Notizie su Malattie Rare e Salute

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Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con OSSFOR, martedì 7 Maggio 2019, dalle ore 15,30 alle 16,30 presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama (Piazza Madama, 11 – Roma) si terrà la conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’hta nei piccoli numeri”.

In letteratura si osserva un crescente consenso verso la richiesta di un maggiore utilizzo dell’Health Technology Assessment (HTA) nel campo dei farmaci orfani (FO) e, in generale delle tecnologie per le malattie rare. Il dibattito in tema di applicazione dell’HTA, pur se sviluppato, rimane peraltro non conclusivo, in ragione della complessità delle questioni affrontate: le indicazioni emergenti spesso non sono “specifiche” e comunque non sempre scevre di problematiche anche etiche.


Pur nella consapevolezza delle intrinseche difficoltà di applicare un approccio multidimensionale e multidisciplinare, indispensabile per misurare l’impatto sociale e organizzativo in situazioni caratterizzate da “piccoli numeri”, nonché dell’evidente trade-off esistente fra istanze di efficienza e di equità, nei Tavoli Tecnici realizzati da OSSFOR con un panel di esperti, è risultato evidente che non si possa prescindere dall’utilizzo dell’HTA anche nell’ambito delle malattie rare, ma sia necessario organizzare una task force che ne delinei i criteri di impiego.

Le proposte di OSSFOR, riassunte nel 2° Position Paper intitolato “HTA dei piccoli numeri”, saranno oggetto di un dibattito organizzato in occasione della conferenza stampa.

INTERVENGONO:

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Barbara Polistena e Federico Spandonaro, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e C.R.E.A. Sanità 
Pierluigi Russo, Università di Chieti
Matteo Ritrovato, Segretario Comitato Tecnico Scientifico e Responsabile UO_HTA di OPBG