Malattie Rare e Farmaci Orfani

MRMonza2020
Categoria
corsi
Data
1 Febbraio 2020
Luogo
Aula Magna Università di Milano-Bicocca - Via Cadore, 48, 20900 Monza MB

1 febbraio 2020
Corso di Aggiornamento

Malattie Rare e Farmaci Orfani
Aula Magna Università di Milano-Bicocca, Via Cadore 48, Monza

 

Corso di Aggiornamento
Eventon°271085 -Edizione1-Creditiformativi ECM:9

 


Programma
08.30 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluto delle Autorità
Prof.ssa Giovanna Iannantuoni
Magnifico Rettore dell’Università di Milano-Bicocca
S.E. Mons. Fabio Dal Cin
Arcivescovo Delegato Pontificio di Loreto
Prof.ssa Mariagrazia Valsecchi
Direttore Dipartimento di Medicina e Chirurgia
09.20 LETTURA
Lamalattia di Giacomo Leopardi: verso unanuova
interpretazione diagnostica
Erik Sganzerla
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università di Milano-Bicocca
09.50 ISESSIONE- LARETEDELLE MALATTIERARE
Moderatore
Domenico Criscuolo
Società Italiana di Medicina Farmaceutica – Milano
10.00 Malattie rare: da priorità a modello per la ricerca
e la sanità pubblica
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità -Roma
10.20 La rete regionale delle malattie rare
Erica Daina
Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lombardia
10.40 L’assistenza farmaceutica
nella malattia rara: il ruolo del farmacista nella
Regione Lombardia
Marco Gambera
Direttore Servizio Farmaceutico Territoriale
ATS di Bergamo
11.00 Pausa
11.20 II SESSIONE - MALATTIE RARE NEUROMUSCOLO-SCHELETRICHE
Moderatore
Fiorenzo Mignini (Dipartimento Sanitario - Loreto)
11.30 Le malattie rare
neuro-muscolo-scheletriche in Italia
Paolo Salerno
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità -Roma
11.50 La sindrome di Moebius ele
principali sindromi
da disinnervazione craniale congenita
Bernardo Bianchi
Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma
12.10 Sindrome di Moebius: studio di imaging
Silvia Piccinini
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
12.30 SLAedaltremalattiedel motoneurone
Christian Lunetta
Centro Clinico Nemo, Milano
12.50 Menischi discoidi nei pazienti acondroplasici
Marco Bigoni
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università di Milano-Bicocca
13.10 Dibattito guidato con gli esperti
13.30 Pausa
14.20 III SESSIONE - PROSPETTIVE TERAPEUTICHE
Moderatore
Antonio Torsello (Università Milano-Bicocca)
14.30 La procedura per ottenere
la designazione di farmaco orfano
Domenico Criscuolo
Società Italiana di Medicina Farmaceutica – Milano
14.50 Sviluppo di trattamenti epigenetici per la
distrofia di Duchenne
Christian Steinkuhler
Italfarmaco - Milano
15.10 La tossina botulinica
nella terapia delle distonie
Anna Castagna
IRCCS Fondazione Don Gnocchi Santa Maria Nascente,
Milano
15.30 Riconoscere le Malattie Rare
durante la gravidanza
Giulia Alabiso
P.O. Macedonio Melloni, Università degli Studi di Milano
15.50 La Ricerca Indipendente sui Farmaci
Fiorenzo Mignini
Dipartimento Sanitario - Loreto
16.10 Dibattito guidato con gli esperti
16.30 Pausa
16.50 TAVOLAROTONDA
Criticità e bisogni delle persone con
malattie rare
Moderatori
Sara Casati (Università Milano-Bicocca)
Antonio Torsello (Università Milano-Bicocca)

Interventi
Serena Gasperini - Centro “Fondazione Mariani” per
le Malattie Metaboliche Monza
Annalisa Scopinaro
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Luisa De Stefano
Head of Patient Advocacy, Roche
Marco Rasconi – Fondazione Serena e
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
17.50 Dibattito guidato con gli esperti e
conclusioni del corso
18.15 Verifica ECM
18.45 Questionario di gradimento delCorso
19.00 Conclusione del corso

Professioni Sanitarie: Medico,
Farmacista, Odontoiatra, Infermiere,
Infermiere pediatrico, Psicologo,
Biologo, Chimico, Ostetrica, Tecnico
Radiologia, Tecnico Laboratorio,
Assistente Sanitario, Dietista, Igienista,
Logopedista, Ortottista, Tecnico
Fisiopatologia, Audiometrista,
Audioprotesista, TNPEE.

Responsabile del Corso
Prof. Antonio Torsello
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università degli Studi di Milano-Bicocca
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Altre date

  • 1 Febbraio 2020

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