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UNIAMO FIMR


  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Serve un nuovo Piano Nazionale

    di Annalisa Scopinaro, Domenica Taruscio

    Rinnoviamo l'appello per una maggiore attenzione alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, coinvolte a tempo pieno nella gestione della malattia, anche attraverso l’impegno di fondi provenienti dal Recovery Fund, affinché possa svilupparsi il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare con efficacia e senza aspettare più tempo, dal momento che quello attuale è scaduto nel 2016


      01 MAR
     - Prossimità. E’ stata questa la parola chiave che ha attraversato il discorso che il Ministro della Salute Roberto Speranza ha inviato alla Federazione UNIAMO, in occasione dell’evento istituzionale, “Malattie rare: uniamo le forze”, organizzato insieme al Ministero della salute e al CNMR dell’ISS, all’inizio della settimana dedicata alle malattie rare.
     
    Quella prossimità, ha dichiarato il Ministro, che implica “un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di far arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati”, quella stessa prossimità che deve guidare “un cambio di paradigma nel nostro Servizio Sanitario Nazionale”. Alla prossimità si sono affiancate altre parole importanti: prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente, ad indicare “le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate”. La pandemia di COVID-19, abbattutasi violentemente sulle nostre vite da circa un anno, ha proseguito il Ministro, “non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità. Perché essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni”.


  • quotidianosanita.it/lettere-al-direttore

    L’annus horribilis dei malati rari

     26 FEB 2021- Gentile Direttore,

    il 2020 è stato caratterizzato dalla pandemia Sars-Cov-2; per le persone con malattie rare un annus più che mai horribilis. Impossibili le visite presso i centri di riferimento, spesso convertiti in centri Covid e che troppo di rado hanno conservato un legame con i loro pazienti, grazie alla buona volontà e ai cellulari dei clinici più sensibili. Timore nell’effettuare le terapie negli ospedali. Nessuna assistenza territoriale o domiciliare, anche a causa dello scollamento tra medici di base e centri di riferimento. Segregazione delle persone con disabilità cognitiva, con il prevedibile aggravamento delle loro condizioni psico-fisiche. Interruzione di ogni terapia riabilitativa. E infine ansia paralizzante per gli effetti devastanti del Covid su corpi già provati dalla malattia.


  • pharmastar.it

    La street art per parlare di emoglobinopatie, al via campagna Novartis

    Novartis promuove la campagna 'Blood Artists' che si rivolge a tutta la popolazione e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con talassemia e anemia falciforme e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue.

    Mercoledi 2 Dicembre 2020  Redazione

    Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme, due patologie ereditarie del sangue che in Italia colpiscono migliaia di persone, e sull’importanza delle donazioni di sangue, che ancora oggi rappresentano una terapia salvavita per questi pazienti nonostante i progressi della ricerca scientifica e clinica.

    Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue. Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.


  • askanews.it

    Screening neonatale esteso, Gruppo di lavoro al Ministero della Salute

    Ringraziamento UNIAMO a Speranza per aver ascoltato voce comunità malati rari

    Mercoledì 18 novembre 2020 - 17:12
    Screening neonatale esteso, Gruppo di lavoro al Ministero della Salute

          Roma, 18 nov. (askanews) – È stato istituito in data 13 novembre, presso il Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, il Gruppo di Lavoro sullo Screening Neonatale Esteso. Il Gruppo di Lavoro avrà il compito di definire il protocollo operativo per la gestione degli screening neonatali, nel quale sono indicate le modalità di presa in carico del paziente positivo allo screening neonatale e di accesso alle terapie e di procedere alla revisione periodica della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale.

  • E' online RaraMente, la newsletter sulle malattie rare promossa daIl'SS e UNIAMO

      E' stato pubblicato il 3 novembre 2020 il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare. 

     Questo nuovo strumento di informazione nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, un sodalizio reso ancora più stretto dal recente Accordo di Collaborazione Scientifica siglato fra ISS e UNIAMO.


  • pharmastar.it

    Amiloidosi cardiaca, diagnosticarla in tempo per gestirla al meglio. Presentato un documento di consenso tra associazioni di pazienti

    Lunedi 28 Settembre 2020   Redazione

    Le cinque raccomandazioni delle associazioni: aumentare il livello di conoscenza della malattia; considerare la storia clinica del paziente; gestirla con un team multidisciplinare esperto; rendere tempestivamente disponibili le nuove terapie; adottare strumenti come il registro dei pazienti, le linee guida e i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)

    Amiloidosi cardiaca
    : è la diagnosi precoce il fattore chiave per la sopravvivenza.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

    Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

     Margherita De Nadai  17 Settembre 2020
    Claudio Ales   Claudio Ales

      Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.


  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Speranza: “Massimo impegno dello Stato per migliorare qualità vita persone fragili”

    Il Ministro: “Voglio metterci il massimo di impegno, sin dalle prossime settimane, per provare a favorire questa nuova stagione di investimento, che ci aiuti anche ad affrontare quei problemi che spesso mi vengono sollecitati da chi vive situazioni complicate legate proprio alle malattie rare”.

     il ministro della Salute, Roberto Speranza

    15 LUG - “Per alcuni mesi il nostro Servizio Sanitario Nazionale è stato impegnato prevalentemente nel tentativo di bloccare e rallentare la diffusione del coronavirus. Ora viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie. E la vostra assemblea lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato”.


