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Gestione delle malattie rare, il progetto PRONTI al fianco dei farmacisti ospedalieri. Seconda tappa, regione Campania

Venerdi 14 Giugno 2019  Emilia Vaccaro

  Corretta informazione sulle malattie rare e formazione dei farmacisti ospedalieri per orientarsi al meglio e secondo le normative vigenti nel mondo di queste patologie. Sono questi gli obiettivi del progetto PRONTI (PROgetto di partNership con i FarmacisTi) sostenuto da CSL Behring, azienda biotecnologica impegnata da sempre nella ricerca e nella produzione di farmaci per le malattie rare. Dopo la prima tappa fiorentina il progetto è approdato in Campania con un evento ECM dal titolo “Il farmacista nella gestione delle malattie rare: dalla normativa all’erogazione dei farmaci”

Il progetto PRONTI nasce per rispondere a una richiesta specifica evidenziata da un’indagine su 150 farmacisti ospedalieri. 
“L’idea di questo progetto ha preso forma circa due anni fa; la prima fase del progetto è consistita in incontri face to face con stakeholder regionali dai quali sono emersi alcuni bisogni formativi. In un secondo momento, e precisamente durante i congressi SIFO 2017 e 2018, abbiamo distribuito dei questionari che ci hanno aiutato a capire che le priorità formative erano focalizzate sul mondo delle malattie rare” ha precisato Cesare Pisacane, Regional Access Manager presso CSL Behring. 

La richiesta di formazione è stata subito accolta da SIFO e dall’azienda e alla fine del 2018 è iniziata la formazione con un corso pilota in Toscana. 
Il corso è strutturato in maniera decisamente interattiva in quanto non si tratta di un evento con modalità formativa solo frontale ma, oltre a relazioni su temi caldi in questo ambito, ci sono sessioni di workshop. 

Si tratta di vere e proprie attività svolte in piccoli gruppi, stile workshop paralleli in cui grazie alla presenza di due tutor è possibile evidenziare criticità dell’ambiente di lavoro e dal confronto far nascere delle proposte da condividere con le proprie direzioni aziendali o regionali.



In questa tappa del progetto sono state sviluppate tematiche quali l’accesso regionale e i modelli di acquisizione dei farmaci per le malattie rare, considerando il nuovo codice degli appalti, ma anche i registri dei centri malattie rare con particolare riferimento al Registro della regione Campania e PDTA, che in questa regione è stato strutturato a supporto di dei pazienti emofilici. 

“I progetti come il PRONTI sono fondamentali perché chiudono quello che spesso è il gap di comunicazione tra realtà regionali, realtà mediche aziendali e realtà di farmacisti che in patologie complesse come l’emofilia, in cui esistono farmaci molto specifici che vanno gestiti e situazioni delicate come le emergenze” ha commentato Giuseppe Limongelli, direttore Centro Coordinamento Malattie Rare-regione Campania. 

Criticità nel mondo delle malattie rare 
“Le malattie rare hanno un impatto sia sulla spesa farmaceutica ma soprattutto sulla qualità di vita dei pazienti. Il progetto PRONTI è molto utile soprattutto per far emergere dal confronto dei vari colleghi quelli che sono i nodi cruciali da affrontare e da risolvere. Le principali criticità sono legate proprio a questioni di organizzazione dell’offerta assistenziale che va migliorata, in modo che ci sia una presa in carico globale del paziente per essere in grado di assicurargli i farmaci ma anche la migliore modalità di erogazione dell’assistenza” ha evidenziato Adriano Vercellone, segretario regionale SIFO Campania. 

Accesso e acquisizione dei farmaci 
In regione Campania vi è una commissione permanente per l’accesso ai farmaci che interagisce fortemente con la commissione malattie rare dove la presenza del farmacista è un punto di riferimento sia per l’accesso ai farmaci che ai dispositivi medici e ad alimenti particolari. 

“Sussistono a livello nazionale delle problematiche sull’approvvigionamento dei farmaci; andrebbe potenziata la rete nazionale delle malattie rare con un modello informatico in tutte le regioni perché solo attraverso il monitoraggio delle patologie, delle prescrizioni e delle prestazioni sanitarie si può giungere a una corretta programmazione e migliorare la gestione di questi pazienti” ha puntualizzato Ugo Trama, direttore Servizio Farmaceutico Regionale-regione Campania. 


