ERN

  • A un bivio per migliorare l'accesso dei pazienti alle cure: imparare dal passato, guardando al futuro


    eurordis.org

    A un bivio per migliorare l'accesso dei pazienti alle cure: imparare dal passato, guardando al futuro

    Discussioni tra i Rappresentanti ePAG

    Entro la fine del 2020 la Commissione Europea proporrà una nuova Strategia Farmaceutica. Questo cambierà il modo di innovare, sviluppare e rendere accessibili i trattamenti in tutta Europa.

    L'accesso ai farmaci è un problema reale per le persone affette da una malattia rara: la maggior parte di esse subisce ritardi o non ha accesso ai farmaci di cui ha bisogno, o addirittura il medicinale non esiste.

  • Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

    Malattie Rare

    osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

    Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

     Margherita De Nadai  17 Settembre 2020
    Claudio Ales   Claudio Ales

      Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

  • :: Reti Europee di Riferimento "ERN"

    in questa pagina info tratte dalle Fonti www.salute.gov.it , ec.europa.eu/health/ern/  e https://www.eurordis.org/it/news/cosa-e-una-rete-di-riferimento-europea


    - Elenco 24 ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, scheda illustrativa (in inglese) e sito europeo web (in inglese)]
    - Strutture italiane afferenti alle ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, nome struttura ospedaliera e città]


    Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.
    Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.

    Reti Europee di Riferimento "ERN" per le Malattie Rare e i tumori rari

     

       La Commissione europea, nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti ed a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le Malattie Rare o le patologie che richiedono interventi complessi ed a forte investimento tecnologico e di competenze. 

     

     

       E' stata pertanto emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, che concerne l'applicazione dei diritti dei pazienti all'Assistenza Sanitaria transfrontaliera, che, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di Reti Europee di Riferimento "ERN", costituite da Centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri.
       L'Italia ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i Sistemi Sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile.
        Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, ed ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da Malattie Rare. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) riuniscono centri di alta specializzazione dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

        L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le Malattie Rare e complesse.

            In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

        Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member. 

     

     

         Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l'elenco dei membri delle ERN per rete.

        Le prime 24 reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 Stati membri.

     

    ERN BOND Rete di riferimento europea sui disturbi ossei (scheda informativa - sito web)
    ERN CRANIO Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici (scheda informativa - sito web)
    Endo-ERN Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine (scheda informativa  - sito web)
    ERN EpiCARE Rete di riferimento europea sull'epilessia (scheda informativa  - sito web)
    ERKNet Rete di riferimento europea sulle malattie renali (scheda informativa  - sito web)
    ERN-RND Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche (scheda informativa  - sito web)
    ERNICA Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie (scheda informativa - sito web)
    ERN LUNG Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie (scheda informativa - sito web)
    ERN Skin Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici (scheda informativa - sito web)
    ERN EURACAN Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi) (scheda informativa - sito web)
    ERN EuroBloodNet Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche (scheda informativa - sito web)
    ERN eUROGEN Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali (scheda informativa - sito web)
    ERN EURO-NMD Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari (scheda informativa - sito web)
    ERN EYE Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche (scheda informativa - sito web)
    ERN GENTURIS Rete di riferimento europea sulle sindromi da rischio di tumore ereditario (scheda informativa - sito web)
    ERN GUARD-HEART Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache (scheda informativa - sito web)
    ERN ITHACA Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare (scheda informativa - sito web)
    MetabERN Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo (scheda informativa - sito web)
    ERN PaedCan Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia) (scheda informativa - sito web)
    ERN RARE-LIVER Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche (scheda informativa - sito web)
    ERN ReCONNET Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (scheda informativasito web)
    ERN RITA Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni (scheda informativa - sito web)
    ERN TRANSPLANT-CHILD Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini (scheda informativa - sito web)
    VASCERN Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare (scheda informativa - sito web)

     

     

     

       Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie italiane individuate come centri d'eccellenza per le ERN.

