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Malattie rare, da Iss e Federsanità-Anci impegno comune per integrazione socio-sanitaria

Firmato l’accordo "ReMaRe - Orientare e fare rete nelle malattie rare" che punta a promuovere conoscenze e collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti nei percorsi assistenziali. Online il bando di sponsorizzazione

malattie-rare

Promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione tra i soggetti coinvolti nei percorsi della Rete nazionale malattie rare, in un’ottica di integrazione degli aspetti sanitari e sociali. È l’obiettivo dell’accordo di collaborazione “ReMaRe – Orientare e fare rete nelle malattie rare” siglato dall’Istituto superiore di sanità (Iss) e Federsanità-Anci. A darne notizia è l’Iss sul suo portale.

La partnership prevede l’avvio di un progetto che metta a sistema quanto già attivo sul territorio italiano in tema di malattie rare e che fornisca strumenti di lavoro concreti per attivare modelli organizzativi in grado di dare risposte ai pazienti in tutte le Regioni, in linea con quanto definito all’interno del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, avvalendosi di finanziamenti esterni. Da qui l’invito a partecipare a soggetti pubblici e privati al bando di sponsorizzazione pubblicato oggi.

In particolare si punta al coinvolgimento di  referenti regionali per le malattie rare, società scientifiche, associazioni di pazienti ed organizzazioni del terzo settore, in percorsi formativi destinati a personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti con malattia rara e loro caregiver, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta. “Formare in sanità – sottolinea Walter Ricciardi, presidente dell’Iss – significa accrescere le competenze di cittadini, pazienti e professionisti, ovvero promuoverne l’empowerment, affinché tutti – singoli, organizzazioni e comunità – siano attivamente coinvolti e in grado di prendere decisioni che riguardano la salute e la pianificazione, la gestione, la valutazione, l’equità e la sostenibilità dei servizi e dei sistemi sanitari. ReMaRe si configura come un’interessante opportunità per creare sinergie tra pubblico e privato, con regole chiare, condivise e trasparenti”.

“ReMaRe intende essere uno percorso di empowerment. Come nel canottaggio, dove per raggiungere il traguardo bisogna formarsi, fare esperienza, coordinarsi… anche nelle malattie rare, in altre parole, è necessario ’remare’ tutti insieme”, spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Iss.

IL BANDO


Fonte www.aboutpharma.com
URL http://www.aboutpharma.com/blog/2016/10/19/malattie-rare-iss-federsanita-anci-impegno-comune-integrazione-socio-sanitaria/