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Di Pro e pazienti esperti, la posizione degli opinion leader

Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute.

di Francesca Sofia, Science Compass 22 maggio 2019
   C’è molta teoria, necessaria, intorno ai Patient reported outcome, come emerge anche da questa rubrica. Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute. Ma, al di là degli studi su metodi e processi, il motore fondamentale dei Pro resta il paziente. La potenza di questo strumento è proporzionale alla diffusione di quel cambio di paradigma che va nella direzione di una autentica partnership of care. Parliamo dunque di una rivoluzione culturale che è stata, almeno in parte, avviata con i programmi per la formazione dei cosiddetti pazienti esperti. Una definizione che è spesso oggetto di interpretazioni fuorvianti.

Presa di coscienza

Le riflessioni proposte dai principali opinion leader che in questi anni hanno lavorato per dare visibilità mediatica alla figura del paziente esperto sembrano convergere sulla presa di coscienza necessaria per reclamare e ricoprire questo ruolo più che sulla acquisizione di nozioni scientifiche, come a volte si sente dire. Chiunque conviva con una patologia è, potenzialmente, già esperto della propria condizione e l’ulteriore passaggio a “paziente esperto” è legato alla capacità di riportare in modo efficace la propria esperienza nel dialogo con medici, operatori sanitari e sviluppatori di terapie allo scopo di indirizzare il sistema salute verso la realizzazione dei propri obiettivi. In altre parole per ottenere terapie e servizi in grado di migliorare la propria qualità di vita.

Tutto parte chiaramente dalla motivazione, come spiega bene, ad esempio, Kurt Eichenwald, giornalista del New York Times. Il due volte finalista al premio Pulitzer e affetto da epilessia nel memoriale “A mind unraveled” racconta la sua storia con la malattia.

Perché diventare un paziente esperto?

La medicina ha sviluppato metodi e strumenti estremamente sensibili per quantificare la capacità di una terapia di contrastare la malattia. In ultima analisi per misurarne l’efficacia. Su questo piano non sarebbe necessario il contributo del paziente. Tuttavia, dal punto di vista dei pazienti, l’efficacia di una cura è un equilibrio complesso che tiene conto della qualità di vita delle persone e dei loro desideri. In una recente intervista Eichenwald ha dichiarato: “La cosa più importante per me è avere il tipo di vita che desidero vivere… è un equilibrio mio. Per me i medici migliori sono quelli che mi dicono “hai tu il controllo della situazione e la capacità di decidere fino a che punto possiamo spingerci”. Parole che possiamo comprendere meglio se pensiamo che i farmaci anti epilettici attualmente in uso possono arrivare a bloccare le crisi anche completamente, ma a costo di effetti inibitori molto pesanti e spesso più invalidanti della malattia stessa.  Correre il rischio di andare ancora incontro a qualche crisi ma continuando ad avere una vita, deve essere, secondo Eichenwald, una scelta del paziente.

Avere conoscenza della propria malattia

Per fare questo non è necessario -né realistico- prendere una laurea in medicina, ma serve certamente un impegno per riuscire a porsi alla pari nel dialogo con il medico curante come sostiene Dave deBronkart, noto come e-patient Dave, che reclama il diritto di ogni paziente a essere proprietario consapevole di tutti i dati che riguardano la propria salute. Assumersi il ruolo di paziente esperto richiede indubbiamente tempo e impegno, ma si tratta piuttosto, dell’impiego consapevole di una enorme quantità di risorse ed energie che il paziente deve comunque dedicare alla propria malattia.

Autogestione

Sara Riggare, recentemente premiata in Svezia come persona dell’anno in ambito medico, porta avanti la cultura del self-tracking come pratica fondamentale per la gestione della sua patologia, la malattia di Parkinson. Riggare ha dichiarato: “Vedo il mio neurologo due volte all’anno per visite di mezz’ora. Nel resto dell’anno sono impegnata per 8.765 ore nella auto-gestione della mia malattia. Attività a cui applico la mia conoscenza ed esperienza insieme a ciò che mi viene trasmesso dal mio medico”.

Outcome non richiesti

Tornando al discorso sui Pro, potremmo arrivare a dire che il paziente esperto riporta gli outcome che sono importanti per lui indipendentemente dal fatto che gli siano richiesti. Il punto è riuscire a farlo con modalità che portino effettivamente un valore aggiunto al processo di cura.

La survey sul patient engagement

Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano. Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

 

*Foto in evidenza di Uli Weber


Fonte: aboutpharma.com
URL: https://www.aboutpharma.com/blog/2019/05/22/di-pro-e-pazienti-esperti-la-posizione-degli-opinion-leader/