Notizie su Malattie Rare e Salute

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 uniamogoldin.it
COMUNICATO STAMPA

Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

  E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
  Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
  Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).

Sempre mantenendo il Focus sulla complessità della “presa in carico”, fil Rouge di questo evento per una “rete” di servizi a risposta dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.
L’esposizione mette a confronto sottoforma di metafora due processi organizzativi:
 le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago 
 le fasi organizzative del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della persona con malattia rara

Progettato e sostenuto economicamente delle associazioni UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale (www.uniamogoldin.it) e Rete Malattie Rare (www.retemalattierare.it), raccoglie la collaborazione di molte persone ed istituzioni: dal Maestro GianMaria Potenza, che ha messo a disposizione una sua opera “Incisione a mola su cristallo” che è stata trasformata in merletto ad ago veneziano/buranello dalle ricamatrici della Scuola Veneziana Amatoriale di Merletto “Settemani”. Viene così raffigurato il processo di produzione e paragonato a quello della presa in carico complessa della persona affetta da malattia rara. Un’arte antica femminile veneziana basata su un grande gioco di squadra come è appunto il suo processo produttivo. Lo stesso gioco di squadra che unisce varie professionalità sanitarie, sociosanitarie e sociali, dal contesto europeo al letto del paziente e al suo luogo di vita.
In esposizione n. 11 pannelli fronte/retro che raffigurano, con foto documentaristiche di Matteo Danesin, il processo produttivo del merletto con didascalie esplicative del confronto metaforico con il processo di presa in carico. Il tutto tradotto in lingua inglese per permettere ai visitatori anche stranieri di immergersi nell’arte antica veneziana e nella complessità della rarità assistenziale, nel luogo storico della Scuola Grande di San Marco.
E la storia si ripete e ci insegna che, l’innovazione non può esserci se alla base non c’è la conoscenza del passato.

Il progetto ha colto la collaborazione dell’associazione culturale Paolo Rizzi che ha coinvolto sette dei suoi artisti veneti che con le sette diverse opere pittoriche, completano l’esposizione, mentre la Fondazione Archivio Vittorio Cini ha collaborato alla realizzazione del catalogo e l’associazione Arte-Mide la cui presidente darà voce ad alcune storie di persone affette da malattia rara.

Il progetto è patrocinato da:
Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus,
Istituto Superiore di Sanità,
 Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Settentrionale,
Comune di Venezia,
Fondazione Musei Civici di Venezia,
OMCEO Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Venezia,
Regione Veneto,
Venice Science Gallery e Venezia Nativa-Consorzio per la valorizzazione di Burano, Mazzorbo e Torcello.

Per informazioni:
Renza Barbon cell. 348 9848038, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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