"Rete Malattie Rare" onlus

^ansa.it

In arrivo nuovi nomi per i virus

Il nuovo sistema di nomenclatura divide i ricercatori

_{Adele Lapertosa  03 agosto 2020 09:59} 

Nel pieno della pandemia, i virus si preparano a cambiare nome. A breve potrebbe indatti cambiare il sistema con cui viene dato il nome ai virus, allineandolo a quello già in uso per piante e animali. La proposta, che arriva dal Comitato internazionale per la tassonomia dei virus (Ictv), potrà essere discussa in ottobre e già ha suscitato un acceso dibattito nella comunità scientifica.

Le critiche riguarsano soprattutto il momento in cui si è deciso di fare questo passo, con la comunità scientifica in prima linea nel contrastare la pandemia di Covid-19. Viene contestata anche la proposta di utilizzare nomi in latino, come si fa per gli organismi animali e vegetali. 

^{cordis.europa.eu}

Condivisione di dati, scambio di competenze e strumenti di coordinazione per una risposta alla Covid-19 efficace

Un’infrastruttura europea di ricerca per i dati delle scienze della vita sta sostenendo gli sforzi scientifici globali per contribuire alla lotta contro la pandemia da coronavirus.

^{© Mongkolchon Akesin, Shutterstock}

^{cordis.europa.eu}

Una migliore comunicazione come strumento per rafforzare la fiducia nella scienza e nell’innovazione

Un progetto finanziato dall’UE ha esaminato gli schemi di Twitter e le ricerche online riguardanti la crisi di Covid-19 e ha scoperto che la disinformazione è stata una costante di tutti i paesi interessati dalla ricerca.

  Coronavirus, Covid-19, #corona? Dal mese di marzo 2020, questi termini e hashtag sono stati ampiamente presenti su portali di notizie, motori di ricerca e YouTube. Ma quando si è verificato il fenomeno digitale definito con l’espressione «diventare virale», vale a dire, in che momento le notizie e le informazioni sul coronavirus hanno fatto passare tutti gli altri argomenti in secondo piano?

^{pharmastar.it}

Epilessia si cura anche in vacanza: farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia

_{Lunedi 6 Luglio 2020  Redazione}

^agi.it

Che cos'è la peste bubbonica e come si trasmette all'uomo

L'allarme in Cina dopo gli ultimi casi verificatisi in Mongolia. Il contagio di solito arriva da marmotte e cani della prateria finiti preda dei cacciatori

_{aggiornato alle 06:4207 luglio 2020}

 AGI - Marmotte, cani della prateria e altri roditori che finiscono preda dei cacciatori: sono questi i veicoli attraverso i quali il batterio della peste continua a mietere vittime nel mondo. Gli ultimi casi di peste bubbonica si sono verificati in Mongolia provocando allarme nel governo cinese. E' nel mantello di quei piccoli animali che vivono le pulci portatrici dello Yersina Pestis, il batterio responsabile della malattie tanto temuta dall'uomo. Il caso dei due cacciatori della Mongolia che hanno contratto l’infezione, spingendo le autorità cinesi a mettere in stato di allarme sanitario una intera provincia. Non si tratta comunque di una novità. Nel periodo 2010-2015, ad esempio, si contano nel mondo 3.248 casi di contagio e 584 morti, mentre tra il primo agosto e il 17 novembre del 2017 sono stati registrati 2.267 contagi e 195 vittime.

^{pharmastar.it}

Formazione ECM residenziale: Emilia Romagna e Veneto danno il via libera. A quando le altre Regioni?

