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Revisori laici e finanziatori istituzionali, cresce la domanda di pazienti esperti

Non sempre le istituzioni pubbliche che gestiscono i finanziamenti riescono a rispondere al bisogno delle comunità a cui si rivolgono. Per questo è sempre più necessario l'intervento diretto di profili esperti per guidare le varie fasi di progettazione

  Da qualche anno le istituzioni pubbliche che, al livello nazionale e sovranazionale, gestiscono il finanziamento della ricerca biomedica si interrogano su una scienza che, anche a fronte di ingenti investimenti, spesso non riesce a rispondere al bisogno della comunità a cui si rivolge. Da questo nasce la prassi di raccomandare il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di progettazione, svolgimento e disseminazione dei risultati dei progetti in ambito biomedico. Raccomandazioni rese esplicite nelle linee guida dei bandi e in alcuni casi addirittura requisiti necessari per accedere alla gara, a cui corrispondono criteri che incidono poi sulla valutazione complessiva del progetto.

Coinvolgimento del paziente, qualcosa è da rivedere

Dunque ci si aspetterebbe che rappresentanti della comunità dei pazienti siano coinvolti dalle istituzioni nel processo di valutazione di quelle proposte o siano quantomeno chiamati a esprimere un parere sulle attività di patient engagement previste dai progetti. In realtà la partecipazione di revisori laici alla valutazione di progetti di ricerca, prassi nata nel mondo delle charity dove quasi sempre i finanziatori sono proprio i pazienti, non è ancora così consolidata tra gli enti istituzionali.

Spunti interessanti

Ma ci sono sperimentazioni interessanti. È il caso, per esempio, della selezione attualmente in corso per il bando ERAPerMed, iniziativa internazionale dedicata alla medicina personalizzata e co-finanziata dalla Commissione europea insieme a 32 partner locali. Nell’ambito di questo bando si sta sperimentando, al momento su scala ridotta, il coinvolgimento di un gruppo di revisori laici a cui è chiesto di valutare le modalità con cui i progetti proposti prevedono la partecipazione dei pazienti. I revisori sono riuniti in piccoli gruppi di discussione dei progetti a loro assegnati e quanto emerso da ciascuno di questi panel sarà poi ricevuto dalle funding agency partner di ERAPerMed. L’obiettivo dell’esperimento è analizzare il tipo di feedback restituito dai pazienti, a fronte delle linee guida che sono state loro fornite, e capire come integrare, in prospettiva, questa parte della valutazione con quella scientifica.

Una sensibilità nuova dei consorzi europei

Abbiamo parlato del tema dei revisori laici con gli officer di uno dei partner italiani coinvolti in ERAPerMed, la lombarda Fondazione regionale per la ricerca biomedica (Frrb). Hanno confermato che, soprattutto negli ultimi anni, le grandi iniziative istituzionali per il sostegno della ricerca, come per esempio i consorzi europei, sono progettate con una sensibilità sempre maggiore al tema del Patient engagement che è visto come uno strumento per indirizzare le attività finanziate verso una maggiore efficacia.

…ma con qualche difficoltà

E hanno sottolineato che, nell’ottica di passare dall’esperimento pilota, che coinvolge 12 pazienti esperti, all’effettivo “ingaggio” di revisori laici per la valutazione di tutti i progetti in gara in un bando della portata di ERAPerMed va considerato che potrebbe essere abbastanza difficile reperire tutti i revisori necessari. Insomma se le istituzioni fanno sul serio con il Patient engagement per la selezione della ricerca ci si dovrà attrezzare per formare molti più revisori laici di quelli attualmente disponibili.

La survey sul patient engagement

Sul tema del patient engagement abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore biofarmaceutico italiano. Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

 


Fonte: aboutpharma.com
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