ERN Info Day - European Reference Network

convegni
Data: 16 Ottobre 2017 11:00 - 13:30

Luogo: Auditorium Ministero della Salute  |  Città: Roma

Ministero della Salute
DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA
ERN Info Day
“European Reference Network”
Auditorium Ministero della Salute
Lungotevere Ripa,1
Lunedì 16 Ottobre 2017 Ore 11.00 – 13.30

 

Il Ministero della Salute ha organizzato il giorno 16 ottobre 2017 un incontro sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Lungotevere Ripa.

Nel corso dell’incontro, i referenti europei ed i coordinatori delle European Reference Networks già approvate aggiorneranno i partecipanti sullo stato dell’arte e sul funzionamento delle reti, anche in relazione ai sistemi già organizzati negli Stati membri che vi partecipano.

Il tema è molto attuale in quanto la problematica delle malattie rare ha assunto una rilevanza crescente non solo a livello nazionale ma anche a livello europeo.

Le reti di riferimento europee, ERN,  sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate assicurando una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell'ambito dell'assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l'accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria. La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia rendono l'azione a livello europeo nel settore un valore aggiunto.

La giornata costituisce l’occasione per uno scambio di idee e di esperienze concrete, per fornire lo spunto affinché l’istituzione delle reti di riferimento europee si traduca in un'opportunità di migliore funzionamento anche per il nostro sistema di “rete” per le Malattie Rare.  

Consulta il programma

 11.00
Saluti
Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute
Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria European Reference Networks and existing opportunities
Andrzej Jan RYS, Director Health Systems, Medical Products and Innovation, DG Santè
Maurizio Scarpa, Chair, Board of ERN Coordinators
Domande - Discussione


12.00
Nodi ERN in Italia
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Paola Facchin Coordinamento Tavolo Regionale Malattie Rare
Marta Mosca, Carlo R. Tomassini Coordinamento ERN ReCONNET, Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Luca Sangiorgi, Mario Cavalli, Coordinamento ERN BOND, Istituto Ortopedico Rizzoli
Tommasina Iorno , Presidente UNIAMO
Domande - Discussione


13.30
Chiusura Evento


Iscrizioni

Per registrarsi inviare un'email indicando nome e cognome:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Organizzazione e Info

Ministero della Salute - Direzione generale della Programmazione sanitaria

Info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Luogo
Lungotevere Ripa, 1, 00153 Roma RM

 

Google Maps


 

Altre date


  • 16 Ottobre 2017 11:00 - 13:30

Powered by iCagenda