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Comunicato stampa
Milano, 13 settembre 2017

Scoperto il meccanismo che spiega i sintomi della sindrome di Tourette

Milano, 13 settembre 2017 – Scoperti i meccanismi neurali alla base della maggiore o minore gravità della sindrome di Tourette: più grande è lo squilibrio fra l’attività delle regioni cerebrali coinvolte, più marcati sono i tic e gli altri sintomi secondo un modello che ricorda un tiro alla fune.

La ricerca è stata condotta da un gruppo di studiosi del Dipartimento di Psicologia Immagine Link Esterno dell’Università di Milano-Bicocca, dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi Immagine Link Esterno, dell’IRCCS Ospedale San Raffaele ed è pubblicata sulla rivista scientifica European Journal of Neuroscience (L. Zapparoli, M. Tettamanti, M. Porta, A. Zerbi, D. Servello, G. Banfi, E. Paulesu, A tug of war: antagonistic effective connectivity patterns over the motor cortex and the severity of motor symptoms in Gilles de la Tourette syndrome Immagine Link Esterno).

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COMUNICATO STAMPA -  osservatoriomalattierare.it - 21 settembre 2017

LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie


Online una guida gratuita realizzata da
Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.


La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

 

21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

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Comunicato Stampa AIFP/AMRI


17 Settembre FMFDAY - Giornata Internazionale della FMF -


Una giornata dedicata alla FMF e le altre Malattie Autoinfiammatorie ereditarie.


   Venti anni fa, il 17 Settembre 1997 è stato pubblicato l'articolo che ha ufficializzato la scoperta del gene responsabile della Febbre Mediterranea Familiare (FMF).1
  L'FMFDAY sarà da quest'anno la giornata condivisa da numerose associazioni dedicata alla focalizzazione dell'attenzione sulla FMF . Questa giornata e i giorni vicini saranno l'occasione per fare eventi insieme dedicati alla sensibilizzazione e all'informazione di questa poco nota malattia ereditaria che accomuna tutti i popoli del Mediterraneo.
   Tra le febbri periodiche ereditarie, tutte rare in Italia e nel mondo, la FMF è in Italia la meno rara, sopratutto al Sud; complessivamente nel nostro Paese ci sono meno di 1000 persone con FMF, quindi meno di una 1 ogni 60.000 abitanti.

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Fonte UNIAMO FIMR

Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

health tecnology.jpgAppuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA per il processo costruttivo partecipativo dei PDTA, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzato da U.G.I.S. Uniamo Goldin Impresa Sociale

Una importante azione definita in conferenza Stato-Regioni già nel 2010 è l'elaborazione di P.D.T.A. almeno per gruppi di Malattie Rare sia a livello regionale, sia aziendali per poi scendere nell'applicabilità personalizzata con i PAI Piani Assistenziali Individuali.

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cordis.europa.eu 2017-09-08

Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei

Sensori tattili, connettività e telecomunicazioni efficienti sono alcuni dei fattori che permettono la diffusione dei sistemi telerobotici medici. La capacità tecnica arriva proprio nel momento in cui la crescita demografica esercita una forte pressione sui servizi sanitari e nelle zone remote i pazienti di tutte le età hanno difficoltà a ottenere un appuntamento con gli specialisti. Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei


I sistemi robotici medici telecomandati hanno visto un’enorme crescita negli ultimi anni. Il loro obiettivo è quello di fornire servizi sanitari specializzati sulle lunghe distanze, eliminando sostanzialmente la necessità della presenza di medici e pazienti nello stesso luogo. La loro realizzazione potrebbe avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei pazienti che si trovano in zone remote, dove l’accesso all’assistenza medica specializzata è limitata, e potrebbe permettere ad anziani e disabili di conservare la loro indipendenza.

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