Notizie su Malattie Rare e Salute

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uniamo.org

   SOCIAL RARE è una proposta formativa promossa da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, sull'approfondimento dela legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" predisposta dallo stesso MLPS.

   Sono previsti 5 appuntamenti formativi sovraregionali di una giornata e mezza ciascuno nel corso dei quali saranno affrontati i seguenti temi:

  • Il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità (2h)
  • L'accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara (2h)
  • Le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara (2h)
  • I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali (3h)
  • Il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing (3h)

METTI IN AGENDA LA TUA DATA

BOLOGNA 6/7 aprile 2018
BARI 13/14 aprile 2018
ROMA 20/21 aprile 2018
PALERMO 25/26 maggio 2018
TORINO 29/30 giugno 2018

   Per partecipare scaricare, compilare e inviare il modulo dal sito della Federazione.

   La formazione avrà un taglio fortemente operativo e sarà incentrata su un modello con una forte impronta di interazione, attraverso la presentazione di esperienze concrete più che di astratte documentazioni, valorizzando, soprattutto per la parte relativa al progetto di vita e alle nuove forme di abitare sociale, le buone pratiche esistenti a livello nazionale. L'attività formativa è strutturata in appuntamenti su due giorni, in maniera tale da consentire anche le cosidette "visite di studio" a nuove forme dell'abitare sociale. Sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite webinar.

   Proprio perché la Legge 112/2016 prevede espressamente che le attività di programmazione degli interventi devono prevedere il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità: l'azione promossa da UNIAMO FIMR onlus con l'iniziativa SOCIAL RARE si inserisce nel processo di "empowerment" che da anni la contraddistingue per il suo agire con competenza e responsabilità.

   E' fondamentale, infatti, aumentare le competenze dei rappresentanti delle persone con malattia rara coinvolti nei tavoli decisionali. In questa maniera potranno esercitare al meglio il loro ruolo di interlocuzione anche rispetto alle modalità di utilizzo delle risorse del primo anno del cd. "Fondo per il dopo di noi" il cui riparto è stato oggetto di intesa in Conferenza Unificata a novembre 2016 e i cui provvedimenti attuativi sono stati predisposti da quasi tutte le Regioni nel corso del 2017.

   SOCIAL RARE nasce da esigenze rilevate nella comunità dei malati rari che "incontra spesso difficoltà nell'ottenere le informazioni di loro interesse la cui qualità sia facilmente identificabile" (fonte: Piano Nazionale MR, 2013-2016). Come riportato anche in "MonitoRARE" "Tutte le indagini svolte in questi ultimi anni evidenziano come le persone affette dalle MR e i loro familiari incontrino spesso difficoltà nell'ottenere le informazioni di loro interesse, validate e aggiornate": "l'informazione può essere quindi considerata come una delle maggiori criticità per le MR".
Si rende quindi necessario realizzare un'azione formativa che, partendo, dal fondamentale tema del progetto di vita della persona con disabilità (che la stessa L. 112/2016 ricorda deve essere orientato al conseguimento del maggior livello di autonomia possibile della persona) favorisca l'aumento delle conoscenze e delle competenze delle persone con malattia rara e dei loro familiari con riferimento ad una serie di strumenti particolarmente innovativi per il sistema di welfare italiano: dal co-housing al dopo di noi, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.

Fonte: uniamo.org
URL: http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/1107-vuoi-saperne-di-piu-sulla-legge-del-qdopo-di-noiq.html