I farmaci ci sono e sono sempre più efficaci. Non guariscono dalla malattia ma la tengono a bada per lunghi periodi. Adesso è importante coinvolgere i pazienti e, anche grazie ai nuovi strumenti digitali, farli sentire protagoniste attive della ricerca e della sensibilizzazione su questa malattia cronica-infiammatoria.
   Questi gli obiettivi ambiziosi della campagna #NuovaLuceSullaSM promossa da Roche e presentata allo Spazio Edit di Milano che prende il via con un evento esperienziale tra luce e suono, immersivo, sorprendente ed emozionante, realizzato in collaborazione con Studio Antimateria. L'installazione permette di ascoltare le esperienze di persone con SM, caregiver e medici che convivono in prima persona ogni giorno con la SM. #NuovaLuceSullaSM vuole far emergere sotto una luce nuova e innovativa i bisogni delle persone con SM, guardando oltre la terapia e verso la creazione di strumenti digitali che sostengano il paziente e migliorino la sua qualità di vita.

Strumenti digitali come Floodlight Open, una nuova piattaforma, unica nel suo genere, che permette alle persone con SM di diventare protagoniste attive della ricerca: da una parte è possibile monitorare la performance dei pazienti ai test che vengono sottoposti tramite la app, dall’altra partecipare alla costruzione di un enorme database mondiale di dati relativi alla SM, contribuendo così a migliorare la conoscenza dei ricercatori su questa malattia. La SM è una malattia insidiosa e imprevedibile che può essere difficile da monitorare e misurare. Floodlight Open punta a colmare questi vuoti e a contribuire a creare un quadro più olistico con la speranza di migliorare un giorno le cure.

«Negli ultimi anni il digitale è entrato sempre più nella vita delle persone con Sclerosi Multipla aiutandole a stare meglio. Gli strumenti digitali sono destinati ad integrare gli approcci clinici tradizionali portando benefici significativi sia ai pazienti che ai clinici. Il digitale, come nel caso di oggi con “Floodlight”, aiuta anche la ricerca clinica – afferma Luigi Lavorgna, Neurologo della AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital Technology, Web e Social Media della Società Italiana di Neurologia (SIN) –. La Sclerosi Multipla ha, nella maggior parte dei casi, un esordio tra i 20 e i 40 anni ed oggi, queste generazioni, sono perfettamente a proprio agio con smartphone e strumenti digitali. Il progetto Floodlight, davvero innovativo, ha l’ambizione di monitorare la performance nell’esecuzione di test elaborati per delineare le funzionalità cognitive e motorie nelle persone con Sclerosi Multipla. Un giorno, nemmeno troppo lontano, potrebbe permettere a noi medici di avere a disposizione uno strumento valido e contemporaneo nella gestione del paziente». 

La app Floodlight misurerà la capacità di eseguire piccoli esercizi sullo smartphone. Questi esercizi sono stati progettati da ricercatori sulla base delle valutazioni normalmente utilizzate dai neurologi per capire gli effetti della SM sul cervello, sul movimento delle mani e sul corpo. In questa maniera sarà possibile seguire l'andamento delle performance ai test in modo continuo nel tempo e condividere queste informazioni con il proprio medico, che potrà unire questi dati con le tradizionali valutazioni cliniche e strumentali per avere un quadro più completo, più olistico. I dati raccolti in tempo reale saranno anonimi e codificati e potranno poi essere messi a disposizione della comunità scientifica con l’obiettivo ambizioso che questo un giorno possa contribuire ad avere un quadro migliore della SM. 

«La piattaforma di raccolta dati è infatti 'open', il che significa che tutti possono partecipare allo studio: persone con SM a qualsiasi stadio della malattia, ma anche persone non affette da SM, che potranno aiutare i ricercatori a determinare in che misura le risposte dei pazienti differiscono rispetto a quelle della popolazione generale. Ma “open” significa anche che chiunque, clinico o scienziato che sia interessato a fare ricerca nell'ambito della SM, potrà accedere alle informazioni real life raccolte. L’obiettivo principale dello studio è quello di comprendere i fattori che influiscono sull'aderenza a lungo termine allo smartphone-based self monitoring (SSM) relativo alle prestazioni cognitive e motorie in soggetti affetti da sclerosi multipla» – afferma Letizia Leocani, Direttore Unità di Neuroriabilitazione e Neurofisiologia sperimentale – INSPE, Università Vita-Salute, IRCCS San Raffaele.

