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STATI GENERALI SULLE malattie RARE della città di Padova - Parte I

Convegno ECM
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Data: Mercoledì 24 Febbraio 2021 14:00 - 17:00

24 Febbraio 2021
14:00 - 17:00 - Meeting

 

 

l 28 febbraio 2021 si celebrerà l’annuale giornata mondiale sulle Malattie Rare. L’Azienda Ospedale Università di Padova [AOUP] è la prima istituzione Europea per numero di “Excellence Reference networks Europee” [ERN] di cui è parte. Le ERN sono reti sovranazionali che collegano fra loro quegli Ospedali Europei che per qualità e quantità delle prestazioni erogate sono stati riconosciuti quali centri di eccellenza per le malattie rare. Stante il risultato ottenuto dall’AOUP, Padova si candida quale “capitale” Europea sulle malattie rare.

Il primato ottenuto da “Padova”, frutto di una storia più che decennale di attenzione ai malati affetti da Malattie Rare, porta con sé la responsabilità di confermare nel tempo e in un panorama internazionale vieppiù competitivo tale riconoscimento.

Per assumersi tale responsabilità, tra le altre cose, l’AOUP si è dotata nel 2020 di una struttura di coordinamento denominata Dipartimento Funzionale sulle Malattie Rare. Tra i compiti che questo Dipartimento si è dato, vi è anche quello di creare occasioni di studio e aggiornamento sui temi generali riguardanti le malattie rare e momenti di confronto per l’elaborazione di modelli organizzativi-gestionali per una sempre più matura e efficiente presa in carico di tali pazienti.

Da queste considerazioni si è partiti per lanciare quella serie di eventi collettivamente sottesi al termine: “Gli Stati Generali sulle Malattie Rare della città di Padova”. È da ipotizzare che la Medicina di Padova si giocherà buona parte del suo futuro proprio nella gestione dei malati rari, la cui presa in carico per gran parte implica alte specializzazioni, ricca multidisciplinarietà, sofisticate dotazioni tecniche strumentali, forte integrazione con il territorio e numerosi rapporti nazionali e internazionali, elementi tutti che la Medicina di Padova vanta come sue caratteristiche distintive e qualificanti. Questo vuole essere il primo di una serie di appuntamenti annuali che si pensa di promuovere.

Il Comitato Scientifico
Dipartimento Funzionale Malattie Rare

 

Parte I – Malattie rare – I contesti normativi

 

 

Note di benvenuto e introduzione ai lavori [14:00-14:20]

Note di benvenuto: rappresentanti istituzionali
Introduce i lavori Giorgio Perilongo, Direttore del Dipartimento funzionale dell’AOUP sulla Malattie Rare.

 


Moderano: Liviana Da Dalt e Roberto Vettor

Il contesto normativo italiano e programmazione sanitaria nazionale e Regionale

La nuova proposta du legge sulle matattie rare [14:20-15:00]

  • On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza, Camera dei Deputati

La programmazione dell’assistenza per i malati rari in Italia [15:00-15:20]

  • Paola Facchin, Coordinamento malattie rare, Regione del Veneto

 


Pausa [15:20-15:35]


Il contesto Europeo – l’ERN a 4 anni dal “kick-off meetings” di Villnius [15:35-16:10]

Enrique Terol, Policy Officer in DG SANTE unit B3 of the European Commission in charge of the implementation of the European Reference Networks (ERN) under the framework of the Directive of Cross-border Health

 


 

Il contesto epidemiologico – La Malattie Rare in Regione Veneto e in  Azienda Ospedale-Università di Padova: “i numeri” [16:10-17:00]

I dati della Regione Veneto
Monica Mazzuccato
, Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Veneto

I dati dell’Azienda Ospedale Università di Padova
Giorgio Perilongo, Coordinatore,  Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOUP

 

 

Data Meeting: 24 Febbraio 2021
Orario Meeting: 14:00 - 17:00

 

 

 

Altre date


  • Mercoledì 24 Febbraio 2021 14:00 - 17:00

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