Rare Disease Day 2018

giornate di sensibilizzazione
Data: Mercoledì 28 Febbraio 2018

Luogo: giornata mondiale - > gli eventi nelle regioni italiane

RDD 2018


  programma definitivo  RDD

 

EVENTI NELLE REGIONI
Abruzzo
- 24/02/2018, L’ Aquila – Stand informativo divulgazione sulle malattie rare da
parte di “A.I.S.M.E. ONLUS”
c/o Farmacia Pulcini,Via Confaloriera
Ore: 10.00/18.00
Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE
Cell: 377/4787756 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: A.I.S.M.E. ONLUS
- MAGGIO, Convegno sulle malattie rare
Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE
Cell: 377/4787756 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Basilicata
- 10/02/2018, Miglionico (MT) - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”c/o
Castello del Malconsiglio, Piazza Castello
Ore: 18.00/20.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo
- 11/02/2018, Matera - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Piazza Vittorio Veneto
Ore: 10.00/13.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia Matera
- 11/02/2018, Matera - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Ex Ospedale San Rocco, Piazza San Giovanni
Ore: 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo
- 17/02/2018, Potenza - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o CSV Basilicata, Via Sicilia
Ore: 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Dopo di Noi
- 18/02/2018, Venosa (PZ) - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
c/o Castello Aragonese, Piazza Castello
Ore: 10.00/13.00 - 16.00/19.00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Avis Comunale Venosa, VIP CLOWN
Venosa
- 25/02/2018, Bernalda - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”
Piazza Plebiscito
Ore: 10:00/13:00 – 18.30/21:00
Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA
Cell: 349/4936352 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia – Matera
- 25/02/2018, Potenza - Convegno e Concerto “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie”
c/o Teatro Stabile, Piazza Mario Pagano
Ore: 16.30/20.00
Referente del Programma: RAFFAELLLA RESTAINO
Cell: 339/1601371 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Rotary - Distretto 2120, Fondazione Alessandra Bisceglia
- 25/02/2018, Lavello (PZ) - Stand Informativo “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie”
c/o Piazza Sacro Cuore, Via Roma nella zona pedonale
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI CIOMMO
Cell: 333/2970824 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia Onlus

Calabria
- 28/02/2018, Reggio Calabria - CONVEGNO
c/o Ospedali di Reggio Calabria, Via G. Melacrino
Ore: 09:00/14:00
Referente del Programma: GIUSEPPE VALADÀ - KATIA TESTA
Cell: 335/7652882 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AIFP ONLUS
- 03/03/2018, Rossano (CS) - ETICA DELLA RICERCA
c/o Sala Riunioni – Ospedale di Rossano, Via Ipporate
Ore: 16.30/19.00
Referente del Programma: TERESA SCALISE
Cell: 320/1193217 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AISNAF
- 3 o 4 marzo Fuscaldo (CZ) - CENA SOLIDALE CON SERATA DANZANTE GIORNATA RARA III EDIZIONE
Ore 20:00/23:00
Referente del programma: SARA LETA
CELL. 393/1028050 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Aidel 22 Onlus, Magic Dance Accademy, ASD città di Fuscaldo

Campania
- 25/02/2018 – Napoli Manifestazione - “GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE IN CAMPANIA”
c/o Forum Campano Malattie Rare, Piazza Berlinguer
Ore: 09.00/13.30
Referente del Programma: GIUSEPPE SILVANO
Cell: 328/4899968 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Forum Campano delle Associazioni di Malattie Rare

