Ass.R.M.R.

Attività e iniziative dell'Ass. "Rete Malattie Rare" onlus

 

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(Tabella contenute nella scheda di adesione come volontario dell'Ass. Rete Malattie Rare)


Tipo di attività
 di volontariato nell'Ass. Rete Malattie Rare

¨     Amministrativa

¨     Operatore al telefono

¨     Informatica

¨     Consulenza medica

¨     Consulenza legale

¨     Consulenza fiscale

¨     Promozione di eventi

¨     Promozione attività

¨     Raccolta fondi

¨     Segretariato

¨     Generico

¨     Altro

esperienze e Ambito dell’attività di volontariato

¨     Amministrazione associazione

¨     Segreteria generale

¨     pubblicità / promozione

¨     stampa e pubblicazione

¨     segreteria  soci

¨     Organizzazione eventi

¨     Studio iniziative associative

¨     Gestione/archivio posta

¨     Informatore MR

¨     Servizi ai soci

¨     Pagine WEB

¨     Grafica WEB

¨     impaginazione e styling

¨     Ricerca informazioni web

¨     Inserimento dati

¨     “call center”

¨     Archivio /gestione dati MR

¨     Ricerca / Gestione dati MR

¨     Controllo pagine /links

¨     Gestione / archivio e-mail

¨        Contatti con famiglie

¨        Contatti con malati

¨        Contatti con associazioni

¨        Contatti con ricercatori

¨        Contatti con ospedali

¨        Contatti con istituzioni

¨        Contatti con medici base

¨        Contatti con stampa/media

¨        servizi

 


Tempo 
che è possibile mettere a disposizione per questa attività di volontariato

¨     Quotidiano ore

¨     Settimanale  (barrare l’opzione)

- 1 volta  - 2 volte - 3 volte - 4 volte

- per ore________

¨     Mensile

¨     Altro

 

 

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pagina creata 13-ottobre-2008

pagina da aggiornare 

Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

(Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini )

SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI) 
Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

Telefono 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
Codice Fiscale 91088240402 

Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

 

Carta dei Servizi Ass.RMR

Tra i  servizi da offerti dall'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus,  ricordiamo:

- il sito internet www.ReteMalattieRare.it

- la possibilità di contattare l'associazione attraverso e-mail, telefono e fax

- l'aiuto a trovare altri pazienti con la stessa patologia. Servizio rivolto ai pazienti affetti da una patologia particolarmente rara e privi di un'associazione specifica di riferimento. Questo aiuto, rivolto a famiglie e/o pazienti, ha lo scopo di permettere il reciproco scambio di informazioni ed esperienze per creare una collaborazione, nel tentativo di superare insieme le numerose problematiche connesse alla patologia rara. (Vedere > Le patologie rare rappresentate  da Rete Malattie Rare

- la consulenza personalizzata per cercare informazioni in internet. Servizio rivolto ai pazienti ed i familiari di pazienti affetti da malattie particolarmente rare per cui non è facile trovare notizie nel web.

- l' aiuto personalizzato per  tradurre pagine di documenti  web (inglese, francese, tedesco, spagnolo, russo) per i pazienti ed i familiari di pazienti affetti da malattie particolarmente rare, per cui non c'è nessuna pagina internet in italiano.

- la consulenza al fine di aiutare a costituire un'associazione (o gruppi di auto-aiuto), a quei malati e/o famiglie che non hanno specifiche associazioni di riferimento 

- la consulenza per creare un proprio piccolo sito web alle nuove associazioni,

- la possibilità di avere una risposta via e-mail o telefono riguardo, associazioni, esenzioni, centri di riferimento, possibilità di ricercare contatti, ... (Nota: Preghiamo gli utenti di NON inviare MAI richieste riguardo a pareri su diagnosi, terapie, su centri o medici e tenere sempre conto delle nostre Avvertenze / Disclaimer  )

- la possibilità di ottenere uno spazio web all'interno di ReteMalattieRare.it, per le nuove associazioni. La prima associazione che ha utilizzato questo servizio, con una prima propria home page, tra le prime associazioni ad usare le noste pagine sono state la "T.A.I. Associazione Thalidomidici Italiani"onlus (per la focomelia) e l'Associazione Sindrome di Crisponi.

