Notizie su Malattie Rare e Salute

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COMUNICATO STAMPA OMAR

 Miastenia Grave, un webinar per facilitare il dialogo tra specialisti e pazienti sulla malattia rara: le problematiche che non emergono durante le visite mediche periodiche 

 Nel corso dell’evento online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare per il prossimo 2 ottobre con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, sarà presentata MyRealWorld MG, un’app realizzata per valutare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana delle persone che ne soffrono 

Roma, 22 settembre 2020 – Un incontro tra medici e pazienti affetti da Miastenia Grave (MG) per affrontare le problematiche legate alla malattia rara e discutere delle esigenze non ancora soddisfatte superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune questioni. È questo il senso del webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano” in programma venerdì 2 ottobre 2020. L’evento, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato dell’azienda biotecnologica Argenx, si svolgerà online dalle ore 16.00 alle 17.30 e sarà possibile seguirlo cliccando su questo link.

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quotidianosanita.it

Malattie rare. Fare Rete non è solo un modo di dire ma l’unico approccio possibile

di C. Scaletti, C. Berni, G. De Barros

La rete per le malattie rare infatti è stata ridisegnata e riorganizzata con la Delibera della Giunta Regionale Toscana 33/2020. La nuova rete regionale costituisce una risposta complessiva al bisogno di salute delle persone con patologie rare: con la realizzazione di Centri dedicati a gruppi di malattie rare vengono concentrati gli sforzi sul fronte della prevenzione, cura e ricerca.

18 SET - La Regione Toscana è da anni impegnata nel campo delle Malattie Rare e in particolare nell’organizzazione della rete di strutture specialistiche di elevata competenza per patologie o gruppi di patologie rare, nella definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA), nell’implementazione e nella promozione degli screening neonatali, nel supporto alla partecipazione ai bandi di ricerca dedicati alle Malattie Rare e alle reti internazionali (ERN), di cui fanno parte molti dei centri toscani.

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Bioetica

ansa.it

Dagli Usa la moda dei vaccini fai-da-te

La rivista Science mette in guardia dai rischi

Redazione ANSA  21 settembre 2020 11:04 
Gruppo di citizen scientist al lavoro (fonte: Anne Le Gars/ Wikipedia) © Ansa

  Finora hanno dato un aiuto prezioso nell'esplorazione spaziale e nell'astronomia, analizzando dai pc di casa innumerevoli immagini e dati che descrivevano pianeti, stelle o particelle elementari: i cosiddetti 'citizen scientist', i cittadini scienziati, sono ormai un aiuto indispensabile ai grandi progetti di ricerca, ma per la prima volta il loro comportamento fa discutere.