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ansa.it

Bambino Gesù, nel 2017 identificate 16 nuove malattie rare

Diagnosi completata per oltre il 50% dei malati rari seguiti 

Redazione ANSA ROMA 11 luglio 2018 12:48
Ospedale Bambino Gesu' © ANSA     Sono 13.203 i pazienti "rari" arruolati dal Bambino Gesù nella Rete Regionale delle Malattie Rare, la casistica considerata più ampia a livello nazionale, non solo in campo pediatrico. Grazie alla piattaforme genomiche e alle competenze bioinformatiche sviluppate presso i laboratori, nel 2017 l'ospedale ha identificato 16 nuove malattie rare che erano orfane di diagnosi.

    Un impegno che ha permesso di fornire risposte diagnostiche per oltre il 50% dei malati rari o ultra-rari seguiti. La struttura ospedaliera della Santa Sede anticipa i risultati dell'Attività sanitaria e scientifica del 2017 che saranno presentati questo pomeriggio insieme con i numeri del Bilancio Sociale.
   Oltre 700 al Bambino Gesù le persone impegnate nella ricerca, di cui circa 400 ricercatori e 300 medici, biologi e farmacisti impegnati sia nell'attività clinica che nella ricerca scientifica.
   L'Ospedale - si legge in una nota - si colloca ai vertici della rete degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) e primo tra gli ospedali pediatrici italiani per livello di Impact Factor (IF), il valore che misura il "peso" delle pubblicazioni scientifiche. L'IF del Bambino Gesù è aumentato del 50% negli ultimi 5 anni, arrivando a quota 2.703 nel 2017, per un totale di 663 pubblicazioni scientifiche. 438 i progetti di ricerca attivi nello scorso anno, il 36% dei quali ha riguardato malattie e tumori rari. 293 le collaborazioni scientifiche formalizzate con partner nazionali e soprattutto internazionali (77%), in particolare Germania, Regno Unito, Paesi Bassi, Francia e Usa. 431 gli studi clinici, che hanno coinvolto 6.120 pazienti. Il valore dell'intero parco tecnologico biomedico dell'Ospedale è di 73 milioni di euro, per un totale di 11.400 apparecchiature e componenti.

 

Più prestazioni e ricoveri, cresce attività ospedale
     Quasi 2 milioni di prestazioni ambulatoriali (+12% rispetto all'anno precedente, +60% rispetto a 5 anni prima), e oltre 28mila ricoveri (+5% rispetto allo scorso anno), 321 trapianti di organi e tessuti e più di 13mila pazienti "rari". Cresce l'attività clinica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e cresce anche la produzione scientifica, raggiungendo 663 pubblicazioni. L'Ospedale della Santa Sede anticipa i risultati dell'Attività sanitaria e scientifica del 2017 che saranno presentati questo pomeriggio insieme con i numeri del Bilancio Sociale. Per quanto riguarda l'accoglienza, state 3.500 le famiglie ospitate in accoglienza alloggiativa, 2.000 quelle seguite dai servizi sociali, quasi 200 ogni giorno le stanze messe a disposizione gratuitamente per i familiari dei piccoli pazienti che vengono da fuori Roma. Nel 2017 sono state assicurate 89.537 notti a 3.520 famiglie. L'Ospedale ha sostenuto complessivamente 313 milioni di euro di costi a fronte di 322 milioni di ricavi, registrando un margine operativo lordo con segno positivo (il risultato netto è negativo per circa 10 milioni). Per quanto riguarda le fonti di finanziamento, 214 milioni di euro sono stati i ricavi per le prestazioni sanitarie, 43,5 milioni il contributo annuale da parte dello Stato per la specificità dell'attività dell'Ospedale, 20 milioni i finanziamenti per la ricerca e 3 milioni di euro le donazioni. Proseguono l'attività dell'unità mobile per l'assistenza sanitaria dei bambini nelle periferie e nei campi Rom della Capitale (1500 visite) e anche le iniziative di solidarietà all'estero con progetti umanitari o di cooperazione in 9 Paesi (Repubblica Centrafricana, Etiopia, Giordania, Siria e Palestina, Russia, Georgia, Cambogia e Cina) e 55 pazienti umanitari accolti dall'estero interamente a carico dell'Ospedale.


Fonte:
URL: http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2018/07/11/bambino-gesu-nel-2017-identificate-16-nuove-malattie-rare_92b2a143-a7f4-43eb-9296-1506dcb58212.html

http://www.ospedalebambinogesu.it/malattie-rare-una-diagnosi-per-circa-350-bambini#.W0cnFNIzbIU