Questo studio, inclusi app e portale, non intende fornire supporto per decisioni cliniche e diagnostiche e non sostituisce il parere di un medico né fornisce raccomandazioni di trattamento. Floodlight Open offre dati digitali esplorativi allo scopo di creare un quadro dinamico della SM. Lo studio prevede l’esecuzione regolare di test attivi ed il monitoraggio passivo da remoto, che verrà eseguito portando lo smartphone con sé. 

Recentemente sono stati presentati al meeting annuale dell’American Academy of Neurology i dati dello studio pilota della durata di 6 mesi che aveva come obiettivo quello di valutare la fattibilità del monitoraggio da remoto del paziente con sclerosi multipla, in termini di aderenza, mediante smartphone e smartwatch ed esplorare se i dati raccolti siano significativamente diversi tra pazienti con SM e controlli sani. «I dati sono molto incoraggianti e dimostrano un elevato livello di partecipazione e di soddisfazione dei pazienti nell’esecuzione dei test di autovalutazione. Per quanto basati su una casistica ridotta di 101 partecipanti di cui 76 persone con SM e 25 controlli sani, questi risultati possono rappresentare una strada promettente per consentire una valutazione continua e precisa della SM sia nella ricerca che nella pratica clinica. Floodlight Open intende valutare l'aderenza a lungo termine alle valutazioni di monitoraggio basate su smartphone in una popolazione molto ampia di circa 10.000 soggetti nel mondo per un periodo di 5 anni» continua Letizia Leocani. 

“In qualità di coordinatore del gruppo di studio della SIN sulle tecnologie digitali, web e social media sarò responsabile in Italia della comunicazione scientifica relativa a Floodlight Open: sono progetti come questi che la SIN intende sempre più supportare, nella consapevolezza che i dati ottenuti mediante lo smartphone-based self monitoring potrà sempre più contribuire a fare la differenza per i pazienti affetti da patologie neurologiche quali la SM” conclude Luigi Lavorgna.

«In Italia sono 122mila le persone con SM: siamo persone che devono spesso combattere per vedere riconosciuti i propri diritti ad un’assistenza che vada oltre la sola terapia. La storia di ciascuno di noi è una storia a sé, ogni persona vive e convive con la propria SM in maniera differente rispetto a un’altra: tante cose contribuiscono a ciò. Esistono iniquità persino sul nostro territorio in termini di assistenza, riabilitazione e prestazioni. Lo ha messo bene in evidenza il Barometro della SM 2019, la fotografia che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) traccia ogni anno. In questo scenario tutto ciò che vuole essere a supporto della persona con SM è cosa buona, anche avere degli strumenti digitali che li aiutino a gestire la propria quotidianità», afferma Francesco Vacca Presidente della Conferenza Nazionale delle persone con sclerosi multipla.

«Con questo progetto prosegue l'impegno di Roche ad andare oltre l'innovazione terapeutica, mettendo a disposizione delle persone con SM anche strumenti digitali innovativi –conclude Anna Maria Porrini, Direttore Medico Roche Italia –. Solo lo scorso anno è stato presentato il progetto MS FIT, un serious game a supporto dell'attività fisica adattata per le persone con SM, seguite da remoto dal proprio medico, e i cui dati sono tutt'ora oggetto di uno studio scientifico da parte di FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Ora, con Floodlight Open, viene fatto un ulteriore passo in avanti, mettendo a disposizione delle persone con SM e della comunità scientifica un'innovazione tecnologica d'avanguardia, che è anche un esempio di ricerca collaborativa, e che speriamo possa avere in futuro delle ricadute pratiche importanti per migliorare la qualità di vita di chi convive con questa malattia».