Emilia Romagna
- 11/02/2018, Spilamberto (MO) - Visione film “PERSONE RARE RISORSE PER LA RICERCA”
c/o Spazio Eventi L. Famigli, Viale Rimembranze n. 19
Ore: 16.00/20.00
Referente del Programma: MANUELA MAGNI
Cell: 338/6268129 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AST Onlus, AISW E.R., Ass. Genitori Amici del Fabriani
- 14/02/2018, Modena - CONFERENZA STAMPA RDDay
Ore: 11.00
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 23/02/2018, Bologna – Convegno “Il Ruolo dell'inquadramento Neurologico nella Cura del Bambino con Malattia Malformativa Rara”
c/o Policlinico Universitario Sant'Orsola Malpighi, Via Massarenti n. 11
Ore: 15.00/17.00
Referente del Programma: DUCCIO MARIA CORDELLI
TEL. 05/12144657 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: U.O. Neuropsichiatria Infantile Policlinico
- 25/02/2018, Modena - CORSA PODISTICA A CARATTERE NON COMPETITIVO “MODENA RUN4RARE”
c/o Novi Park Modena
Ore: 08.30/12.30
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome di Gaucher, Ass. Italiana
Glicogenosi, Ass. Italiana Fabry, Ass. Italiana Neimann Pick, Rare Partners, Ama Fuori dal Buio, Ass. Italiana X-Fragile
- Febbraio/marzo, Modena e Trieste - “Mostra fotografica RARE LIVES”
Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI
Cell: 349/5599842 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 27/02/2018, Zola Pedrosa (BO) – Convegno “CONOSCERE, CURARE E AIUTARE”
c/o Municipio Zola Pedrosa, P.zza Repubblica n.1
Ore: 20.30/23.00
Referente del Programma: ELISABETTA VERONESI
Cell: 347/9462677 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 28/02/2018, Modena - incontro medici pazienti "IPF: PRESENTE E FUTURO"
c/o Centro Malattie Rare del Polmone - AUO Modena, Via del Pozzo n. 71
Ore: 10.00/13.00
Referente del Programma: ROSALBA MELE
Cell: 333/9332285 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Associazione AMA Fuori dal BUIO Onlus
- 28/02/2018, Reggio Emilia - laboratori creativi “UNITI PER LA RICERCA”
c/o Scuola dell'infanzia "Don Adelmo Morsiani", Via Bolognesi n. 1°
Ore: 09.30/11.00
Referente del Programma: SCUOLA DELL'INFANZIA "DON ADELMO MORSIANI”
TEL. 05/22515312 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 28/02/2018, Parma - Giornata formativa a scuola e seminario per insegnanti e genitori “IO, NOI E LE MALATTIE RARE”
c/o Convitto Nazionale Maria Luigia, Borgo Lalatta n. 14
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: ROSSANA GROSSI
Cell: 329/2087746 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Prader Willi Emilia Romagna
- 2-3/03/2018, Fano - Stand Informativo Giornata Delle Malattie Rare 2018
Tombola Cooperativa 3 Punti
Ore 20:00/22:00
Referente del programma: GASTONE CECCHINI
Cell. 340/1916883 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile, Ass. Davide De Marini, Ass. Genitori Sindrome Di Williams
- DATA DA DEFINIRE, Massa - Incontro Con Studenti Malati Rari: Conoscere Per Rispettare
c/o Liceo Scientifico Statale "E. Fermi", Via Enrico Fermi n. 2
Ore 09:00/12:00
Referente del programma: ROSA IOSUE
Cell. 338/1031951 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Friuli Venezia Giulia
- 24/02/2018, Zugliano (UD) – Concerto con finalità di sensibilizzazione e
networking con le Associazioni “RARO JAZZ”
c/o Centro Accoglienza "Balducci", Piazza della Chiesa n. 1
Ore: 20.30/23.00
Referente del Programma: BRUNO BEMBI
Tel. 04/32559914 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AICI Onlus, Aidell 22 Onlus, Ass. Prader Willi
- 28/02/2018, Martignacco (UD) – Stand Informativo “Giornata Malattie Rare 2018”
c/o Farmacia Colussi SNC, Via Lungolavia n.7
Ore: 09.30/18.30
Referente del Programma: ANDREA PITTINI
Tel. 0432/677118 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Lazio
- 25/02/2018, Aprilia - Manifestazione di Sensibilizzazione con Momenti Ludici
METTI UN GIORNO INSIEME…
c/o Parrocchia SS. Pietro e Paolo, Via Bardi
Ore: 11:00/19:00
Referente del Programma: MARIA DUMA
Cell. 338/6697067 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Aidel22 Onlus
- 25/02/2018, Roma – Manifestazione “L’ALBERO DELLA VITA”
Piazza di Spagna o Piazza del Popolo
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: MARIA PIA SOZIO
Cell. 339/1348170 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Asmara Onlus
- 24/02/2018, Roma – Conferenza “SINDROME DI SJOGREN: ASPETTI
CLINICI, NARRATIVI E CINEMATOGRAFICI”
c/o La Casa dell'Aviatore, Viale dell'Università n. 20
Ore: 18.00/20.00
Referente del Programma: LUCIA MAROTTA
Cell. 333/8386993 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: A.N.I.Ma.S.S. Onlus
- 24/02/2018, Roma – Incontro divulgativo sulle malattie rare nel territorio della VII circoscrizione con attività musicali “UN INCONTRO PER MiglioRARE”
c/o I.C. Raffaello Plesso "Mondrian, Via Maranini n. 20
Ore: 17.00/19.00
Referente del Programma: TIZIANA AQUILANI
Cell. 392/2015838
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Associazioni partecipanti: Prog. Mitofunia2, Ass. Prader Willi Lazio, Ass. Ponte Linari
- 25/02/2018, Isola del Liri – "UNIAMO LE NOSTRE MANI" " LA RICERCA GENETICA X COMPRENDERE
c/o Auditorium "NEW ORLEANS", Piazza S. Francesco
Ore: 10.30/12.30
Referente del Programma: MAURO CECIO
Cell. 340/5351507 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile - Sez. Lazio Onlus,
AFAS di Monte San Giovanni Campano
- 27/02/2018, Roma – Stand informativo “LE MALATTIE RARE IN ITALIA 17 ANNI DOPO IL DM 279/2001”
c/o Auditorium S. Paolo - IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Viale
Ferdinando Baldelli, 38
Ore: 08.00/13.20
- 28/02/2018, Roma – Flash Mob “UNA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE”
c/o Liceo "Louis Pasteur", Via Barella n. 130
Ore: 11.45/12.15
Referente del Programma: MARINA CULINI
Cell. 331/1645052 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia
- IN DEFINIZIONE, Formia (LT) - Stand informativo
Ore: 09.30/13.00
Referente del programma: ERASMO DI NUCCI
Cell. 338/5652104 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: A.I.L.U.