    ELENCO STRUTTURE ITALIANE AFFERENTI IN QUALITA’ DI FULL MEMBER ALLE RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE-ERN
     Reti di riferimento europee - ERN  Struttura italiana di riferimento afferente all'ERN
    BOND - Rete di riferimento europea sui disturbi ossei 
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • A.O.U.I. di Verona
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
    • I.R.C.C.S. Burlo Garofolo - Trieste
    • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova
    • Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
    CRANIO - Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici 
    • A.O. di Padova
    • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
    • Ospedale S. Gerardo Monza Ospedale San Bortolo - Vicenza
    • Ospedale San Paolo - Milano
    ENDO - Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine 
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Pisana - Pisa
    • A.O.U. di Bologna
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O. Città della salute e della Scienza - Torino
    • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova
    • I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano - Milano
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • A.O.U. Meyer, Firenze
    • Ospedale San Raffaele - Milano
    EpiCARE - Rete di riferimento europea sull'epilessia  
    • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
    • Fondazione Istituto Nazionale Neurologico C. Mondino - Pavia
    • A.O.U. Meyer - Firenze
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • Azienda USL di Bologna - I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche - Bologna
    ERKNeT - Rete di riferimento europea sulle malattie renali
    • A.O.U. Seconda Università di Napoli
    • A.S.L. Torino 2 - Hub Ospedale S. Giovanni Bosco, Torino
    • Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Senese - Siena
    • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
    • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini, Genova
    • A.O.U. Meyer di Firenze
    • A.O. Santobono-Pausilipon - Napoli
    • I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    RND - Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche 
    • A.O. di Padova
    ERNICA - Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie
    • A.O.U. - Bologna
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • A.O.U. di Siena
    • A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino
    • ULSS9 - Ospedale Ca' Foncello - Treviso
    • Istituto Candiolo - I.R.C.C.S.
    • Centro Oncologico - Aviano (Pordenone)
    • Istituto Nazionale dei Tumori Milano
    • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
    • Azienda USL di Bologna - I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna
    • I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas - Rozzano (Milano)
    • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova
    • I.R.C.C.S. I.F.O. Regina Elena - San Gallicano - Roma
    • Istituto Ortopedico Rizzoli - Bologna
    • I.R.S.T. - Meldola (Forlì-Cesena)
    • Ospedale San Raffaele – Milano
    EuroBloodNet- Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche 
    • A.O.U. - Seconda Università Napoli (SUN) - Napoli 
    • Ospedale Papa Giovanni XXIII - Bergamo
    • A.O. di Padova
    • Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello - Palermo
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • A.O.U.  di Modena
    • A.O.U.I di Verona
    • A.O.U. Policlinico Umberto I - Roma
    • A.O.U. di Siena
    • Ospedale San Bortolo - Vicenza
    • Ospedali Galliera, Genova
    • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • Fondazione CNR Regione Toscana G. Monasterio, Pisa
    • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova
    • Ospedale San Gerardo - Monza (MB)
    • A.O.U. S.Luigi Gonzaga - Orbassano (TO)
    • A.O.U. Consorziale Policlinico - Bari
    • I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI)
    eUROGEN- Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali 
    • A.O. Padova
    • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    EYE - Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche 
    • A.O.U. - Seconda Università - Napoli (SUN), NAPOLI
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • ULSS 15 - Ospedale- Camposampiero
    • AULLS 12 – Mestre Ospedale, Mestre-Venezia
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    GUARD-HEART - Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache
    • A.O. di Padova
    • AORN dei Colli (Napoli)
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • I.R.C.C.S. Fondazione Salvatore Maugeri
    • I.R.C.C.S. Istituto Italiano Auxologico - Milano
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    ITHACA - Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. - Bologna
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O.U. di Siena
    • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano
    • A.O.U. Meyer - Firenze
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    RARE-LIVER - Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche
    • Ospedale S. Gerardo - Monza.Ospedale San Paolo - Milano
    • A.O. di Padova
    LUNG - Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Pisana, Pisa
    • A.O.U. - Bologna
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O.U. di Modena
    • A.O.U.I di Verona
    • A.O.U. S. Luigi Gonzaga- Torino
    • A.O.U. di Siena
    • Ospedali "Riuniti" - Trieste
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • A.O.U. Meyer - Firenze
    • USL Romagna Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni
    • Ospedale San Giuseppe - Milano
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • A.O.U. Policlinico V. Emanuele Catania
    MetabERN - Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Pisana, Pisa
    • A.O.U. Federico II - Napoli
    • A.O.U. di Siena
    • A.O.U. di Udine
    • Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini - Genova
    • A.O.U. Meyer - Firenze
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • Ospedale S. Gerardo - Monza (MB)
    • A.O.U.I di Verona
    • Ospedale San Paolo – Milano
    NMD - Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari
    • A.O.U. Policlinico "G.Martino", Messina
    • A.O.U. - Seconda Università  Napoli (SUN) -Napoli
    • Spedali Civili - Brescia
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Pisana, Pisa
    • A.O.U. di Siena
    • A.O.U. di Ferrara
    • A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino
    • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano
    • I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano - Milano
    • Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini - Genova
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • Nemo Centro Clinico (Omnicomprensivo Neuromuscolare) – Milano
    PaedCan- Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia)
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. di Siena
    • A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino
    • A.O.U. di Perugia
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova
    • A.O.U. Meyer - Firenze
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • MBBM Fondazione – Ospedale Pediatrico S.Gerardo, Monza (MB)
    ReCONNET - Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo
    • Spedali Civili - Brescia
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. Pisana, Pisa
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • Fondazione I.R.C.C.S. CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova
    • A.O. San Camillo Forlanini – Roma
    RITA - Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • Ospedale San Raffaele- Milano
    • Spedali Civili – Brescia
    RNDRete di riferimento europea sulle malattie neurologiche
    • A.O.U. di Siena
    • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
    • I.R.C.C.S. Istituto Humanitas - Rozzano (Milano)
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    SKIN - Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici 
    • A.O. di Padova
    • A.O.U. - di Bologna
    • A.S.L. Toscana Centro, Firenze
    • Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano
    • I.R.C.C.S. IDI fondazione Luigi Maria Monti - Roma
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    TRANSPLANT-CHILD - Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini
    • Ospedale Papa San Giovanni XXIII - Bergamo
    • A.O. di Padova
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • I.R.C.C.S. ISMETT - Palermo
    VASCERN - Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare 
    • A.S.S.T. - Fatebenefratelli-Sacco - Milano
    • A.O.U. Careggi, Firenze
    • Ospedale"Maggiore" - Crema (CM)
    • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
    • A.O.U. Consorziale Policlinico - Bari
     

