giornata dedicata ai temi delle malattie rare e dei farmaci orfani

convegni
Data: 9 Novembre 2017 14:30 - 18:00

Luogo: Sala Conferenze, Palazzo Theodoli  |  Città: Roma

L'Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) ha organizzato per il 9 novembre a Roma, un'intera giornata dedicata ai temi delle malattie rare e dei farmaci orfani. 
 
In questa occasione avrà luogo anche il primo incontro dell'Alleanza Malattie Rare promossa con l'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare 


I° INCONTRO ALLEANZA MALATTIE RARE
Alleati per affrontare insieme le nuove sfide delle Malattie Rare
Giovedì 9 novembre 2017 – Ore 14.30 – 18.30
Sala Conferenze, Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma

PROGRAMMA DEI LAVORI

Ore 14.30 Registrazione dei partecipanti

Ore 15.00 Introduzione alle nuove sfide delle Malattie Rare
On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Malattie Rare

Ore 15.20 Case history – la sinergia pazienti-istituzioni: il recente caso del CREON
Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica
Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA

Ore 15.40 Dall’esperienza di modelli consolidati di rappresentanza ai nuovi tavoli decisionali;
dalle esigenze specifiche alle necessità generali.
Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO
Renza Barbon Galluppi Presidente onoraria UNIAMO

Ore 16.00 Cosa succede in Europa: Parliamentary Advocates for Rare Diseases
Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS

Ore 16.20 INTERVENTI PROGRAMMATI DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
Coordinati da Paola Binetti e Francesco Macchia

Ore 18.20 Conclusioni
 
Le Associazioni che desiderano intervenire nel dibattito possono segnalarlo con la richiesta di accredito per la partecipazione all’Incontro, specificando il punto concreto su cui intendono richiamare l’attenzione dei partecipanti.

 

Email
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Luogo
Via dell'Impresa, 9, 00186 Roma RM

 

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Altre date


  • 9 Novembre 2017 14:30 - 18:00

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