Seminario Sindrome di Poland

seminari
Data: Sabato 25 Novembre 2017 08:30 - 13:00

Luogo: Casa Sollievo della Sofferenza, Sala Convegni IV piano  |  Città: San Giovanni Rotondo

25 novembre 2017
Seminario Sindrome di Poland
Casa Sollievo della Sofferenza, Sala Convegni IV piano,

Viale Cappuccini 1, San Giovanni Rotondo (FG)

 

 

25 NOVEMBRE 2017
SEMINARIO SINDROME DI POLAND
LA RETE PER L'ASSISTENZA E PER LA RICERCA
PROGRAMMA SOGGETTO A VARIAZIONI
ore 8.30 - Registrazione dei Partecipanti


ore 9.00- Inizio Lavori
INTRODUZIONE ED APERTURA LAVORI
Dr Domenico Crupi Direttore Generale IRCCS
Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San
Giovanni Rotondo (FG)
Dr Domenico Di Bisceglie Direttore Sanitario IRCCS
Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San
Giovanni Rotondo (FG)
Prof. Pier Luigi Santi Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP, Direttore U.O. di Chirurgia Plastica Policlinico IRCSS San Martino– IST Genova
Dr.ssa Eva Pesaro Presidente AISP Genova


ore 9.30
LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE PORTATORE DELLA SINDROME DI POLAND
Moderatrice: Eva Pesaro
(Presidente AISP ONLUS)
L’ACCOGLIENZA DI UN NUOVO PORTATORE E DELLA SUA FAMIGLIA.
Erika D’Amico Consiglio Direttivo AISP ONLUS (RM)-
Roberta Rotondo Staff Junior (NA)
PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO ASSISTENZIALE. Dr. Lorenzo Mellini Consiglio Direttivo AISP (RA)
SOSTEGNO ALLA PERSONA CON SDP E ALLA FAMIGLIA - GESTIONE DELL’ ANSIA E ADATTAMENTO ALLA MALATTIA. Dr.ssa Santa De Stefano, psicologa e psicoterapeuta, Sportello Malattie rare Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, (MI)


ore 10.00
ASPETTI GENETICI
Moderatore: Prof. Pierluigi Santi
(Presidente CS AISP -IRCSS San Martino IST (GE)
GLI ASPETTI CLINICI DELLA SINDROME DI
POLAND. Dr. Sebastiano Bianca Servizio di
Genetica Medica – Dipartimento Materno Infantile
Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima, (CT)
EMBRIOPATOLOGIA DELLA SEQUENZA DI
POLAND E PATOLOGIE CORRELATE.
Dr. Marco Castori UOC Genetica Medica IRCCS
Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo (FG)
FAMILIARITÀ NELLA SINDROME DI POLAND.
Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi U.O.S.D. di Genetica Medica; Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato; Fondazione IRCCS Ca' Granda – Ospedale Maggiore (MI)
ALTERAZIONI GENETICHE ASSOCIATE ALLA SINDROME DI POLAND.
Prof.ssa Aldamaria Puliti UOC di Genetica Medica - Istituto Giannina Gaslini, (GE)


ore 10.40
MALATTIE RARE REGIONE PUGLIA
Moderatrice: Maria Di Matteo
(Consiglio Direttivo AISP ONLUS)
IL COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE: MEDICINA D'INIZIATIVA E ACCESSO AI SERVIZI PER I MALATI RARI.
Dr.ssa Giuseppina Annichiarico Responsabile Centro Coordinamento MR Regione Puglia
IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI NELL’AFFRONTARE LE SFIDE: LA RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA. Dr.ssa Riccarda Scaringella Presidente Rete A.Ma.Re
Puglia
LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA: L'ESPERIENZA DI CASA
SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA. Dr Giuseppe
Piano Direzione Sanitaria IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo (FG)


ore 11.10
Moderatore: Dr. Marco Castori
(IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza Sam Giovanni Rotondo (FG)
VALUTAZIONE FUNZIONALE IL RUOLO DEL FISIATRA NELLA VALUTAZIONE DEL SOGGETTO PORTATORE
DI SDP. .Dr.ssa Silvana Sartini Responsabile Struttura Semplice di Riabilitazione della Mano Policlinico (MO)


ore 11.30
TERAPIA CHIRURGICA RICOSTRUTTIVA DELLE MALFORMAZIONI CARATTERISTICHE DELLA SDP
CONSIDERAZIONI PSICOLOGICHE NELL’AFFRONTARE LA CHIRURGIA
QUANDO INDICATA. Dr.ssa Lucia Spada
Psicologa e psicoterapeuta, Centro di Educazione Matrimoniale e Pre-Matrimoniale (GE)
CHIRURGIA DELLA MANO: come affrontare
la chirurgia ricostruttiva e cosa aspettarsi,
tempistiche e possibilità. Dr- Mario Lando
Struttura Semplice di Riabilitazione della Mano
Policlinico (MO) - Dr. Andrea Zoccolan Centro Regionale Chirurgia della Mano (SV)
Testimonianze
CHIRURGIA TORACICA: quando è necessaria, quando è una scelta per migliorare il risultato estetico finale.
Dr. Michele Torre - U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini, (GE)
CHIRURGIA PLASTICA: come e quando affrontare la chirurgia ricostruttiva e cosa aspettarsi, accettazione degli esiti cicatriziali, Pro e Contro delle tecniche chirurgiche.
Prof.ssa Ilaria Baldelli U.O. di Chirurgia Plastica Policlinico IRCSS San Martino–IST (GE), Dr. Fulvio
Lorenzetti U.O. di Chirurgia Plastica e Centro Grandi  Ustionati Ospedale Cisanello – (MI) - Dr.ssa Maria
Victoria Romanini - U.O. di Chirurgia Pediatrica  Istituto Giannina Gaslini, (GE)
Testimonianze


ore 12.40
L’IMPEGNO PER LA RICERCA PROGETTO BIOBANCA E REGISTRO SINDROME DI POLAND.
Dr.ssa Calevo UOSD Epidemiologia biostatistica e Comitati Istituto Giannina Gaslini, (GE)
Dr.ssa Francesca Sofia Science Compass (MI)
Federico Bardi Consiglio Direttivo AISP (PI)
ore 13.00 chiusura lavori e lunch

 

 

Quattordici anni associativi: l'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie.

Obbiettivi: Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico terapeutici, di raccontare il percorso di portatori e dei loro familiari, di presentare l'ampio lavoro che AISP ha portato avanti in questi anni per l'assistenza ed il supporto alle famiglie dei portatori e per sostenere la ricerca scientifica, e l'importanza della costruzione di una rete di collaborazione dei centri esperti nella diagnosi e trattamento a livello nazionale e internazionale.

Destinatari: Famiglie e portatori di Sindrome di Poland.

Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Ortopedici, Genetisti, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie mal formative del torace e della mano.

Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001

La partecipazione è gratuita.

Ecco il programma del seminario: 200917_SEMINARIO_2017.pdf

La scheda di adesione: SCHEDA_ADESIONE.pdf

 

Luogo
Viale Cappuccini, 1, 71013 San Giovanni Rotondo FG

 

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Altre date


  • Sabato 25 Novembre 2017 08:30 - 13:00

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