"Rete Malattie Rare" onlus

^{quotidianosanita.it}

Malattie rare. Speranza: “Massimo impegno dello Stato per migliorare qualità vita persone fragili”

Il Ministro: “Voglio metterci il massimo di impegno, sin dalle prossime settimane, per provare a favorire questa nuova stagione di investimento, che ci aiuti anche ad affrontare quei problemi che spesso mi vengono sollecitati da chi vive situazioni complicate legate proprio alle malattie rare”.

15 LUG - “Per alcuni mesi il nostro Servizio Sanitario Nazionale è stato impegnato prevalentemente nel tentativo di bloccare e rallentare la diffusione del coronavirus. Ora viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie. E la vostra assemblea lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato”.

^{www.salute.gov.it} 

Decreto #Iorestoacasa: le faq sulle misure per le persone con disabilità

L’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità ha messo online le risposte alle domande più frequenti sulle misure contenute nel dpcm del 9 marzo che riguardano i soggetti con disabilità e chi li assiste. La pagina web verrà di volta in volta aggiornata in base ai nuovi provvedimenti emanati.

Dove posso reperire informazioni riguardo i provvedimenti del Governo in merito al contrasto del nuovo Coronavirus e relative alle persone con disabilità?

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Covid-19, sempre più Paesi bloccano l’export dei Dpi

Italia, Germania, Turchia, Russia e altri hanno deciso per stoppare l'esportazione dei dispositivi di protezione individuali per evitare carenze interne. Non è escluso che il numero degli Stati possa aumentare

_{di Redazione Aboutpharma Online 5 Marzo 2020}

 Prende piede il blocco dell’export dei Dpi in mezzo mondo a causa della pandemia da nuovo coronavirus. Un’emergenza che sta mettendo a dura prova i sistemi sanitari di mezzo mondo. Intanto, mentre il direttore dell’Oms Tedros Adhanom Ghebreyesus ribadisce che c’è sempre più bisogno di dispositivi di protezione individuale (Dpi) per gli operatori ospedalieri e chiede un aumento della produzione di almeno il 40% da parte delle aziende, sempre più Paesi nel mondo ordinano il blocco dell’export dei propri device. Secondo i calcoli dell’Organizzazione, ogni mese servirebbero 89 milioni di mascherine per la risposta al Sars-CoV-2, mentre per i guanti la cifra aumentata a 76 milioni.

^{quotidianosanita.it}

Coronavirus. Distanza minima di 1 metro, evitare strette di mano, anziani a casa e stop a convegni. Le proposte degli scienziati al Governo. Speranza: “Chiediamo sforzo a tutti”

Dopo l’impennata dei casi registrata ieri il comitato scientifico del Governo ha deciso di divulgare una serie di raccomandazioni che sono valide per tutto il territorio nazionale. Tre le indicazioni anche quello di utilizzare sempre un fazzoletto quando si tossisce o starnutisce ed evitare anche luoghi con molte persone. Limitazioni anche ad accompagnatori nei Pronto soccorso e a visite nelle Rsa. Il Ministro della Salute: “Non sono ordini ma consigli, non ci sono multe”. IL DOCUMENTO

04 MAR - Distanza minima di 1 metro, evitare strette di mano e abbracci. Consigliato agli anziani di restare a casa, blocco manifestazioni sportive a porte aperte per un mese, stop a convegni e limitazioni anche ad accompagnatori nei Pronto soccorso e a visite nelle Rsa. Sono alcune delle raccomandazioni per i prossimi 30 giorni (e da rivalutare ogni 2 settimane) proposte dal comitato scientifico del Governo dopo l’impennata dei casi registrata ieri. Probabilmente qualche raccomandazione sarà accolta in un provvedimento.
 
Suggerito anche di evitare luoghi con molte persone e dove non si riesce a garantire la distanza minima di sicurezza (1 metro).  Inoltre, ribadito che chi starnutisce o tossisce utilizzi sempre un fazzoletto di carta da buttare o, se ne è sprovvisto, utilizzi la piega del gomito.

