Le narrazioni vestite di tecnologie Come cambiano le storie e il loro uso nell'era della salute digitale

workshop
Data: 1 Febbraio 2018 09:30 - 17:30

Luogo: Aula Bovet, ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ  |  Città: Roma

programma preliminare 11-01-2018

Workshop
Le narrazioni vestite di tecnologie
Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale

Aula Bovet, ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
1 febbraio 2018
Organizzato da Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Center for Digital Health Humanities, Roma
In collaborazione con
Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

RAZIONALE
Come coniugare narrazioni e nuove tecnologie?

La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati. Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.. Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

OBIETTIVI
Il workshop ha l’obiettivo di:
• discutere l’impatto dell’uso delle tecnologie sull’atto del narrarsi
• illustrare le potenzialità di sviluppo della medicina narrativa offerte dalle tecnologie digitali
• esplorare le potenzialità epidemiologiche e diagnostico-predittive dei big data semantici
• delineare nuovi approcci sistemici a partire da reti digitali di relazioni e cura
• facilitare processi di co-progettazione tra curanti, pazienti, start up ed esperti di narrazioni

METODO
Lezioni magistrali, serie di lezioni/relazioni su tema preordinato, confronto/dibattito tra pubblico ed esperti guidato da un conduttore. Il format del workshop si articola in tre momenti: prospettive teoriche, esperienze sul campo e discussione generale con pubblico e discussant, privilegiando il confronto tra diversi punti di vista. Gli interventi pre-ordinati sono individuati tramite call for papers (https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18).

DESTINATARI
Professionisti sanitari, ricercatori, associazioni di pazienti, imprese tecnologiche.

COMITATO SCIENTIFICO
• Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma
• Maria Cecilia Cercato, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma
• Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Sandro Spinsanti, Istituto Giano, Roma
• Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma

PROGRAMMA

09:30 Registrazione partecipanti

10:00 Introduzione al workshop.Cristina Cenci e Domenica Taruscio

10:10 Lettura magistrale. Narrazioni, e-health e sostenibilità. Walter Ricciardi [*da confermare]

Moderatori: Cristina Cenci e Domenica Taruscio

10:40 Storie e metafore: integrare i dati narrativi in medicina. Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio

11:00 Dalle Linee di indirizzo allo studio sull’uso e sui contesti applicativi negli ambiti clinico-assistenziale e associativo. Agata Polizzi e Domenica Taruscio

11:20 Coffee-break

11:40 Cura, narrazioni e tecnologie: incontri e scontri. Sandro Spinsanti

12:00 Come cambia la medicina narrativa nell’era digitale. Cristina Cenci

12:20 Il valore epidemiologico delle narrazioni online. Eugenio Santoro

12:40 Le start up a lezione di storie. Roberto Ascione

13:00 Light lunch

Moderatori: Dominique Van Doorne e Mirella Taranto*

13:50  Medicina Generale e rete empatica digitale. Stefano Ivis

14:10 Studio Ameno. La cartella narrativa digitale in oncologia: un progetto pilota a Roma. Maria Cecilia Cercato

14:30 Studio Epimena. La medicina narrativa digitale nel trattamento dell’epilessia: le esperienze a Roma, Bari e Milano. Oriano Mecarelli, Angela La Neve, Flavio Villani

14:50 Lo studio Menaria. La medicina narrativa come base del progetto riabilitativo. Mauro Zampolini

15:10 La cartella clinica narrativa digitale nella sclerosi multipla: un progetto pilota a Gallarate. Angelo Ghezzi e Silvana Baldini

15:30 Overview esperienze di medicina narrativa& nuove tecnologie (interventi pre-ordinati).

16:00 Coffee-break

16:20 Discussione generale. Moderatori Amalia Egle Gentile e Mauro Zampolini* Discussant Luca De Biase*, Gianpaolo Donzelli*, Guido Giarelli, Maddalena Pelagalli, Silvana Quadrino, Rappresentante UNIAMO

17:20 Conclusioni. Domenica Taruscio

17:30 Termine workshop * da confermare

RELATORI, DISCUSSANT e MODERATORI
• Roberto Ascione, Healthware International, Napoli
• Silvana Baldini, Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate, Gallarate (VA)
• Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma
• Maria Cecilia Cercato, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma
• Luca De Biase*, Nòva, IlSole24Ore, Roma
• Gianpaolo Donzelli*, Università degli Studi di Firenze, Firenze
• Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Angelo Ghezzi, Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate, Gallarate (VA)
• Guido Giarelli, Università Magna Graecia, Catanzaro
• Stefano Ivis, Assims, Associazione Italiana di Medicina e Sanità Sistemica, Padova
• Angela La Neve,Centro per la diagnosi e cura delle Epilessie, Clinica Neurologica “Amaducci”, Policlinico di Bari
• Oriano Mecarelli, Dipartimento Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma - Policlinico Umberto I, Roma
• Maddalena Pelagalli, APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Roma
• Silvana Quadrino, Istituto Change, Torino
• Rappresentante, UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, Roma
• Walter Ricciardi*, Presidente, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Eugenio Santoro, Laboratorio di Informatica Medica, Istituto di Ricerche Farmacologiche M. Negri, Ranica (BG)
• Sandro Spinsanti, Istituto Giano, Roma
• Mirella Taranto*, Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Dominique Van Doorne, Accademia dei Pazienti, EUPATI Italia, Roma
• Flavio Villani, Epilessia Clinica e Sperimentale, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”
• Mauro Zampolini, Dipartimento di Riabilitazione, USL Umbria 2, Foligno * da confermare

RESPONSABILI SCIENTIFICI
• Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma

SEGRETERIA SCIENTIFICA
• Agata Polizzi, Angela Ruocco, Antonella Sanseverino, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Claudia Parrotta, Center for Digital Health Humanities, Roma
• Isabella Bertazzi, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

SEGRETERIA TECNICA
• Linda Agresta, Daniela Bernardo, Daniele Savino, Andrea Vittozzi, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
• Da definire, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma



⥽⥼
CALL For Papers (entro il 15.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18

ISCRIZIONI (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18
 

Entro il 15 gennaio 2018, è possibile candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18

ISCRIZIONI AL WORKSHOP 
I posti sono limitati, per partecipare è necessario iscriversi  entro il 28 gennaio 2018.

 

 

Luogo
Viale Regina Elena, 299, 00161 Roma RM

 

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Altre date


  • 1 Febbraio 2018 09:30 - 17:30

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