MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE ED ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA

convegni
Data: 10 Marzo 2018 09:00 - 16:00

Luogo:  Sala “Anfiteatro” – Istituto di ricerca Codivilla-Putti  |  Città: Bologna

MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE ED ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA
10 MARZO 2018
Sala “Anfiteatro” – Istituto di ricerca Codivilla-Putti,
Via di Barbiano 1/10  Bologna


Il 10 marzo 2018, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza presso la Sala “Anfiteatro” dell’Istituto di ricerca Codivilla-Putti (Via di Barbiano 1/10) la nona edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni e a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.       

Il convegno sarà l’evento conclusivo del Congresso internazionale sulla ricerca finalizzata alle malattie rare e orfane che quest’anno la Fondazione REact organizza in Italia, dal 7 al 10 marzo, presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli.

L’evento regionale del 10 marzo si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative alla malattia di Niemann Pick C1, alle più comuni genodermatosi e all’epidermolisi bollosa, relativamente alla quale si approfondiranno le recentissime innovazioni terapeutiche frutto della ricerca clinica. Si procederà con una lectio magistralis sulle patologie orfane di diagnosi, con il PDTA relativo alle fragilità ossee di cui è appena terminata la redazione e con una relazione incentrata sulle reti di assistenza.

La seconda sessione sarà dedicata ai tumori rari e in particolare gli interventi verteranno sui Sarcomi viscerali, i Sarcomi ossei, i tumori neuroendocrini e i tumori cerebrali.    

I relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i tumori rari in esame, e la coordinatrice del tavolo interregionale per le malattie rare.         

Programma preliminare

9,00 – 9,20 Apertura del convegno – Kyriakoula Petropulacos

PRIMA SESSIONE RETI DI ASSISTENZA PER MALATTIE RARE
Moderatori: Anselmo Campagna – Laura Mazzanti
9,20 – 9,40 Malattie dermatologiche misconosciute – Francesco Savoia – Iria Neri – AOSP
Bologna
9,40 – 10,00 Epidermolisi bollosa – Giuseppe Pellacani – AOSP Modena
10,00 – 10,20 La ricerca clinica per l’epidermolisi bollosa – Michele De Luca – Università di
Modena e Reggio Emilia
10,20 – 10,30 Associazione (da confermare)
10,30 – 10,50 Malattia di Niemann Pick C1 – Carlo Fusco – AUSL Reggio Emilia
10,50 – 11,30 Discussione e Pausa
Moderatori: Luca Sangiorgi – Matteo Volta
11,30 – 12,00 Lectio magistralis: le patologie non diagnosticate – Holm Graessner – coordinatore
ERN Rare Neurological Diseases (da confermare)
12,00 – 12,20 PDTA fragilità ossee – Luca Sangiorgi – IOR
12,20 – 12,40 Reti di assistenza: la risposta alla complessità – Paola Facchin – Coordinatrice tavolo
interregionale malattie rare
12,40 – 13.00 Discussione
13,00 – 14,00 Pranzo

SECONDA SESSIONE I TUMORI RARI: RETI DI ASSISTENZA
Moderatori: Elisa Rozzi – Stefano Ferrari
14,00 – 14,20 GIST e Sarcomi viscerali – Maria Abbondanza Pantaleo AOSP Bologna
14,20 – 14,40 Sarcomi ossei e delle parti molli non viscerali – Piero Picci – IOR
14,40 – 15,00 Tumori neuroendocrini – Toni Ibrahim – IRST Meldola
15,00 – 15,20 Tumori cerebrali – Alba Brandes – AUSL Bologna


Iscrizioni on line

Per partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre il 6 marzo 2018 

Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Servizio Assistenza Ospedaliera - Regione Emilia-Romagna
Direzione generale cura della persona, salute e welfare Tel. 051 527 7272/71/80/79 
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  programma definitivo 

 

Luogo
Via di Barbiano, 1/10, 40136 Bologna BO

 

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Altre date


  • 10 Marzo 2018 09:00 - 16:00

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