Liguria
- 25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand informativo “THREE FOR TEAM - 21 KM 1100 MT DA CORRERE IN TEAM DA 3 ATLETI”
Ore: 08.30/17.00
Referente del Programma: RITA LETIZIA TONIAZZO
Cell. 347/2629554 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AISMAC
- 25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand Informativo e Gara di Trail Running “XI
GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE”
c/o Lungomare di Arenzano (GE)
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
- 25/02/2018, Genova – Spettacolo Teatrale “La Magia di un Sogno” con i Volontari di “Sulle ali sella fantasia”
c/o Teatro Gustavo Modena
Ore: 15.00
In Collaborazione con Alyat Danza
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Per prenotazioni chiamare Cell. 346/3773017
Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
- 28/02/2018, Genova – “Rare’s day Flash Mob”
c/o Fontana Piazza De Ferrari,
per l’occasione la fontana sarà colorata durante l’intera giornata.
Le scuole di danza e la cittadinanza, sono tutte inviate a condividere il messaggio della GMR: MANI IN ALTO ED INCROCIATECON QUELLE DEL VICINO
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
- 28/02/2018, Genova – Stand informativo “GIORNATA MALATTIE RARE”
c/o Istituto G. Gaslini, Via Maggio
Ore: 08.30/13.30
Referente del Programma: SARA MONTIS
Cell. 345/7223376 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Sportello malattie Rare Istituo G. Gaslini, Malattie Rare Regione Liguria
- 07/03/2018, Genova – Convegno “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”
c/o Istituto Giannina Gaslini, Aula Magna Pad. 16
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FAUSTO MERLO
Cell. 347/7545015 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