- e per le persone sprovviste di collegamento internet, di ricevere per posta ordinaria documenti informativi tratti da internet sulla propria patologia 


I servizi offerti su internet da ReteMalattieRare.it sono:

- per "acquisire" dati e informazioni sulle MR;

1. - gli elenchi con links di tutte le malattie rare e genetiche. Da questi elenchi si possono trarre anche i nomi della patologia cercata in altre lingue e si possono vedere gli eventuali sinonimi e acronimi

2.- le schede MR utili per la ricerca di informazioni nel web per TUTTE quelle malattie rare per cui  pazienti o familiari si sono rivolti, in passato a FMFPC ed oggi all'Ass.R.M.R. ed un motore di ricerca per cercare in tutte le schede presenti in archivio. (Vedi come esempio la scheda per la FMF,  ed un elenco patologie rare. )

3. - un calendario degli eventi riguardanti le malattie rare e la genetica. Vengono inseriti tutti gli eventi di cui giunge notizia al la nostra associazione. Congressi, seminari, tavole rotonde, conferenze giornate di sensibilizzazione, ed in generale eventi rivolti ai pazienti alle associazioni o ai medici.

4.- un servizio di download delle leggi delibere sulle malattie rare

 

- per "cercare" le informazioni dentro e fuori dal sito;

1.- una mappa del sito per non perdere nulla delle varie sezioni di ReteMalattieRare.it

2.- strumento di ricerca nelle pagine statiche del sito e nel web offerto da google

3.- strumenti di ricerca integrati di ReteMalattieRare per cercare nelle pagine ( Argomenti, "EnciclopediaMR", WebLink, Download) del sito e nel web. 
La ricerca si fa cliccando le varie opzioni evidenziate in "carattere neretto" alla fine dei risultati di ogni singola ricerca nella cornice dove è scritto :

<<Non hai trovato quello che cercavi? Cerca "la tua parola" in:">>
... HON, Manuale MERKS, ORPHANET, PupMED , OMIM, Google GROUP,  ecc...

5.- un motore di ricerca per trovare le associazioni italiane per le MR (ATTENZIONE i dati presenti in questa sezione non sono ancora aggiornati.Per avere dati aggiornati consultare la tabella delle associazioni nella pagina "statica")

6.- un motore per cercare i laboratori italiani per l'indagine genetica

7.- un indice delle news raccolte e pubblicate da RMR e accessibili :

o  partendo a ritroso dalle più recenti alle prime news
o  scegliendo il mese di pubblicazione nella parte bassa della pagina indice delle news
o  utilizzando il motore di ricerca delle NEWS in fondo alla pagina indice delle news

 

Sono presenti nel sito anche altri servizi per pazienti, famiglie e associazioni ;


- uno spazio dedicato agli utenti iscritti al sito per la pubblicazione di propri articoli

- spazio per appelli e segnalazioni

- uno spazio per narrare la propria storia

- sezione di recensioni di spettacoli, libri e prodotti; il tutto sempre inerente il tema del le malattie rare e del la disabilità.

- uno spazio per proporre links di siti su MR ed handicap e per le altre categorie presenti.

per comunicare:

 - ReteMalattieRare.it mette a disposizione dei visitatori il  FORUM dedicato alle MR. E' possibile per tutti gli utenti leggere i messaggi del forum ReteMalattieRare senza registrarsi per rispondere o metter un nuovo messaggio occorre essere registrati ( registrazione gratuita ).

 - un servizio di messaggistica personale (MP) per comunicare tra utenti del sito;

 - un l i b r o d e g l i o s p i t i per lasciare un "saluto" ( Nota: ricordiamo che per ricercare contatti o parlare della patologia o altro ci sono altri strumenti del sito )

- una videochat (con NetMeeting. Si deve avere un webcam collegata al PC)

- una chat (in Java )

- un servizio feedback per comunicare a ReteMalattieRare.it critiche, suggerimenti, consigli e complimenti

- un modulo per segnalare questo sito ad amici interessati agli argomenti qui trattati. 

...ma ce anche altro ancora...



 AVVERTENZA / DISCLAIMER
Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare" ONLUS © , sono state ricavate da ricerche effettuate attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito.
Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.

Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.

Vedi anche =>Disclaimer




* Fax tiscali (invio fax via e-mail) 
Costo della chiamata ad un numero con prefisso 178.
Una telefonata costa 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).
Esempio: per 2 minuti 27.7 centesimi di Euro pari a Lire 555.70 da qualsiasi parte di Italia.

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Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini • Codice Fiscale 91088240402

SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Cell. 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*

Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Rete Malattie Rare
IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

Come aiutare l'Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus


Puoi aiutare l'attività dell’Associazione “Rete Malattie Rare” Onlus in molti modi:

1. Economicamente:
– con una donazione libera effettuata sul c.c.p. 60242625 intestato a "Rete Malattie Rare" onlus con la causale "DONAZIONE",
con la quota associativa annuale di 10 euro versati sul Conto Corrente Postale n. 60242625, oppure mediante Bonifico Bancario IBAN: IT63Z0760112000000060242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO....",
– donando all’Ass. “Rete Malattie Rare” Onlus dei beni strumentali necessari cioè utili allo svolgimento della nostra attività (per chiarimenti scrivere o telefonare).

