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#TheRARESide, Storie ai confini della rarità

conferenze
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Data: Martedì 23 Febbraio 2021 10:00

Prende il via lunedì 15 Febbraio alle ore 10.00 con una vivace conferenza stampa, piena di ospiti e soprese, la campagna "#TheRARESide, Storie ai confini della rarità", social talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.     
La campagna ha il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Uno Sguardo Raro. Per maggiori dettagli consulta la pagina Facebook di OMaR.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



 
TheRAREside

In dieci puntate le storie di donne e uomini ai confini della rarità. La diretta qui e sui canali YouTube e Facebook di Osservatorio Malattie Rare

Prende il via lunedì 15 febbraio, alle ore 10.00, con una vivace conferenza stampa, piena di ospiti e soprese, la campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

L’obiettivo dell’iniziativa è cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con malattia rara. Non più “eroi” o “speciali” ma persone come le altre, risultato di una serie di caratteristiche proprie ed uniche, in cui l’avere una malattia rara è solo un pezzetto del puzzle. Persone con le quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro”.

A partire da martedì 16 febbraio e fino al 16 marzo, il Social Talk #TheRAREside sarà in diretta su questo sito web e sui canali YouTube e Facebook di OMaR, ogni martedì e giovedì alle ore 17.30. Tre delle dieci puntate avranno non uno ma due ospiti con alcuni argomenti in comune, mentre una puntata speciale sarà realizzata lunedì 8 marzo, in occasione della Festa della donna.

La Campagna ha il patrocinio di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) e di "Uno Sguardo Raro", il festival cinematografico dedicato alle malattie rare, ed è realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion, Angelini, argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GSK, Intercept, Kedrion, Novartis, PTC, Recordati, Roche, Sobi, Takeda e UCB.

Segui la conferenza stampa qui o sui canali YouTube e Facebook di OMaR (15 febbraio 2021).

Programma

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR)

- Ore 10.00 – Saluti istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

- Ore 10.15 – Ornitorianna, cheerleader dei malati rari
Speech di Marianna Zanatta, in arte Ornitorianna

- Ore 10.30 – Presentazione della campagna #TheRAREside
Francesca Gasbarri, Social Media Manager di Osservatorio Malattie Rare

- Ore 10.40 – Ma che film la vita: la narrazione dei rari
Paolo Sassanelli, attore
Lorenzo Santoni, regista

- Ore 11.00 – Tavola rotonda
Stefania Polvani, Presidente SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa
Serena Bartezzati, co-fondatrice del festival “Uno Sguardo Raro”
Biagio Oppi, Delegato Emilia Romagna Ferpi, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana

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Altre date


  • Lunedì 15 Febbraio 2021 10:00 - 11:00
  • Martedì 2 Marzo 2021 10:00
  • Giovedì 25 Febbraio 2021 10:00
  • Martedì 23 Febbraio 2021 10:00
  • Giovedì 18 Febbraio 2021 10:00
  • Martedì 16 Febbraio 2021 10:00
  • Lunedì 8 Febbraio 2021 10:00
  • Giovedì 4 Febbraio 2021 10:00

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