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Rare Disease Day Lombardia

videoconferenza
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Data: Giovedì 25 Febbraio 2021 09:00 - 13:00

 

25 febbraio 2021 - 9.00/13.00


Videoconferenza - Rare Disease Day Lombardia
DEAD LINE ISCRIZIONE 22 febbraio


Compilare ENTRAMBI i format
Iscrizione online (utilizzare google chrome per la compilazione)


Scheda iscrizione cartacea, da inviare a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

COMITATO SCIENTIFICO 
Raffaele Badolato - Silvana Castaldi - Erica Daina - Federica Falcone - Tommasina Iorno - Marzia Menegatti - Laura Obici - Davide Pareyson - Flora Peyvandi - Alessandro Pini
Alberto Piperno - Angela Tincani
 SEGRETERIA ORGANIZZATIVA 
Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
02/67507495 02/67507135 02/67507208 02/67507456 02/67507126

PARTECIPAZIONE E CREDITI ECM

La soglia minima di partecipazione richiesta è del 90% delle ore totali previste.
Secondo le indicazioni contenute nella D.G.R. n. VII/18576 del 05/08/2004 e successive
modifiche e nel Decreto Direzione Generale Welfare n. 17008 del 28/12/2017, l’evento è
accreditato ECM.
L’attestato crediti sarà rilasciato solo ed esclusivamente ai partecipanti che avranno
Evento: Rare Evento: Rare Disease Disease Day Lombardia Day Lombardia
L’attestato crediti sarà rilasciato solo ed esclusivamente ai partecipanti che avranno
superato il questionario di apprendimento e che avranno raggiunto la soglia minima di
partecipazione.


DESCRIZIONE MODALITÀ DI VALUTAZIONE DELL’EVENTO 
Al termine della giornata verrà somministrato un questionario di customer satisfaction.

PROGRAMMA

9.00 – 9.15
Registrazione dei partecipanti
9.15 – 9.30
Saluti istituzionali
Alessandro Amorosi - Dirigente della Struttura Reti clinico assistenziali e organizzative e ricerca della D.G. Welfare
9.30 – 10.00
Rete regionale delle Malattie Rare: Malattie rare e malati rari in Lombardia
Erica Daina - Centro di coordinamento regionale delle malattie rare – IRCCS Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri
10.00 -10.45
Impatto della pandemia COVID-19 sui pazienti affetti da malattie rare Raffaele Badolato (l’esperienza dell’immunodeficienza primitiva)
Marta Mosca (il punto di vista europeo)
Tommasina Jorno (la voce delle Associazioni)
10.45 – 11.00
Pausa
11.00 – 11.45
Salute digitale e strumenti digitali per le malattie rare
Angela Tincani (ERN ReCONNET)
Luca Persani, Gianni Russo (Endo-ERN)
Alessandro Pini (VASCERN)
11.45 – 12.45
Evoluzione dell’organizzazione dei Presidi, anche alla luce dei nuovi farmaci: esperienza in emofilia
Pier Mannuccio Mannucci - Flora Peyvandi - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico
L'impegno delle ASST nella diagnosi e cura delle malattie rare
Camillo Rossi
12.45 – 13.00
Discussione e Conclusione dei lavori

 

 

Altre date


  • Giovedì 25 Febbraio 2021 09:00 - 13:00

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