Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte gravinalife.it

Malattie rare, Emiliano convoca le associazioni

Questa mattina un confronto con gli operatori del settore per verificare lo stato dell'arte

Gravina - venerdì 16 dicembre 2016
Comunicato Stampa
 
Lo stato dell'arte delle Malattie Rare in Puglia e l'analisi delle risposte sanitarie in campo e della ricerca scientifica. Con questo obiettivo il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha convocato, per venerdì prossimo 16 dicembre alle ore 16.00, tutti i firmatari del "Patto di intesa a favore della ricerca e dell'assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara" (CoReMar, Aress Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di famiglia). Il patto, ricordiamo, è stato siglato il 20 febbraio 2015 e poi consolidato a febbraio 2016 con la sottoscrizione del Piano Operativo 2015-2018, il documento che identifica e rende operativi gli strumenti più avanzati dell'assistenza e mette le basi per una piattaforma logica di connessione tra i luoghi della ricerca e quelli della "care" partendo dai bisogni espressi dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie.

L'incontro di domani, venerdì 16 dicembre (aperto alla stampa), si svolgerà presso la sala conferenze del V piano della sede della Regione Puglia in via Gentile 52 a Bari. Obiettivo principale quello di condividere e rendere pubbliche le azioni che il Governo regionale ha intrapreso attraverso la consultazione di tutti i portatori di interesse, consapevole che solo attraverso un sistema di alleanze si possono dare risposte corrette e celeri ai bisogni sanitari.

I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia rara sono, secondo l'ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età.

Al confronto parteciperanno anche Giancarlo Ruscitti, direttore del Dipartimento Promozione della salute e del benessere della Regione Puglia, Giovanni Gorgoni, commissario straordinario Aress Puglia e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice di CoReMar, il coordinamento regionale malattie rare che si occupa di presa in carico e gestione della patologie rare e che fa affidamento, oltre che su referenti su tutto il territorio nazionale, anche su SiMaRRP, il sistema informativo che permette oggi una tracciatura di tutte le patologie rare riscontrate sul territorio pugliese.

Cosa sono le malattie rare
Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità. Si definisce malattia rara quella condizione che presenta una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Il numero di malattie rare (MR) è elevato. Orphanet, il portale dedicato alle malattie rare, censisce oltre 8.000 differenti entità nosologiche, che colpiscono tra il 6 % e l'8 % della popolazione europea

La situazione in Puglia
In Puglia, il Coordinamento Regionale malattie Rare è attivo da soli sei anni e ha realizzato importanti iniziative per promuovere prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle terapie rare. Ha inoltre sviluppato un registro regionale che contiene informazioni sugli oltre 15.000 cittadini pugliesi con diagnosi di una malattia rara (tra quelle comprese nei LEA). Le MR colpiscono bambini e anziani. I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia Rara sono, secondo l'ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età.

La Puglia è l'unica Regione italiana ad aver dedicato Fondi Strutturali Europei alle malattie rare. L'AReSS Puglia ha, inoltre, bandito cinque borse di studio per giovani ricercatori pugliesi. La Puglia cofinanzierà, con questa progettualità sperimentale in corso di espletamento e per prima tra le Regioni Italiane, le Associazioni di volontariato impegnate a sostenere la ricerca a favore dei propri malati.

La Puglia è stata la prima regione italiana ad aver recepito il PNMR. del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) il cui "obiettivo principale", lo ricordiamo, "è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l'Italia sulle MR, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee".


Fonte gravinalife.it
URL https://www.gravinalife.it/notizie/malattie-rare-emiliano-convoca-le-associazioni/