^{quotidianosanita.it}

Coronavirus. Anche il Css contro il tampone agli asintomatici: “Non appare al momento sostenuto da un razionale scientifico”

In un parere il Consiglio superiore di sanità conferma le scelte del Ministero della Salute che già in due circolari negli scorsi giorni aveva ribadito come il tampone fosse raccomandato per i soli casi sintomatici da influenza, ai casi di grave infezione respiratoria e ai casi sospetti (tra cui le persone che sono state in contatto con persone affette dal virus). IL PARERE DEL CSS

  28 FEB - “In assenza di sintomi, pertanto, il test non appare al momento sostenuto da un razionale scientifico, in quanto non fornisce un’informazione indicativa ai fini clinici e potrebbe essere addirittura fuorviante. Data la rapida evoluzione delle conoscenze in merito, qualora dovessero emergere nuovi dati, si procederà a una revisione del documento elaborato”. A ribadirlo è il Consiglio superiore di sanità in un parere in cui conferma la bontà delle scelte del Ministero della Salute che sia nella circolare del 22 febbraio che in quella del 25 febbraio non ha mai raccomandato il test agli asintomatici che invece, per motivi precauzionali, sono stati fatti in massa nelle regioni più colpite dal virus.

^{www.salute.gov.it}

Quando va indossata la mascherina?

  Per prevenire il rischio di infezione da nuovo coronavirus è prioritario curare l’igiene delle mani e delle secrezioni respiratorie. L’Organizzazione mondiale della sanità raccomanda di indossare anche una mascherina solo se sospetti di aver contratto il nuovo coronavirus e presenti sintomi quali tosse o starnuti, oppure se ti prendi cura di una persona con sospetta infezione da nuovo coronavirus. L'uso della mascherina aiuta a limitare la diffusione del virus ma deve essere adottata in aggiunta ad altre misure di igiene respiratoria e delle mani. Non è utile indossare più mascherine sovrapposte. Inoltre, la mascherina non è necessaria per la popolazione generale in assenza di sintomi di malattie respiratorie.

^{quotidianosanita.it}

Malattierare.gov.it: nasce il sito web dedicato, realizzato dal ministero della Salute

Il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Obiettivo: offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni.

21 FEB - Il Ministro Roberto Speranza ha partecipato ieri alla presentazione del nuovo sito www.malattierare.gov.it dedicato alle malattie rare. Per Speranza l’iniziativa si colloca “nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l'universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi".

^{quotidianosanita.it/lettere-al-direttore}

Sperimentazione animale. L’Italia continua a infrangere il regolamento europeo

20 FEB - Gentile Direttore,
la legge italiana che regola la sperimentazione animale è in contrasto con gli interessi della salute degli italiani e rappresenta una infrazione al regolamento europeo, che richiede a tutti i Paesi di adottare condizioni uniformi per l’autorizzazione della ricerca sugli animali d’esperimento. Infatti, in Italia, per poter eseguire un esperimento anche su di un solo topo, bisogna scrivere un complesso protocollo e ottenere, oltre all’autorizzazione per lo stabulario, l’approvazione di diversi organismi di controllo i quali hanno modo di esprimersi per dare il via libera alla sperimentazione in questione. Nel caso poi di sperimentazione su primati, la domanda viene vagliata anche dal Consiglio Superiore di Sanità.

^{quotidianosanita.it}

Coronavirus. Speranza si accorda con Facebook: da oggi ogni ricerca sul virus consiglierà di cercare le informazioni sul sito del Ministero

"Cerchi informazioni sul coronavirus? Scopri le informazioni più aggiornate del Ministero della Salute per evitare il contagio e contribuire a impedire la diffusione del virus": è questa la scritta che appare da oggi su Facebook quando l'utente cerca la parola "coronavirus". E questo grazie a un accordo tra il Ministero della Salute e il social media di Mark Zuckerberg

   07 FEB - “Accordo fatto con Facebook. Da oggi ogni ricerca sul coronavirus suggerirà di visitare il sito del Ministero della Salute. La corretta informazione è parte della prevenzione”. Lo ha annunciato oggi il ministro della Salute, Roberto Speranza.

^{quotidianosanita.it}

Mobilità sanitaria. Quasi 1 ricovero su 10 è fuori Regione. Il “business” interregionale raggiunge i 4,6 miliardi. Le “fughe” maggiori sempre da Sud a Nord. Lombardia in testa tra le più ricercate, soprattutto per l’alta specialità 

Sono stati 736mila pazienti in viaggio in cerca di cure migliori nel 2018 secondo le SDO. L'analisi dei ricoveri per alta specialità (tumore e terapire collegate) mette in evidenza che dal Sud per questo tipo di patologie ci si sposta quasi sempre verso il Nord (soprattutto in Lombardia). Mobilità "di confine" al Nord, in quasi tutte le Regioni del Centro, ma al Sud tranne Molise e Basilicata l'esodo è in parte verso il Centro e soprattutto verso il Nord. 

27 GEN - Mobilità sanitaria: nel 2018 circa 736mila pazienti (una media di circa il 9% dei ricoveri) sono stati curati in Regioni diverse da quelle dove sono residenti. E questi “spostamenti” valgono economicamente più di 4,6 miliardi di dare/avere tra Regioni.

