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Comunicato Stampa

Comunicato Stampa uniamo.org

NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI PER LE MALATTIE RARE



Roma, 20 maggio – Si svolgerà online venerdì 22 maggio ore 10 l'evento conclusivo del progetto Nuove Sfide Nuovi Servizi, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in partenariato con le Associazioni MITOCON-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e AISMME-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Il progetto ha preso il via nel 2018 con diversi obiettivi a beneficio della “comunità rara” e con collaborazioni di alto valore con le Regioni toccate dagli incontri, con INPS, con il Consiglio Nazionale del Notariato, ANFFAS Nazionale, cooperative del Terzo Settore e altre realtà locali. 

 «Possiamo affermare che gli esiti del progetto sono assolutamente attuali e positivi» afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO: «siamo molto soddisfatti dello sviluppo di reti locali e dei documenti di posizione che abbiamo costruito con le Associazioni di singole patologie, e che rappresenteranno la base per le prossime interlocuzioni istituzionali». 
In particolare, un position paper sullo Screening Neonatale Esteso condiviso con Associazioni federate e non, con il Centro Nazionale Malattie Rare e con il Centro di coordinamento per gli Screening dell’Istituto Superiore di Sanità, nonché a livello europeo durante la European Conference on Rare Diseases in una sessione dedicata. Il documento è sia un decalogo che una sfida per il futuro: chiediamo di uniformare procedure e applicazione del test in tutta Italia, garantendo la tutela dei diritti del bambino e dei genitori, la formazione degli operatori sanitari anche dal punto di vista della comunicazione degli esiti ed, eventualmente, costruire un processo sempre più integrato di presa in carico. La sfida: allargare il panel di malattie screenate a tutte quelle geneticamente trasmissibili anche se non curabili, al fine di permettere decisioni consapevoli da parte dei genitori in ambito procreativo. 
Sui servizi di help line istituzionali - attivi nella maggioranza delle Regioni per garantire il servizio di informazione e supporto di cittadini con sospetto e/o diagnosi di malattia rara, associazioni, familiari e caregiver, e alcune di esse insieme al Telefono Verde del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità e a S.A.I.O. (Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento) di UNIAMO, riconosciute anche a livello europeo - gli incontri di dialogo e scambio di buone prassi promossi dalla Federazione e partecipate da rappresentanti di help line istituzionali e associative, hanno portato alla stesura di un decalogo per un lavoro sinergico finalizzato al continuo miglioramento di questi importanti servizi. 
Sulle condizioni di gravi disabilità, infine, una chiamata trasversale per la raccolta dei bisogni e la sistematizzazione delle priorità nella presa in carico delle persone con gravi disabilità, ha portato ad un documento condiviso di prossima pubblicazione. Dal documento emerge che, come spesso accade nel nostro Paese, le leggi ci sono ed è sufficiente che siano applicate per garantire un miglioramento delle qualità di vita di queste persone. Inoltre, molte di queste priorità andrebbero a beneficio per estensione anche di persone affette da altre tipologie di malattie rare. 
 
In conclusione, la Federazione attraverso le sue attività vuole incoraggiare un maggiore coordinamento tra tutti gli attori istituzionali, per garantire uniformità di servizi e condivisione puntuale e tempestiva dei dati e dei bisogni rilevati. Solo così sarà possibile assicurare alle persone con malattia rara e alle loro famiglie un miglioramento effettivo della loro qualità di vita.
 


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