VIVERE LE DISABILITA’ DELLA RARITA’ CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO. (2)

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Data: 13 Aprile 2018 - 14 Aprile 2018

Luogo: Ospedale Policlinico, Clinica Medica Cesare Frugoni, piano terra – Piazza Giulio Cesare  |  Città: Bari

VIVERE LE DISABILITA’ DELLA RARITA’
CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO.
Questo è lo slogan di “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

SOCIAL RARE è una iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.

La formazione in questa iniziativa è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Una particolare attenzione verrà data sullo stato dell’arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità', in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).”

Seguirà un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione – insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.
L’incontro sarà l’occasione per promuovere una discussione sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, grazie alla presentazione di casi concreti.

Sono previsti 5 appuntamenti formativi sovraregionali di 12 ore ciascuno nel corso dei quali saranno affrontati i seguenti temi:

Il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità (2h)
L'accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara (2h)
Le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara (2h)
I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali (3h)
Il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing (3h)

Questi gli appuntamenti:
BOLOGNA 6/7 aprile 2018
BARI 13/14 aprile 2018
ROMA 20/21 aprile 2018
PALERMO 25/26 maggio 2018
TORINO 29/30 giugno 2018

Sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite un collegamento webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglie questa modalità formativa.

Per partecipare: scaricare, compilare e inviare il modulo dal sito della Federazione www.uniamo.org o scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (fino esaurimento posti)


PROGRAMMA di BARI 13/14 aprile 2018 

Venerdì 13 aprile 2018
Dalle ore 10:00
Introduzione ai lavori e presentazione delle due giornate formative implementazione della legge 12/2016
Renza Barbon Galluppi,
UNIAMO F.I.M.R. onlus

dalle 10:15 alle ore 11:00
Dal centro sovraziendale al Centro di Competenza all’ERN di riferimento
Prof. Carlo Sabbà,
Responsabile Centro Sovraziendale Malattie Rare Regione Puglia

dalle ore 11:00 alle ore 13:00
lI progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità
Dott.ssa Maria Candela,
Regione Puglia Promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti Programmazione sociale ed integrazione socio-sanitari

Dalle ore 13:00 alle ore 14:00
Colazione di lavoro

Dalle 14:00 alle 15:00
Le tutele per le rare a seguito degli aggiornamenti LEA
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico,
Coordinatore del Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia

dalle 15:00 alle 17:00
L’accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara
Dott. Marino Bottà,
professionista per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità

Dalle 17:00 alle 17:30
Progettiamo in rete per le rare 
Renza Barbon Galluppi,
UNIAMO F.I.M.R. onlus

Sabato 14 aprile 2018
Dalle 9:30 alle 10:00
Restituzione dei lavori del giorno precedente
Renza Barbon Galluppi,
UNIAMO F.I.M.R. onlus

Dalle ore 10:00 alle ore 12:00
I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali, agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara.
Notaio Carla Pepe,
membro del Consiglio Notarile di Bari

Dalle ore 12:00 alle ore 13:00
Colazione di lavoro

Dalle ore 13:00 alle ore 16:00
“Il nostro domani”: gruppi appartamento, housing sociale, cohousing
Marco Bollani,
COME NOI Cooperativa Sociale Anffas - Federsolidarietà Lombardia  -  Tecnico Fiduciario Fondazione Nazionale Anffas Dopo di NOI
 
 Ore 16:00 Chiusura dei lavori

 

 

Telefono
Tel. e fax (+39) 06 4404773
Email
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Luogo
Piazza Giulio Cesare, 11, 70124 Bari BA

 

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Altre date


  • Da 13 Aprile 2018 a 14 Aprile 2018

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