Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte CNMR

CNMR ha presentato il progetto RegistRARE

     Nell'ambito del convegno “Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE”  del 20/11/2016, ha presentato il progetto RegistRARE.

     Si tratta di una piattaforma ideata per ospitare registri di malattie rare che saranno realizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare insieme alle associazioni di pazienti e ai clinici di riferimento per ciascuna patologia/gruppo di patologie.

     Il progetto attualmente si rivolge alle patologie non incluse nel Decreto Ministeriale 279/2001 per dare voce a chi ne è attualmente escluso, raccogliendo informazioni utili ai pazienti e al sistema sanitario nazionale.

    L'iniziativa è ancora in fase iniziale, in ogni caso tutte le richieste verranno analizzate e sottoposte al comitato scientifico e amministrativo dell’ISS per approvazione

    La tempistica di sviluppo di ciascun registro dipenderà dallo stato di avanzamento del progetto proposto dall'associazione.

     La struttura base del registro è già stata sviluppata secondo gli standard europei adottati dalla Comunità Scientifica e sarà adattata ad ogni singola situazione.

 Alle associazioni è richiesto di contribuire al mantenimento annuo del loro registro.

    Per aderire al progetto è necessario sottomettere la propria richiesta attraverso il form online disponibile sul sito www.registrare.org

Sarete successivamente contattati al fine di avere maggiori informazioni e cominciare la collaborazione con le tempistiche necessarie all'attuazione di ogni singolo progetto. 


 Fonte CNMR via E-Mail