2. entrando nello staff di ReteMalattieRare di come “volontario web”;
– Offrendo un po’ del tuo tempo e delle tue competenze come volontario
=> I settori di attività sono molto vari, vedi pagina tabella .
Se vuoi collaborare compila il Modulo Volontario che trovi nella pagina collaboRARE

3. entrando nello staff di ReteMalattieRare come "volontario sul territorio";
– Offrendo un po’ del tuo tempo come volontario => vedi pagina collaboRARE
– Aiutando nel territorio le varie attività dell’associazione:
- sensibilizzazione,
- promozione,
- organizzazione eventi.
=> I settori di attività sono molto vari, vedi pagina tabella .
Se vuoi collaborare compila il Modulo Volontario che trovi nella pagina collaboRARE

4. con un tuo "sostegno virtuale” via web;
– Segnalando questo sito retemalattierare.it ad un amico o a quanti pensi possano essere interessati dagli argomenti trattati
– Segnalando il gruppo facebook dell'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus ad un amico o a quanti pensi possano essere interessati dagli argomenti trattati
– Mettendo un link o una segnalazione all’interno del tuo sito o proponendone l’inserimento nel sito che amministri o dell’azienda in cui lavori=>


5 .con una "collaborazione concreta estemporanea";
– suggerendo nuovi argomenti da trattare nelle pagine del sito,
– scrivendo degli articoli da pubblicare nelle pagine di retemalattierare.it
– inviando programmi di Congressi, Tavole rotonde, Meeting, eventi e giornate di sensibilizzazione sulle M.R.
– proponendo iniziative per l’associazione R.M.R.
– segnalando siti, eventi e notizie e tutto ciò che riguarda le Malattie Rare
– comunicando allo Staff di retemalattierare.it links interrotti, errori, comunicando aggiornamenti di dati.
– segnalando a quanti operano nel settore Malattie Rare ed ai medici di medicina generale ed ai pediatri di libera scelta il sito retemalattierare.it e l’attività dell'Associazione Rete Malattie Rare Onlus.


Se condividi le finalità della nostra associazione (vedi Statuto Ass. Rete Malattie Rare) iscriviti come socio. Versa la quota associativa di 10 euro e compila il modulo di iscrizione:

Scarica il modulo "Scheda iscrizione" nei seguenti formati
1 => modulo formato pdf "si apre con Acrobat reader" **
2 => modulo formato doc "si apre con MS-Word o un programma equivalente"
3 => modulo in un'e-mail "si apre con un programma di posta elettronica"

Il modulo di iscrizione può essere inviato all'Ass.R.M.R. onlus, nei seguenti modi:
1 - per posta elettronica,
all'indirizzo e-mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
2 - per FAX,
al numero 178 223 88 99* (Web-FAX di Tiscali)


Per diventare un volontario di ReteMalattieRare scarica e compila il modulo "Scheda Volontario":
=> modulo formato pdf "si apre con Acrobat reader"**
=> modulo formato doc "si apre con MS-Word o un programma equivalente"
=> modulo in un'e-mail "si apre con un programma posta elettronica"

Il modulo di adesione può essere inviato all'Ass.R.M.R. nei seguenti tre modi:
1 - via e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (eliminare i trattini)
2 - via FAX al numero 178 223 88 99* (web-FAX di tiscali)
3 - via posta ordinaria, all'indirizzo; c/o Presidente - Associazione "Rete Malattie Rare" onlus - Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

Donazioni liberali via PayPal :
 
 

* NOTA: costo dell'invio FAX tramite il numero di www.tiscali.it:
7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).

**Se non hai il programma per vedere i documenti in formato pdf scaricalo subito
QUI gratis dal sito di Adobe

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La quota associativa annuale ad RMR di 10 euro può essere versata :

 o  con bollettino postale sul Conto Corrente Postale n. 60242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO ....",
 o  mediante Bonifico Bancario IBAN: IT63Z0760112000000060242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO....",
 o  con PayPal mediante il seguente form con carta bancaria o con il proprio conto paypal, selezionando l'opzione Quota Sociale annuale €10,00 cliccando il pulsante "Paga adesso".


Scarica il modulo iscrizione  >>  QUI

Il modulo iscrizione/rinnovo deve essere inviato per email a



Ass. RMR onlus
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Indirizzo posta elettronica di Associazione "Rete Malattie Rare" onlus  :

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