    http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto

    https://ec.europa.eu/health/ern_it 

  • Malattie rare, Dallapiccola propone una piattaforma che riunisca gli specialisti

    osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare, Dallapiccola propone una piattaforma che riunisca gli specialisti

    Autore: Redazione, 11 Marzo 2019

        Il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, ha individuato tre importanti obiettivi da perseguire in vista dell'allestimento del nuovo Piano: un'attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano stesso in un'ottica europea.

        "Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare sono partite due anni fa e l'Europa non ha ancora previsto un finanziamento destinato a questa complessa organizzazione. È importante un impegno economico, altrimenti le proposte rischiano di restare un libro dei sogni”, spiega Dallapiccola. “L'Italia ha una poderosa rete di Centri esperti sulla Malattie Rare presenti in tutte le regioni, con coordinamenti regionali e interregionali. Nella ERN, tuttavia, ci sono solo 50 centri italiani e gli altri che non sono presenti potranno essere affiliati? Come si potrà migliorare il collegamento tra quello che l'Europa sta costruendo e quello che l'Italia ha già costruito? Il nostro Paese è all'avanguardia".

  • Alla terza conferenza europea le ERN diventano una realtà: “Share. Care, Cure”

    Fonte osservatoriomalattierare.it

    Alla terza conferenza europea le ERN diventano una realtà: “Share. Care, Cure”

    Vilnius, 9 marzo 2017. Da sinistra a destra, Anna Carta, Maurizio Scarpa, Marta Mosca, Enrique Terol e Luca SangiorgiAlla base c’è la volontà di far viaggiare conoscenze e competenze piuttosto che i pazienti

    VILNIUS - Il 9 marzo 2017 è una data che rimarrà certamente nella storia delle malattie rare in Europa. Vilnius, la bella capitale della Lituania, ha ospitato l'incontro che ha ufficialmente sancito la creazione delle 24 Reti Europee di Riferimento (European Reference Networks, ERNs), adempiendo a quanto a suo tempo definito dal parlamento europeo nella direttiva 2011/24/UE sul diritto all'assistenza transfrontaliera. La scelta dell'approccio generale, del numero delle reti da realizzare e dei requisiti dei Centri ha richiesto un certosino lavoro di valutazione e di negoziazione, ma questo primo risultato, pur lasciando aperta la porta a integrazioni e modifiche, sembra avere tutta la necessaria organicità.

  • Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

    Commissione europea - Comunicato stampa

    Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

     

    Bruxelles, 28 febbraio 2017


    Il 1º marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee.

    Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.

    Rivolgendosi a medici, pazienti e giornalisti presso l'ospedale universitario di Lovanio, in Belgio, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Oggi, giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell'incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite."