"Rete Malattie Rare" onlus 
Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.
pharmastar.it
Mercoledi 1 Aprile 2020 Alessandra Terzaghi
Leggi tutto: Immunoterapia, pembrolizumab promettente in alcuni tumori rari avanzati
bbmri.it
L’eccezionalità della pandemia COVID-19 vede drammaticamente in prima linea l’Italia. E’ prioritario strutturare una coordinata ed estesa azione di biobancaggio, affinché nei prossimi mesi sia globale la possibilità di ricerca per dare una concreta risposta di salute a tutti i cittadini, con un modello di raccolta, preparazione, conservazione e distribuzione dei campioni/dati che si riferisca ad un modello condiviso e possa divenire un modello di riferimento.
malattierare.gov.it
23-03-2020
L'attuale emergenza legata al coronavirus ha colpito l'intero paese, ma comporta maggiore preoccupazione a chi già convive con altre patologie e, nello specifico, con una malattia rara.
In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare hanno voluto rafforzare la loro sinergia per mostrare totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie, e per comunicar loro che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo. Una collaborazione fra istituzioni e associazioni che intende ribadire che apparteniamo tutti ad una stessa comunità che si adopera per superare insieme questo difficile momento.
uniamo.org
Roma, 31 marzo 2020
Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.
È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.
In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate.
ansa.it
Redazione ANSA 18 marzo 2020 15:17
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