_{Domenica 5 Luglio 2020  Redazione}

^askanews.it

Salute, gli italiani e la “passione” per i farmaci di marca

L'ad di Teva Italia racconta il mercato italiano degli equivalenti

_{Lunedì 22 giugno 2020 - 16:44}

Milano, 22 giu. (askanews) – Il comparto farmaceutico è un comparto solido in Italia secondo Nomisma: nel rapporto 2019 per Assogenerici si legge che il valore della sua produzione ha superato i 31 miliardi di euro (stime relative al 2017). Nonostante ciò, il segmento dei farmaci equivalenti, che negli ultimi 10 anni ha registrato una crescita a volume a cui, tuttavia, non ha corrisposto una costante crescita in valore, non è ancora riuscito a sfruttare a pieno il suo potenziale, soprattutto se rapportato alle quote di mercato conquistate nel resto dei Paesi europei. Hubert Puech d’Alissac è amministratore delegato di Teva Italia, azienda leader a livello mondiale di farmaci equivalenti: dal suo osservatorio privilegiato l’assetto del nostro mercato appare “anomalo”. “In Europa – ci ha detto – il rapporto è 63% generici e il resto originatori. In Gran Bretagna e Germania siamo addirittura più vicini al 90-95% dei generici e il 10% originatori, in Italia invece siamo al 30 per i generici e 70% per gli originatori e questo è molto strano”.

^{pharmastar.it}

Idrossiclorochina, contrordine. Lo studio del Lancet non è valido

_{Giovedi 4 Giugno 2020  Danilo Magliano}

Il documento di Lancet che aveva gettato una luce molto negativa sull’efficacia e sulla sicurezza di clorochina e di idrossiclorochina per Covid-19 a causa dei timori di un aumento dei decessi è stato ritirato dopo che un'indagine del giornale britannico Guardian aveva rilevato incongruenze nei dati.

^{aboutpharma.com}

Covid-19, troppi trial di bassa qualità secondo Nature e Bmj

“Un diluvio di ricerche di bassa qualità, stanno sabotando una risposta efficace basata sull’evidenza”. È il monito lanciato dalle due riviste scientifiche per cui la velocità con cui la scienza si sta muovendo, rischia di compromettere il rigoroso metodo scientifico alla base dello sviluppo di un farmaco

_{di Redazione Aboutpharma Online15 Maggio 2020}

“Un diluvio di trial di bassa qualità su Covid-19, stanno sabotando una risposta efficace basata sull’evidenza”. È il monito lanciato in due editoriali pubblicati da due prestigiose riviste scientifiche, Bmj e Nature, che in sostanza sostengono come la velocità con cui la scienza si sta muovendo, rischi di compromettere il rigoroso metodo scientifico alla base dello sviluppo di un farmaco. Non appena Sars-Cov2 ha fatto capolino, la comunità scientifico-industriale si è subito mossa per trovare un rimedio alla pandemia, con la ricerca di farmaci da riposizionare, nuovi vaccini o terapie anti Sars-Cov2.

Webinar COVID19 e Malattie Rare

(12 maggio 2020, ore 15.00. - 16.00)

 Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

 Il quarto webinar " COVID19 e Malattie Rare" si terrà, martedì 12 maggio 2020 ore 15.00.

Webinar COVID19 e Malattie Rare

(5 maggio 2020, ore 16.00. - 17.00)

 Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

 Il terzo webinar " COVID19 e Malattie Rare" si terrà, martedì 5 maggio 2020 ore 16.00.

Webinar COVID19 e Malattie Rare

(28 aprile 2020, ore 15.00. -16.00)

 Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

 Il secondo webinar " COVID19 e Malattie Rare" che si terrà, martedì 28 aprile 2020 ore 15.00

Webinar COVID19 e Malattie Rare

(21 aprile 2020, ore 15.00. -16.00)

 Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

 Il primo webinar " COVID19 e Malattie Rare" che si terrà, martedì 21 aprile 2020 ore 15.00

^{pharmastar.it}

Coronavirus, cosa sappiamo sulla trasmissione oro-fecale e i sintomi gastrointestinali?

Coronavirus, cosa sappiamo sulla trasmissione oro-fecale e i sintomi gastrointestinali?

_{Martedi 17 Marzo 2020   Emilia Vaccaro}

^{osservatoriomalattierare.it}

COMUNICATO STAMPA

Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online 

Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa

Roma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni,il dottor Michele Conversano,la prof.ssa Susanna Esposito,il prof. Pier Luigi Lopalcoe il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR.

