Notizie su Malattie Rare e Salute

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SAIO: Il 22 gennaio 2018 è stato riattivo il servizio di Ascolto, Informazione ed Orientamento per le Malattie Rare. 


   Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

   Il team SAIO è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17 e il martedì, mercoledì e venerdì dalle ore 10 alle 13.

   S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.


SERVIZIO ATTIVO  

Martedì, Mercoledì e Venerdì
dalle 10:00 alle 13:00
Lunedì, Martedì e Giovedì
dalle 14:00 alle 17:00

- Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - ascoltare per comprendere - Hai appena ricevuto la diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di parlare del tuo problema? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento. Al servizio di "ascolto" troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile

- Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - comprendere per informare - Sei affetto da una malattia rara, o un tuo familiare ne è affetto e trovi molto difficile comprendere la complessità del sistema in cui ti trovi? Al servizio di "Informazione" troverai una persona capace di informarti sulla complessità sia della "presa in carico" sia della "ricerca scientifica", su quali sono gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e su quali sono e dove sono le strutture più vicine a te che rispondono ai tuoi bisogni.

- Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - informare per orientare - Vuoi conoscere i tuoi diritti esigibili? Vuoi approfondire la tua conoscenza del mondo dell'associazionismo, del terzo settore alla luce della nuova riforma? Cerchi l'associazione che si occupa della tua malattia? Vuoi partecipare attivamente alla comunità dei malati rari? Al servizio di "orientamento" troverai una persona capace di guidarti nella complessità burocratica e che ti accompagnerà passo a passo a comprendere i diversi nodi della rete!