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Fonte http://www.ansa.it

Malati 'invisibili' senza diagnosi,a Genova rinasce speranza

Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita

 Redazione ANSA GENOVA 

    "Anni di porte sbattute in faccia, di umiliazioni, di lotta alla burocrazia, di falsi benefattori non mi hanno mai fatto perdere la speranza - ha detto Capanna -. Il lavoro continuo di sensibilizzazione del Comitato ha dato frutti. E' iniziato tutto da un gruppo Facebook, dopo anni di terapie e diagnosi sbagliate, di trattamenti con farmaci immunodepressori e chemioterapici che sono stati anche negativi perché non ho potuto avere figli. Ero distrutta, nel 2011 ho creato un gruppo Fb per malati orfani di diagnosi, ho formato un comitato nel 2014. Ora il corso di formazione avvia il progetto. Abbiamo avviato un rapporto con Giovanni Ucci, dg del San Martino, la Regione ci sostiene. Mattarella ci ha ricevuto in Quirinale per la giornata internazionale sulle malattie rare", racconta.
    "Le malattie non diagnosticate - conclude Capanna - possono includere sia le malattie con una presentazione clinica atipica di una malattia rara diagnosticabile, sia le malattie in cui non è disponibile un test per la diagnosi in quanto la malattia non e ancora stata descritta. Molti vengono inviati a cure psichiatriche, dopo diagnosi e farmaci sbagliati, con conseguenze pesantissime". 
  

Fonte
URL http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2017/04/06/malati-invisibili-senza-diagnosia-genova-rinasce-speranza_2466d1f2-3c08-4410-a321-b670934b6f73.html