IV ORPHAN DRUG DAY

IVOrphan-Drug-Day
Categoria
convegni
Data
6 Febbraio 2020 09:00 - 13:00
Luogo
Auditorium Ministero della Salute - Lungotevere Ripa, 1, 00153 Roma RM
Email
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IV ORPHAN DRUG DAY


6 Febbraio 2020 ore 9.30 – 13.00

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1 - Roma

 

L’evento sarà l’occasione per affrontare il tema dell’accesso alle cure che, nell’ambito delle malattie rare, assume particolare rilevanza sopratutto in considerazione del fatto che molte di queste patologie non dispongono di una valida alternativa terapeutica. Il nostro Paese riserva un’attenzione particolare al tema, attraverso la previsione di una serie di normative, alcune delle quali volte a ridurre i tempi del procedimento di autorizzazione all’ammissione in commercio altre alla possibilità di somministrare farmaci prima della commercializzazione degli stessi.

 

E’ l’accesso alle terapie il focus della quarta edizione dell’Orphan Drug Day, il momento annuale di confronto organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare tra i diversi soggetti che intervengono nel processo autorizzativo e di erogazione dei farmaci orfani. L’attenzione che l’Italia riserva al settore ha prodotto nel corso degli anni un miglioramento complessivo di condizioni e tempi di accesso, fino a rendere possibile la somministrazione di tali terapie anche prima della loro immissione in commercio. È un sistema già efficace ma che può essere implementato sul fronte dell’efficienza così come dell’uniformità di condizioni nelle diverse Regioni. In questa ottica nel corso dell’incontro verranno analizzate, partendo da casi reali, le possibili aree di miglioramento, e su queste si svolgerà un dibattito finalizzato a far emergere soluzioni organizzative e normative in grado di efficientare il sistema, facilitando l’accesso dei pazienti alle terapie, spesso le prime ed uniche a loro disposizione.

 

 PROGRAMMA

 

Modera: Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R., Osservatorio Malattie Rare

 

9:30 Saluti Istituzionali: Sen. Pierpaolo Sileri,  Vice Ministro della Salute

 

9:45 “L’importanza dei tempi di accesso nelle malattie rare” – PDV Clinico

Prof. Paolo Rama, Direttore dell'U.O. di Oculistica, Cornea e Superficie Oculare dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

 

10:00 “L’importanza dei tempi di accesso nelle malattie rare” - PDV Paziente

Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare

 

10:15 “Tempi di accesso orfani: un trend positivo”

Prof.ssa Barbara Polistena, C.R.E.A Sanità, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Ricercatrice Osservatorio Farmaci Orfani

 

10:30 “Il percorso di accesso ai farmaci orfani: una corsa a ostacoli?”

Dott.ssa Laura Crippa, General Manager RAREG

 

10:45 “Il ruolo del Regolamento CE 141/2001 e le prospettive di modifica”

Dott. Armando Magrelli, Delegato Italiano al COMP e allo SAWP, Centro Nazionale Malattie Rare/Iss

 

CONFRONTO SULLE SOLUZIONI

 

11:00 Soluzioni normative

Facilitatore Avv. Roberta Venturi, Ricercatrice Osservatorio Farmaci Orfani

 

  • On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
  • Sen. Maria Rizzotti, Commissione XII, “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
  • Prof.ssa Paola Facchin, Coordinatrice del Gruppo Interregionale MR della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome

 

11.50 Soluzioni tecniche

Facilitatore Dott.ssa Laura Crippa, General Manager RAREG

 

  • Prof.ssa Amelia Filippelli*, Ordinario Farmacologia, Università degli Studi di Salerno
  • Dott.ssa Daniela Santarelli, Gruppo di lavoro Farmaci Orfani GLFO
  • Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico*, Coordinamento Malattie Rare MR Regione Puglia
  • Dott. Giovanni Leonardi, Direttore Generale della ricerca e dell'innovazione in sanità, Ministero   della Salute

 

12:40 Conclusioni Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo parlamentare MR

 

13:00 Chiusura dei lavori


*invitato a partecipare

 

 

Per accreditarsi è possibile inviare una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 4 febbraio p.v. indicando nell'oggetto il titolo dell'evento e la data.

 

 

 

Per accreditarsi è possibile inviare una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  entro il 4 febbraio p.v. indicando nell'oggetto il titolo dell'evento e la data.

 

Ufficio Stampa OMaR
Manuela Indraccolo 
347 8663183

O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it 

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 
 

Altre date

  • 6 Febbraio 2020 09:00 - 13:00

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