Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni

convegni
Data: 27 Aprile 2018 09:00 - 14:00

Luogo: Ospedale Meyer  |  Città: Firenze

In occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive   22 Aprile al 29 Aprile 2018
 dal titolo "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni".

Firenze Ospedale Meyer
Venerdì 27 Aprile dalle h. 9.00 alle h. 14.00.

 

Presidente AIP onlus Alessandro Segato
Responsabile Scientifico Chiara Azzari

Relatori

Simona Bellagambi
Board of Director Member Eurordis
Francesca Bellini
Direttore Sanitario AOU Meyer - Firenze
Cecilia Berni
Referente del Gruppo di Coordinamento
Regionale per le Malattie Rare - Toscana
Sen. Paola Binetti
Presidente Intergruppo Parlamentare MR
Alessandro Bussotti
Referente MR FIMMG Toscana
Monica Calamai
Direttore Generale Diritti di Cittadinanza e
Coesione Sociale - Regione Toscana
Clementina Canessa
Dirigente Medico Pediatra - Immunologia
AOU Meyer - Firenze
Mariapia Cicalese
Ospedale San Raffaele - Milano
Emilia Cirillo
AOU “Federico II” - Napoli
Silvia Costamagna
FNOPI
Filippo Cristoferi
External Affair - AIP onlus
Angelo Lino Del Favero
Direttore Istituto Superiore di Sanità
Gianpaolo Donzelli
Presidente Fondazione Meyer, Responsabile Centro Regionale Malattie Rare Pediatriche
Andrea Gressani
Executive Committee Member IPOPI
Tommasina Iorno
Presidente Uniamo FIMR onlus
Giancarlo La Marca
Responsabile del Laboratorio di Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacologia
AOU Meyer - Firenze
Francesca Lippi
AOU Meyer - Firenze
Giancarlo Maria Liumbruno
Direttore Centro Nazionale Sangue - ISS
Alessandro Segato
Presidente AIP onlus
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Alessandra Vultaggio
AOU Careggi – Firenze


Programma
8.30 - 9.00 Accoglienza, registrazione dei partecipanti e welcome coffee
9.00 - 9.30 Saluti Istituzionali
Francesca Bellini – Direttore Sanitario AOU Meyer
Gianpaolo Donzelli – Presidente Fondazione Meyer, Responsabile Centro
Regionale Malattie Rare Pediatriche
Monica Calamai – Direttore Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale
Regione Toscana
Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare MR
9.30 - 10.00 Position Paper AIP
“5 Proposte per 5 Bisogni”
Alessandro Segato – Presidente AIP onlus
10.00 - 12.00 Interventi preordinati:
Conoscenza e diagnosi
Alessandro Bussotti – Referente MR FIMMG Toscana
Giancarlo La Marca – Responsabile del Laboratorio di Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacologia, AOU Meyer
Accessibilità e qualità delle cure
Cecilia Berni - Referente del Gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Toscana
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Clementina Canessa – AOU Meyer Presa in carico e transizione pediatrico-adulto
Emilia Cirillo – AOU “Federico II”
Francesca Lippi – AOU Meyer
Ruolo professionale e rapporto medico-paziente
Alessandra Vultaggio – AOU Careggi
Graziella Costamagna – FNOPI
Ricerca e innovazione
“La terapia genica: frontiera terapeutica”
Mariapia Cicalese – Ospedale San Raffaele
“Il Plasma come risorsa strategica”
Giancarlo Mario Liumbruno – Direttore Centro Nazionale Sangue – ISS
12.00 - 12.30 Discussione
12.30 - 13.00 Il Patient Engagement e le Malattie Rare:
A livello italiano - UNIAMO
Tommasina Iorno – Presidente Uniamo FIMR onlus
A livello europeo - IPOPI/EURORDIS
Andrea Gressani - Executive Committee Member IPOPI
Simona Bellagambi – Board of Director Member Eurordis
13.00 - 13.30 Conclusioni e take home message
Alessandro Segato – Presidente AIP onlus
Angelo Lino Del Favero – Direttore Istituto Superiore di Sanità


A seguire light brunch offerto da AIP onlus

 

 

 

- inviare la scheda di registrazione alla Segreteria Organizzativa (telefono: 06 80693320 - fax: 06 3231136 - mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

- effettuare l'iscrizione online all'interno della sezione "calendario eventi" della pagina web www.emec-roma.com

- inviare una mail all'indirizzo AIP Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Telefono
06 80693320 - fax: 06 3231136
Email
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Luogo
Viale Gaetano Pieraccini, 24, 50139 Firenze FI

 

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Altre date


  • 27 Aprile 2018 09:00 - 14:00

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