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Comunità digitali di pazienti: nemici o alleati ?

11 ottobre 2018  Massimo Mangia

  Nell’era in cui i cittadini digitali sono abituati a discutere, valutare e criticare ogni aspetto della loro vita, la sanità non fa eccezione. Social, forum delle associazioni dei pazienti, siti web che valutano i servizi sanitari, rappresentano delle comunità che esprimono la percezione e le esigenze di salute di un’ampia parte della popolazione. Spesso il sistema sanitario italiano le ignora o le subisce quando il dissenso monta. Come tutti i fenomeni, bisogna comprenderne le dinamiche e trasformare una minaccia in un’opportunità.

  Nei principali social esistono gruppi e comunità di pazienti che trattano di salute. le dinamiche sono quelle tipiche di questi media. Diverse aziende sanitarie possiedono una propria pagina Facebook che, rispetto al classico sito web, consente una maggiore interazione con i cittadini e una comunicazione più moderna ed efficace. Le aziende diffondono in questo modo notizie utili mentre i pazienti descrivono la propria esperienza ed esprimono il loro giudizio sui servizi ricevuti. Ovviamente non sempre questi sono positivi e bisogna saper gestire il malcontento ma, soprattutto, far tesoro delle critiche per migliorare la qualità dei servizi.

   La gamma dei social che le aziende sanitarie utilizzano comprende anche YouTube, Twitter, Pinterest. La presenza, la qualità e il successo di queste iniziative è molto disomogeneo, legato all’impegno, la preparazione e la comprensione di questi nuovi media.

 Non mancano poi siti che hanno l’obiettivo di valutare e descrivere la qualità delle aziende sanitarie, ossia una sorta di Trip Advisor della salute. Qsalute e Doveecomemicuro sono due esempi di siti che offrono informazioni sulle aziende sanitarie e i loro servizi e consentono agli utenti di esprimere un giudizio e scrivere una recensione sul trattamento ricevuto. Il limite principale di questo meccanismo è l’assenza di controlli sulla veridicità dei recensori e sulla loro capacità di formulare dei giudizi attendibili e obiettivi. Qsalute ad esempio consente di articolare il proprio voto su competenza, assistenza, pulizia e servizi. Quali elementi possiede un paziente per valutare la competenza di un medico ?

  Alcune grandi organizzazioni sanitarie, come ad esempio Mayo Clinic, mettono a disposizione dei propri pazienti e ai loro familiari un portale per condividere le loro storie. È un tentativo di coinvolgere i pazienti, offrendo loro uno spazio in cui potersi esprimere. UCLA Jonsson Comprehensive Cancer Center aveva messo a disposizione dei pazienti una piattaforma, CarePages, con cui realizzare un proprio sito web e condividere le proprie esperienze. Dopo otto anni ha però deciso di chiudere questo servizio. Anche la Duke University dava ai propri pazienti la possibilità di condividere la propria storia, ma anche in questo caso il servizio non è più accessibile, sostituito da un più classico blog.

  Bisogna comunque osservare che, social media a parte, le aziende sanitarie non hanno spesso una strategia digitale globale per i pazienti. Sono in genere alla faticosa rincorsa dei fenomeni emergenti che tuttavia rimangono corpi isolati rispetto ai sistemi informativi e ai servizi digitali.

  Tutti sono concordi nell’affermare che il paziente deve essere “al centro” del sistema sanitario, ma questi, se va bene, usufruisce di alcuni servizi digitali. Manca il concetto di sistema informativo per il cittadino che dovrebbe avere almeno pari dignità con i sistemi clinici, territoriali, amministrativi.


Fonte: salutedigitale.blog
URL: https://salutedigitale.blog/2018/10/11/comunita-digitali-di-pazienti-nemici-o-alleati/