Lombardia
- 22/02/2018, Ranica (BG) – Open day per le scuole medie “OPEN DAY: INFORMAZIONE, RICERCA E CURE. UN PERCORSO DEDICATO ALLE MALATTIE RARE”
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò” Via Camozzi n. 3
Ore: 08.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 23/02/2018, Sesto San Giovanni (MI) – Convegno “LA RICERCA”
c/o ASST-NORD MILANO Ospedale di Sesto San Giovanni,
Viale Matteotti n. 83
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: SONIA LIBERATI
Tel: 0390808744 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: ASSBI, AISED, ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
- 24/02/2018, Ranica (BG) – Incontro con le Famiglie di Pazienti Affetti da DDD
“PROGETTO DDD ONLUS - INCONTRO CON LE FAMIGLIE”
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò”, Via Camozzi n. 3
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: PROGETTO DDD ONLUS
- 24/02/2018, Como - Partita Simultanea Scacchi e Conferenza Pubblica
“SCACCO MATTO ALLE MALATTIE RARE”
c/o Teatro Sociale, Via Bellini n. 3
Ore:14.30/19.00
Referente del Programma: ANGELO SELICORNI
Cell. 328/4773899 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Organizzatori: Uoc Pediatria Asst Cariana, Uoc Pediatria Osp. Valdice Como
Associazioni Partecipanti: Aisac, Lions Club Monticello E Cernobbio
- 24/02/2018, Varese – Stand Informativo “GIORNATA MALATTIE RARE 2018”
c/o CENTRO VARESE, C.so Matteotti
Ore: 09.00/19.00
Referente del Programma: PAOLA GRANATA
Cell. 340/0513888 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: LA GEMMA RARA, AIBWS, ASS. X FRAGILE, EAMAS, AISPHEM
- 25/02/2018, Cornate D'Adda (MB) – Spettacolo di Danza “DANZANDO PER ANNA”
c/o Cine-Teatro ARS, Via Volta n. 58
Ore: 14.30/17.00
Referente del Programma: HATECHER DAWN PATRICIA
Cell. 328/9018333 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: ASSBI
- 25/02/2018, Telgate (BG) - Incontro Formativo e Intrattenimento Musicale “GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE”
c/o Centro Don Biennati - Sala Consiliare, Via Roma n. 48
Ore: 16.00/18.30
Referente del Programma: MARIANNA ROTA
Cell. 349/1001718 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Corpo Bandistico Musicale Telgate 90, AVIS Telgate,
ALDO Telgate, Ass. Anziani Telgate
- 28/02/2018, Milano – Campagna di comunicazione con strumenti Social e divulgazione materiale della Giornata
c/o Blocco Sud e Blocco Nord - ASST GRANDE OSPEDALE NIGUARDA, P.zza
Ospedale Maggiore n. 3
Ore: 09.00/18.00
Referente del Programma: OSPEDALE NIGUARDA
- 28/02/2018, Brescia - DA COMUNICARE
c/o Ospedale dei Bambini di Brescia, Piazzale Spedali Civili n. 1
Ore: 08.30/16.30
Referente del programma: CLELIA NOBILE
Cell. 333/5487635 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti: Associazione Malattie Epatiche Infantili
- 28/02/2018, Milano, Lecco e Monza Brianza - Evento Culinario per Sensibilizzare il pubblico verso la Ricerca per le Malattie Rare “I 20 Chef dell'iniziativa2018 Proporranno nel Menù un Piatto con un Ingrediente Raro”
Ristoranti di Bergamo e Provincia
Ore: 19.00/00.00
Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO
Tel. 0354213406 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Marche
- 28/02/2018, Fano (PU) Proiezione del Film "L'Aquilone di Claudio"
“Vivere con l'Atassia”
Sala di Rappresentanza, Cassa di Risparmio di Fano, Via Montevecchio n. 124
Ore: 16.00/18.00
Referente del Programma: MONICA MUNAFÒ - SARA BIAGIOTTI
Cell. 338/9894730 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AISA Marche, Associazione Nazionale A.T.
- IN DEFINIZIONE, Pozzilli (IS), Stand Informativo e Convegno - “Mostra Che Ci Sei, Al Fianco Di Chi E' Raro”
c/o Irccs Neuromed, Via Atinense N. 18
Referente del Programma: FRANCESCA ELIFANI
Tel. 08/6592917 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Molise
- 27/02/2018, Campobasso – Convegno “Quando la Ricerca Incontra le Persone Rare”
c/o Liceo Scientifico A. Romita, Via Facchinetti
Ore: 11.20/13.20
Referente del Programma: GIOVANNA IOSUE
Cell. 328/6231976 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti: Debra Italia Onlus
- 28/02/2018, Termoli (Cb) - Flash Mob “Show Your Rare”
PIAZZALE ANTISTANTE PARROCCHIA SACRO CUORE
Ore: 09.00/13.00
Referente del Programma: ENRICA BRANDOLINI
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Associazioni partecipanti: Associazione Molisana Mamme