In dodici Regioni i pazienti “usciti” sono più di quelli “entrati” per le cure (Piemonte, Valle d’Aosta, Trento, Liguria, Marche, Abruzzo, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna).

Ma le Regioni che economicamente sono in debito con altre che hanno curato i loro pazienti sono quattordici: alle dodici precedenti si aggiungono Bolzano e Lazio. Questo per la caratteristica delle cure: quando entra in gioco l’alta specialità il costo si alza e la Regione va in rosso.

^{quotidianosanita.it}

Coronavirus in Cina. Confermato contagio anche da uomo a uomo. Oms convoca riunione d’emergenza. Ma gli esperti non concordano sulla stima dei casi: per le autorità cinesi sono 200, per alcuni ricercatori britannici 1.700

Si svolgerà domani la riunione del comitato di emergenza dell’Oms per valutare la gravità dell’epidemia di coronavirus in corso in Cina. Al momento non sono previste indicazioni di restrizione sui viaggi e il commercio con la Cina. In attesa di valutare la situazione le raccomandazioni standard per prevenire la diffusione dell'infezione includono il lavaggio regolare delle mani, la copertura della bocca e del naso quando si tossisce e starnutisce, cucinando accuratamente carne e uova. Evitare il contatto ravvicinato con chiunque mostri sintomi di malattie respiratorie come tosse e starnuti. LE INDICAZIONI DEL MINISTERO

21 GEN - L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha convocato un comitato di emergenza di esperti per mercoledì 22 gennaio per valutare se l'epidemia di coronavirus in Cina costituisca o meno un'emergenza internazionale.
 
La decisione è stata presa a seguito della comunicazione da parte della National Health Commission cinese che il coronavirus di Wuhan può essere trasmesso da uomo a uomo e che anche il personale medico è stato infettato.

^{pharmastar.it}

CAR T anche per pancreas, colon retto, mammella e melanoma. Al via il progetto ACC finanziato dal Ministero della Salute

_{Martedi 21 Gennaio 2020  Redazione}

^{quotidianosanita.it}

Nuova infezione da coronavirus. Il Ministero: “Attive tutte le procedure di controllo. Non escluso virus possa arrivare in Ue”. Oms indice riunione di emergenza

Al 17 gennaio 2020, sono stati segnalati 44 casi confermati di infezione da 2019-nCoV, 41 casi da Wuhan, Cina e tre associati a viaggi: due dalla Thailandia e uno dal Giappone. Il 20 gennaio è stato confermato un caso in Corea del Sud. Il Ministero tranquillizza: “La probabilità di introduzione del virus nell'Unione Europea è considerata bassa, anche se non può essere esclusa”. LA LOCANDINA PER I VIAGGIATORI - DOMANDE & RISPOSTE

20 GEN - Il 31 dicembre 2019 la Commissione Sanitaria Municipale di Wuhan (Cina) ha segnalato all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) un cluster di casi di polmonite a eziologia ignota nella città di Wuhan, nella provincia cinese di Hubei. La maggior parte dei casi aveva un legame epidemiologico con il mercato di Huanan Seafood, nel sud della Cina, un mercato all'ingrosso di frutti di mare e animali vivi. È quanto evidenzia il Ministero della Salute sul proprio sito. 

^{quotidianosanita.it}

Ospedali. In dieci anni 3,5 milioni di ricoveri in meno. Urbani (Min. Salute): “L’assistenza ospedaliera sta cambiando e molte patologie non si curano più in corsia”

La pubblicazione delle Sdo 2018 (Schede di dimissioni ospedaliere) è l'occasione per un bilancio su come stia cambiando l'assistenza in ospedale sia nei reparti per acuti che in quelli per la lunga degenza e riabilitazione. Dal 2008 a oggi meno posti letto e meno ricoveri in tutte le attività (tranne riabilitazione in crescita). Per il DG della Programmazione sanitaria del ministero è il risultato della progressiva innovazione tecnologica e terapeutica che sposta l'asse dall'ospedale a forme alternative di assistenza e infatti il territorio cresce. LE SDO 2018

17 GEN - Innovazioni terapeutiche e assistenza territoriale spingono giù i ricoveri ospedalieri che negli ultimi 10 anni in Italia sono stati 3,5 mln in meno (-29%). Un calo enorme che ha riguardato soprattutto i ricoveri per acuti a fronte di una piccola crescita di quelli in riabilitazione ordinaria. In picchiata anche le ore di degenza: -16,9 milioni (-22%) tra il 2018 e il 2008.
 
A fornire i dati è il Ministero della Salute che ha appena pubblicato le Sdo 2018.