  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Bologna (Misto): “Calendalizzare il Ddl in Aula. Non possiamo più aspettare”

    di Fabiola Bologna

    La Federazione Uniamo che rappresenta 130 Associazioni di malati rari a livello nazionale e che partecipa al Gruppo di Lavoro dedicato presso l’Istituto Superiore di Sanità ha scritto una lettera al Presidente Fico chiedendo che lo Stato si senta vicino alle persone fragili che sono state le più colpite in questa emergenza Covid-19 e lo dimostri riportando come prioritaria la discussione del Testo in Aula come era previsto. La lettera è stata inviata anche alla Commissione Affari Sociali della Camera e alla sua Presidente

    On. Dott.ssa Fabiola Bologna Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati Gruppo Misto-Popolo Protagonista

    07 LUG - Ci sono 2 milioni di persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie che da anni aspettano una norma ad hoc che gli permetta di vivere al meglio la loro situazione. La proposta di legge, che è diventata il 12 febbraio scorso un Testo unico condiviso, è il risultato di un lungo iter di approfondimento e discussione, dopo aver ascoltato tutti gli esperti mediante numerose audizioni in commissione affari sociali della Camera.  In Commissione c’è stato anche un intervento della sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione.


  • Comunicato Stampa uniamo.org

    NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI PER LE MALATTIE RARE



    Roma, 20 maggio – Si svolgerà online venerdì 22 maggio ore 10 l'evento conclusivo del progetto Nuove Sfide Nuovi Servizi, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in partenariato con le Associazioni MITOCON-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e AISMME-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Il progetto ha preso il via nel 2018 con diversi obiettivi a beneficio della “comunità rara” e con collaborazioni di alto valore con le Regioni toccate dagli incontri, con INPS, con il Consiglio Nazionale del Notariato, ANFFAS Nazionale, cooperative del Terzo Settore e altre realtà locali. 

  • Webinar COVID19 e Malattie Rare

    (12 maggio 2020, ore 15.00. - 16.00)


     Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

     Il quarto webinar " 
    COVID19 e Malattie Rare" si terrà, martedì 12 maggio 2020 ore 15.00.

  • Webinar COVID19 e Malattie Rare

    (5 maggio 2020, ore 16.00. - 17.00)


     Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

     Il terzo webinar " 
    COVID19 e Malattie Rare" si terrà, martedì 5 maggio 2020 ore 16.00.

  • Webinar COVID19 e Malattie Rare

    (28 aprile 2020, ore 15.00. -16.00)


     Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

     Il secondo webinar " 
    COVID19 e Malattie Rare" che si terrà, martedì 28 aprile 2020 ore 15.00


  • pharmastar.it

    Malati rari e Covid-19: i farmaci ci sono ma visite e controlli sono difficoltosi. Indagine Iss e Uniamo

    Martedi 21 Aprile 2020  Redazione

    Per quanto riguarda i bisogni dei pazienti con malattie rare,  una survey realizzata da ISS (Centro Nazionale Malattie Rare e dell'Ufficio Stampa - Comunicazione) e Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) tramite il Portale Malattie Rare del Ministero della Salute e ISS, ha evidenziato che alla grande maggioranza dei pazienti è stato garantito l'accesso ai farmaci, ma più di metà dei pazienti hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli.

    L’epidemia di Covid-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto qualche ripercussione anche su diversi aspetti ‘ordinari’ dell’assistenza sanitaria, con difficoltà che si sono registrate in alcuni casi ad esempio nelle donazioni di sangue o per le vaccinazioni ordinarie.
  • Webinar COVID19 e Malattie Rare

    (21 aprile 2020, ore 15.00. -16.00)


     Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

     Il primo webinar " 
    COVID19 e Malattie Rare" che si terrà, martedì 21 aprile 2020 ore 15.00


  • uniamo.org

    LETTERA APERTA AL GOVERNO

     
    Roma, 31 marzo 2020

    Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il  cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.

    È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.

    In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 


  • malattierare.gov.it

    COVID-19: ISS e UNIAMO lanciano un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti con malattia rara

    23-03-2020
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     L'attuale emergenza legata al coronavirus  ha colpito l'intero paese, ma comporta maggiore preoccupazione a  chi già convive  con altre patologie e, nello specifico, con una malattia rara.

    In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare hanno voluto rafforzare la loro sinergia per mostrare totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie, e  per comunicar loro che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo.  Una collaborazione fra istituzioni e associazioni che intende ribadire che apparteniamo tutti ad una stessa comunità che si adopera per superare insieme questo difficile momento.


  • quotidianosanita.it

    Rapporto Malattie Rare. Tanti passi in avanti, ma servono finanziamenti

    Sono ancora molti i bisogni delle persone con malattia rara non ancora soddisfatti a partire dall’esigenza di una presa in carico globale che integri gli aspetti sanitari e quelli sociali. Permangono disomogeneità territoriali. Presentato il decalogo di raccomandazioni stilato da Eurordis per sottolineare le priorità nel Paese. LA SINTESI DEL RAPPORTO.

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    03 LUG - Nuovi passi in avanti sul fronte dei registri regionali delle malattie rare e delle reti regionali in linea con il nuovo elenco delle malattie rare inserite nei Lea. Progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale che nel 2018 viene esteso anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato. Notizie positive in tema di screening neonatale dove si rileva con la Legge di Bilancio 2019 e una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro, l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale  E ancora, un forte impegno regionale per l’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, anche se gli esiti ancora non sono sufficientemente apprezzati.

  • uniamo.org

    COMUNICATO STAMPA

    Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

       VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
       La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
      Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

  • SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

       All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

       Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.