Dal dibattito tra specialisti presenti al corso sono emerse alcune criticità nell’ambito dell’acquisizione dei farmaci per le malattie rare, prima fra tutte la mancanza di un prontuario cioè l’elenco dei prodotti per ogni patologia rara. 

“Questa carenza condiziona tutto il processo perché c’è un ritardo nell’erogazione dei prodotti e il paziente paga la disorganizzazione. Bisogna quindi ricomporre tutto il percorso dal principio e per ogni malattia rara decidere quali prodotti vanno erogati” ha dichiarato Fausto Bartolini, direttore Dipartimento di Assistenza Farmceutica, Azienda Usl Umbria 2. 

“Altra criticità risiede nella necessità di formalizzare i contratti di fornitura. Oggi ogni regione paga questa mancata programmazione, vanno rispettati i fabbisogni dei pazienti e le procedure per ottenere i farmaci e va inserito un percorso informatizzato per la verifica di tutto il processo” ha aggiunto Bartolini. 

Registri centri malattie rare 
Il centro coordinatore malattie rare della regione Campania è formato da un costumer care con personale per gestire le problematiche sul territorio, un informatico e uno statistico che si occupano di analizzare le criticità che vengono fuori dal registro e un’assistente sociale si occupa delle problematiche socio-sanitarie. 

Il registro è un punto di forza del centro e si inserisce in un gruppo di lavoro interregionale in cui il capofila è la regione Veneto. 
Il Campania vi è un tavolo tecnico sulle malattie rare il cui coordinatore è la dottoressa Antonella Guida: “Questo tavolo è nato all’inizio come un tavolo clinico ma ci siamo accorti nel tempo che era necessario supportare il paziente anche da altri punti di vista diagnostici e assistenziali e anche di tipo sociale e lavorativo”. 

Percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale 
I PDTA sono un elemento essenziale nelle malattie rare; per queste patologie, infatti, esistono delle leggi che le identificano come presenza nei LEA ma il percorso deve essere definito anche tenendo conto di quelle che sono le realtà locali. 

“La regione Campania dallo scorso anno ha costruito dei gruppi di lavoro per patologie o per macrogruppi di patologie identificando una serie di necessità. Sono state create delle “unità di eccellenza” per costruire questi percorsi che sono già presenti a livello aziendale ma che devono essere traslati a livello regionale con un’organizzazione precisa con indicatori e soglie di realizzazione” ha sottolineato Limongelli. 



“L’esempio dell’emofilia è importante perché è un esempio di collaborazione tra le rete delle malattie rare e la rete delle malattie emocoagulative. Siamo riusciti a trovare un’ottima sintonia tra i due gruppi ed esiste già una bozza del PDTA” ha proseguito Limongelli. 

La Campania ha anche partecipato con l’Università Federico II di Napoli, precisamente con il centro emofilia del prof. Giovanni Di Minno, a uno studio che ha analizzato tre modelli organizzativi di tre centri diversi (gli altri due centri erano il Policlinico di Milano e il Policlinico Gemelli di Roma) e che ha valutato la presa in carico del paziente emofilico definendo un PDTA. 

Sono stati individuati e descritti 8 pazienti tipo in base all’intensità del servizio che dipende dalla gravità della malattia e da caratteristiche del paziente. Sono stati quindi definiti dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali per ogni tipologia di paziente e i vari specialisti che devono interfacciarsi in un’ottica multidisciplinare. E’ stata eseguita anche un’analisi dei costi che ha fatto emergere come un paziente grave anziano si reca in un centro emofilia 12 volte all’anno eseguendo vari esami diagnostici per un totale di circa 3000 euro all’anno. 

In conclusione, come ha sottolineato Simona Serao Creazzola, presidente nazionale SIFO: “Tutti gli attori del sistema sanitario devono collaborare mettendo al centro la salute del cittadino; il progetto PRONTI è un bell’esempio perché l’azienda si è impegnata in un discorso di formazione sul territorio specifico per fare sistema insieme agli operatori sanitari. Questa è secondo me una delle chiavi della sostenibilità per consentire l’accesso ai farmaci più innovativi e riuscire a ridistribuire le risorse disponibili.” 

Il progetto procede con appuntamenti lungo tutto lo stivale tra il 2019 e il 2020.

Fonte: pharmastar.it
URL: https://www.pharmastar.it/news/altre-news/gestione-delle-malattie-rare-il-progetto-pronti-al-fianco-dei-farmacisti-ospedalieri-seconda-tappa-regione-campania--29713