^{quotidianosanita.it}

Canapa. Ministero della Salute fissa limiti per il Thc negli alimenti

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto ministeriale che fissa i livelli massimi di tetraidrocannabinolo (THC) negli alimenti derivati dalla canapa: semi, farina ottenuta dai semi, olio ottenuto dai semi. IL DECRETO

  16 GEN - Alimenti alla canapa: arrivano i livelli massimi di tetraidrocannabinolo  (THC).

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Agenzia del farmaco: Nicola Magrini direttore generale

Medico e farmacologo, attualmente è segretario del Comitato per i farmaci essenziali dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). Succede a Luca Li Bassi 

_{di Redazione Aboutpharma Online 15 Gennaio 2020}

Nicola Magrini direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa). È il nome scelto dal ministro della Salute, sul quale oggi la Conferenza delle Regioni ha espresso parere positivo, seguito in serata da un’intesa in Conferenza Stato-Regioni). Magrini, medico e farmacologo , è attualmente segretario del Comitato per i farmaci essenziali all’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). “Torna ora in Italia per servire il nostro Paese in un settore decisivo. Il nostro Servizio sanitario nazionale merita il meglio”, ha commentato il ministro della Salute, Roberto Speranza.

^{quotidianosanita.it}

Patto per la Salute. Accordo siglato in Stato Regioni. Ecco tutte le misure e il testo

Finanziamento di 3,5 mld per il biennio 2020-2021, potenziamento Lea, commissariamenti solo come soluzione estrema. Sale tetto spesa assunzioni, medici in pensione a 70 anni e ingresso anticipato specializzandi. E ancora, riforma Aifa, Iss, Agenas e unica regia per l’Hta. Aggiornamento linee guida governance farmaci e dispositivi medici, linee indirizzo assistenza territoriale (medici di famiglia, pediatri, specialisti, infermieri e farmacie) e per integrazione socio-sanitaria. Sviluppo della farmacia dei servizi e dell’infermiere di famiglia. IL TESTO

18 DIC - Con un colpo al cerchio e uno alla botte il Patto per la Salute ha ricevuto il placet delle Regioni questa mattina e l'ok finale dalla Conferenza Stato Regioni nel primo pomeriggio.
 
A sbloccare l’impasse la possibilità di far restare in servizio i medici fino a 70 anni e il via libera alla stipula di contratti a tempo determinato per gli specializzandi a partire dal terzo anno, due richieste delle Regioni accolte dal Governo ieri sera. Ma anche l’impegno reciproco di Governo e Regioni ad aprire un tavolo di confronto con l’obiettivo di individuare ulteriori ambiti di convergenza su argomenti ancora aperti.

^{quotidianosanita.it}

Lea. Finalmente pronto il decreto con le nuove tariffe per specialistica ambulatoriale e protesi. Aceti (Fnopi): “Misura fondamentale per ridurre le disuguaglianze, da approvare subito” 

L’approvazione e la pubblicazione del Decreto consentirebbe l’entrata in vigore dei Nomenclatori delle nuove prestazioni e quindi l’erogazione sull’intero territorio nazionale della parte più sostanziosa e innovativa dei nuovi Lea. Oggi oltre il 40% della popolazione del nostro Paese, quella delle Regioni in Piano di rientro, non ha ancora accesso alle nuove prestazioni sanitarie di ultima generazione

18 DIC - A distanza di 3 anni dall’approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sembrerebbe, da fonti regionali e nazionali, che il “famoso” Decreto che deve fissare le tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, abbia ricevuto l’assenso del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) e sia pronto per essere inviato dal Ministero della Salute alla Conferenza delle Regioni.

^agi.it

Il governo ha investito 60 milioni sulle terapie anticancro CAR-T. Ecco cosa sono

_{La spesa è stata annunciata dal ministro della Salute, Roberto Speranza 
 12:35, 24 ottobre 2019}

^ansa.it

Arriva la tassa sulle sperimentazioni animali, scienziati insorgono

Decreto del ministero della Salute introduce tariffe per le autorizzazioni

 

 Arriva una 'tassa' sulle sperimentazioni animali: è stato infatti pubblicato in Gazzetta lo scorso 25 luglio il decreto del ministero della Salute n.173 riguardante la 'determinazione delle tariffe spettanti al ministero della Salute, ai fini del rilascio delle autorizzazioni relative alla protezione degli animali utilizzati a scopi scientifici'. La nuova tassazione è però contestata da varie società scientifiche, che parlano di "ulteriore aggravio economico e amministrativo allo svolgimento delle ricerche indipendenti" nel settore pubblico