Famigli-abile. Diritti, bisogni e aspirazioni

Categoria
convegni
Data
22 Ottobre 2017
Luogo
Guido Reni District - Via Guido Reni, 7, 00196 Roma RM

Roma, 22 ottobre 2017
Convegno "Famigli-abile. Diritti, bisogni e aspirazioni"

 Negli ultimi anni si moltiplicano le iniziative e i progetti per rimettere al centro del percorso di cura e assistenza la persona con disabilità in tutta la sua complessità. L’obiettivo è quello di raggiungere una visione completa dei bisogni assistenziali del paziente e garantirgli la migliore qualità di vita possibile. Tuttavia, è fondamentale tener presente che la disabilità è una questione che riguarda inevitabilmente tutto il sistema familiare della persona con condizione cronica/invalidante.
Dopo la comunicazione di una diagnosi di malattia complessa e/o una condizione invalidante, infatti, tutta la famiglia è chiamata a riorganizzarsi in un nuovo possibile equilibrio, spesso non facile da trovare. Per questo motivo non è possibile occuparsi adeguatamente della persona con disabilità indipendentemente dalla sua famiglia o dal contesto relazionale in cui è inserita. La famiglia infatti, fornisce un valore aggiunto inestimabile sia in termini di cura che di sostenibilità del nostro sistema sanitario.
Il convegno, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con As.Ma.Ra. Onlus, intende appunto porre l’attenzione sui diritti della persona con disabilità, ma anche sui bisogni e i diritti e le aspirazioni di chi se ne prende cura (caregiver familiare) e/o di chi ci cresce insieme (siblings).
L’evento sarà occasione per favorire la discussione fra Istituzioni, associazioni e cittadini sullo stato dell’arte, sulle criticità e sulle possibili strategie da intraprendere per garantire una dignitosa qualità di vita e scongiurare qualsiasi violazione dei diritti umani.

Il convegno è inserito nell'ambito del Sanit Forum Salute e Benessere (Guido Reni District, Via Guido Reni 7 - Roma)

La partecipazione all’evento è gratuita, ma è gradita la prenotazione. E’ possibile registrarsi online entro il giorno 19 ottobre 2017 al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/FAMIGLIABILE
Il convegno è organizzato nell’ambito della edizione 2017 del SANIT – Forum internazionale della Salute (www.sanit.org).
Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico dei partecipanti.
Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.
Per maggiori informazioni:
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  06 4990 4418

 P R O G R A M M A

10:00 Registrazione partecipanti

10:30 Saluti di benvenuto

SESSIONE 1
Moderatori: D. Taruscio

11:00 I diritti del caregiver familiare: stato dell’arte
A.M. Comito

11:30 Familiare assistente: presentazione di alcune iniziative regionali
Rappr. regioni: Lazio*, M.
Colavita- Molise

12:00 "Siblings vuol dire (solo) fratelli e sorelle"
F. Girelli

12:30 L’esperienza del Care Film Festival
V. Raucci

13:00 Discussione

13:20 Intervallo

 

SESSIONE 2

Moderatori: M.P. Salmi – Medico e giornalista scientifico
D. Taruscio – Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità, Roma

14:00 Come stare bene a scuola: norme ed iniziative
M. C. Cipullo

14:30 “Come progettare il dopo di noi, durante noi” e Trust in life.
G. de Robertis

15:00 Per amore, solo per amore. Il ruolo della famiglia nella cura della fragilità e nella progettazione del
“DOPO DI NOI”
B. Franceschini

15:30 Discussione

16:00 Chiusura della giornata

RELATORI & MODERATORI

Maria Costanza Cipullo - Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, Roma
Michele Colavita - Direzione Generale per la Salute Regione Molise, Campobasso
Anna Maria Comito - Confederazione delle organizzazioni familiari delle persone con Handicap dell'Unione europea (Coface)/ Co.Fa.As.”Clelia”- Coordinamento Famigliari Assistenti , Roma
Gianfranco de Robertis - Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Roma
Barbara Franceschini - Notaio, Componente del Terzo Settore del Consiglio Nazionale del Notariato, Roma
Federico Girelli - Comitato Siblings - Sorelle e fratelli di persone con disabilità, Roma
Vincenzo Raucci - Care Film Festival, Milano
Maria Paola Salmi - Medico e giornalista scientifico, Roma
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità, Roma
Rappresentante* - Regione Lazio
                                            * in attesa di conferma

 RESPONSABILE SCIENTIFICO
Domenica TARUSCIO
Direttore, Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità, Roma

SEGRETERIA SCIENTIFICA
Marta DE SANTIS, Angela RUOCCO
Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità, Roma
Maria Pia SOZIO
Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare "Elisabetta GIUFFRE"- As.Ma.Ra. Onlus, Roma

SEGRETERIA TECNICA
Andrea VITTOZZI
Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità, Roma
Marianna DE LUCA e Anna LATINI
Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare "Elisabetta GIUFFRE"- As.Ma.Ra. Onlus, Roma

 
 

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