^{milanofinanza.it}

COVID-19, come trattare le malattie autoinfiammatorie

Importante non farsi prendere dal panico, usare le misure protettive e consigliate dalla autorità governative e continuare ad assumere i farmaci che proteggono anche anche nelle forme più gravi di polmonite interstiziali virale

_{di Raffaele Manna 13/03/2020 10:36}
  Quando c’è la febbre, il primo pensiero va all’influenza o ad altre malattie da raffreddamento stagionali. In questo momento è inevitabile pensare all’infezione da COVID-19. Invece, con una certa frequenza la febbre può essere spia anche di malattie infiammatorie e/o reumatologiche non infettive. In questi casi il rialzo termico ha in genere un andamento particolare, ricorrente o periodico, e può essere accompagnato da una vasta gamma di sintomi che vanno da dolori articolari all’orticaria. Queste febbri periodiche, ricorrenti, sono espressione di malattie autoinfiammatorie che da pochi anni vengono identificate (conosciamo solo il 40 per cento di queste sindromi), legate a mutazione dei geni della risposta immune innata, che portano all’attivazione di risposte infiammatorie aspecifiche molto rapide a fattori scatenanti aspecifici. L’esempio più eclatante è quello della Febbre Mediterranea Familiare (FMF), malattia non infrequente in Italia (si riscontra soprattutto al sud, in Calabria e Sicilia orientale), ma più frequente nelle etnie turca, armena, araba e negli israeliti. In chi ne soffre, la febbre si presenta per un massimo di tre giorni consecutivi e si ripete ogni uno-tre mesi.

Il primo centro che si è occupato della FMF in Italia è stato proprio il Centro delle Febbri periodiche dell’Università Cattolica, al Policlinico Gemelli di Roma, da me diretto. Nel nostro Paese ci sono anche altri centri d’eccellenza, sia pediatrici sia dell’adulto,e tra questi il Gaslini di Genova, L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Gaetano Pini a Milano, Padova e Trieste, e il San Matteo di Pavia.

^ansa.it

Coronavirus, che cos'è la pandemia e che cosa cambia

La seconda del secolo. Ogni Paese deve mettere a punto un piano

_{Enrica Battifoglia 11 marzo 2020 22:58}

^ansa.it

L'epidemia in Italia, la voce degli esperti

Che cosa abbiamo imparato giorno per giorno

_{Redazione ANSA 28 febbraio 2020 15:22}

 Il focolaio del nuovo coronavirus in Italia "non meraviglia" e indica come la quarantena sia una misura "assolutamente necessaria" per controllare la diffusione del virus. Lo ha detto all'ANSA l'immunologo Antonio Lanzavecchia, direttore dell'Istituto di Ricerca in Biomedicina (Irb) di Bellinzona. "Poiche' abbiamo visto come una singola persona possa portare un focolaio d'infezione, misure come la quarantena sono assolutamente necessarie". Questo, secondo l'esperto, puo' accadere perche' "la contagiosita' di un virus e' variabile" e "dal punto di vista biologico non si e' infettivi soltanto quando si hanno i sintomi". Bisogna inoltre considerare che la capacita' di diffusione di un virus e' tipica anche di chi e' convalescente, come accade per l'influenza e per altre malattie virali.

^ansa.it

Stress e ansia da Coronavirus, le regole degli psichiatri per gestirli

"Un'epidemia di insicurezza che si amplifica con la diffusione incontrollata di notizie non vere"

_{Redazione ANSA ROMA 28 febbraio 2020 10:35}

    La paura di un'epidemia è antica quanto l'uomo, spiega Enrico Zanalda, presidente della Sip, "e in questo caso è amplificata dalla diffusione velocissima di notizie parziali, quando non addirittura false, che può causare un crollo di fiducia nei rapporti tra le persone e nelle Istituzioni".