Notizie su Malattie Rare e Salute

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UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa

Scienze & Arte / Sogni & Voleri

A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

       E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
• le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
• le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara

Ideato e progettato da Renza Barbon Galluppi, mamma veneziana di due ragazzi affetti da malattia rara da più di 20 anni impegnata nella problematica delle Malattie Rare, è promosso e sostenuto economicamente delle associazioni UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale e Rete Malattie Rare.
Un progetto che raccoglie la collaborazione di molte persone ed istituzioni: dal Maestro Gianmaria Potenza, che ha messo a disposizione una sua opera “Incisione a mola su cristallo” che è stata trasformata in merletto ad ago veneziano/buranello dalle ricamatrici della Scuola Veneziana Amatoriale di Merletto “Settemani”. Viene così raffigurato il processo di produzione e paragonato a quello della presa in carico complessa della persona affetta da malattia rara. Un’arte antica femminile veneziana basata su un grande gioco di squadra come è appunto il suo processo produttivo. Lo stesso gioco di squadra che unisce varie professionalità sanitarie, socio-sanitarie e sociali, dal contesto europeo al letto del paziente e al suo luogo di vita.
In esposizione n. 11 pannelli fronte/retro che raffigurano, con foto documentaristiche di Matteo Danesin, il processo produttivo del merletto con didascalie esplicative del confronto metaforico con il processo di presa in carico. Il tutto tradotto in lingua inglese per permettere ai visitatori anche stranieri di immergersi nell’arte antica veneziana e nella complessità della rarità assistenziale, nel luogo storico della Scuola Grande di San Marco.

E la storia si ripete e ci insegna che, l’innovazione non può esserci se alla base non c’è la conoscenza del passato.
Il progetto ha colto la collaborazione dell’Azienda ULSS3 Serenissima che ospita l’evento e coordina il programma scientifico delle due conferenze, dell’associazione culturale Paolo Rizzi che ha coinvolto sette dei suoi artisti veneti che, con le sette diverse opere pittoriche, completano l’esposizione, la Fondazione Archivio Vittorio Cini che ha collaborato alla realizzazione del catalogo e l’associazione Arte-Mide la cui presidente darà voce ad alcune storie di persone affette da malattia rara all’apertura della conferenza in programma il 27 maggio prossimo.
Il progetto è patrocinato da: Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, Istituto Superiore di Sanità, Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Settentrionale, Comune di Venezia, Fondazione Musei Civici di Venezia, OMCEO Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Venezia, Regione Veneto, Venice Science Gallery e Venezia Nativa-Consorzio per la valorizzazione di Burano, Mazzorbo e Torcello.

  

vedere programma 3 maggio



programma conferenza di apertura 3 maggio 2019http://retemalattierare.it/index.php/calendario/518-scienza-arte-sogni-e-voleri
programma conferenza di chiusura 27 maggio 2019http://retemalattierare.it/index.php/calendario/520-scienza-arte-sogni-e-voleri-2