Notizie su Malattie Rare e Salute

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La Rete A.Ma.Re Puglia ha partecipato il 6 agosto all'incontro istituzionale in teleconferenza per la "Definizione di un percorso per i bambini e le persone affette da Malattie Rare in periodo Covid" , riattivato dopo la manifestazione del 28 luglio.


Il ns intento è finalizzato a definire un percorso organizzativo con un rafforzamento dei servizi di assistenza domiciliare per i malati rari più fragili e le loro famiglie in un'eventuale recrudescenza della pandemia.
Erano presenti tutti gli interlocutori istituzionali.
È mancata la presenza del Presidente Emiliano che abbiamo incontrato nella giornata di venerdì 7 agosto.


Nella riunione abbiamo appreso di una proposta di delibera dell'AReSS presentata al Dipartimento Salute che deve essere ancora valutata.
A più riprese e in diversi momenti siamo intervenuti per chiedere TEMPI CERTI e CONCRETA APPLICAZIONE del percorso (assunzioni, organizzazione e funzioni).
Al Presidente Emiliano abbiamo ribadito che i malati rari pugliesi gli chiedono un impegno politico istituzionale in tal senso perché ora più che mai hanno necessità di #FATTINONPAROLE. Il Presidente ci ha espresso la sua vicinanza e il suo impegno affinché la proposta di delibera del l'Aress sia definita al più presto, ma che non può dare tempi certi per la sua concreta applicazione.
Noi abbiamo ringraziato per l' attenzione e l'impegno politico istituzionale espresso nei confronti dei Malati Rari pugliesi e le loro famiglie, ma abbiamo ribadito con fermezza che vogliamo essere messi a conoscenza sia della lettera che il dott. Montanaro ha inviato alle DG delle ASL pugliesi sia della bozza di delibera che sarà rivista dal Dip. salute e che, comunque, qualsiasi organizzazione sfornita di personale in tempi brevi e certi non avrebbe avuto alcun riscontro favorevole da parte nostra. Siamo in attesa di prendere visione dei documenti promessi.
Noi non abbasseremo la guardia e continueremo ad aggiornarvi.
Restiamo uniti e continuate a sostenerci. Grazie di ❤️
#DAREVOCEACHINONHAVOCE