Puglia
- 20/02/2018, Lecce – Convegno “TRAIETTORIE EDUCATIVE PER LE MALATTIE RARE”
Polo didattico Ospedale Fazzi
Ore 10:00/17:00
Referente del Programma: MASSIMO MARRA
Cell. 347/8133467 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti: CIDP ITALIA ONLUS, HHT ONLUS, ANACC ONLUS, ASS. MIASTENIA GRAVIS, APMAR ONLUS
- 22/02/2018, Bari - “Meeting su Malattie Rare: Focus su Discinesia Ciliare
Primaria e Sindrome di Kartagener”
c/o Clinica Pediatrica Policlinico di Bari - Aula Federico Vecchio, Piazza Giulio Cesare n. 11
Ore 16.00/18.00
Lezione Universitaria per studenti di medicina, specializzandi e chiunque sia interessato alla DISCINESIA CILIARE PRIMARIA
Referente del Programma: LETIZIA ANDOLFI
Cell. 328/9737844 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: A.I.D. Kartagener Onlus, Ass. Rete A.MA.RE Puglia
- 24/02/2018, Altamura (BA) - Meeting “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA”
Ospedale "Fabio Perinei" Altamura (BA)
Ore 08:45
Cell. 388/8982266 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 28/02/2018, Bari - Flash Mob e Quadrangolare di Calcio Di Bambini più Unici Che Rari Asd New Football Academy
Strada Santa Caterina n. 31 (Campo dei Fiori)
Ore17:00/20:00
Referente: DORA ARDITO
Cell. 339/7132002 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile - Sez. Puglia Onlus
- 28/02/2018, Nardò (LE) - CONVEGNO GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE GENETICHE RARE: A TU PER TU CON LA RICERCA
c/o Sala Roma, Piazza Pio XI
Ore 10:00/12:00
Referente del Programma: ANNAMARIA ACCOTO
Cell. 328/7317768 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Coord. Provinciale Lecce Fondazione Telethon, Leo, Lions, ASL Lecce, Università del Salento
- 28/02/2018, Foggia - MANIFESTAZIONE PRESSO LA SCUOLA DELL'INFANZIA E PRIMARIA AS.SO.RI SIA UNICI CHE RARI
c/o Scuola dell'Infanzia e Primaria AS.SO.RI, Via Grilli n.2
Ore 10:00/12:00
Referente del programma: ANGELA RITA IACOVINO
Cell. 328/7480380 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 06/03/2018 - 09/03/2018, Terlizzi (BA) - Rappresentazione Teatrale Alunni di 3°Primaria NOI SIAMO INVISIBILI: NOI CI SIAMO 1° C D "Don P.Pappagallo"
Viale Roma
Ore 17:00/19:00
Referente: SILVIA DE ROBERTIS
Cell. 349/3732844 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti: ANT, PIU' VALORE, RETE ROAD, CANTIERE MA.PA’
- 10-11/03/2018, Minervino Murge (BT) - Spettacolo teatrale in vernacolo "Tutta la famiglia" - sarà recitata una poesia dedicata alle malattie rare
Ore 20:00
c/o sede Ex-Liceo Scientifico "E.Fermi"
Organizzatore: Associazione Teatrale "LA SCESC-L"
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie
Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY
Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM
Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
16/03/2018 Andria (BT) – Incontro confronto con gli studenti, famiglie e
docenti "I GIOVANI E LE MALATTIE RARE"
c/o Liceo Scientifico "Nuzzi”, Auditorium Scolastico
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie
Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY
Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM
Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
- 13/04/2018 Andria (BT) – Convegno " Malattie Rare e Alimentazione", quando i farmaci risultano poco efficaci o inesistenti, una adeguata gestione dell'alimentazione aiuta ad affrontare meglio la malattia.
c/o Hotel dei Pini
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie
Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY
Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM
Associazione Italiana Mogli dei Medici – AndriaITALIANA Donne Arti Professioni e Affari) sezione di Andria (BT)

Sardegna
- 28/02/2018, Nuoro - Corso di Formazione ECM (per Medici e Infermieri)
MARFAN E LA PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE
c/o P.O.S. Francesco - Sala Convegni, Via Mannironi
Ore 14:00/19:00
Referente del programma: MARIA MELONI
CELL. 348/5179141 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- 03/03/2018, Sassari – Convegno “Le Patologie Neuro-Muscolari: Focus su
Maistenia Gravis e Distrofia Muscolare Di Duchenne”
Aula Magna - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Scienze Biomediche
- Viale San Pietro n. 43/b
Ore 08:30/17:30
Referente del programma: ANDREA MONTELLA
TEL. 07/9228530 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni Partecipanti:Parent Project, UILDM, AIViPS, ASAL, AMASardegna, ANF

Sicilia
- 27/02/2018, Palermo – Convegno “Le Malattie Rare hanno bisogno della Ricerca
I malati rari hanno bisogno di te”
c/o Università degli studi di Palermo
Aula "Maurizio Ascoli" - Via del Vespro n.129 090127
Ore 08:00/14:00
Referente del programma: ALESSANDRA IACO'
TEL. 09/16886148 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: ARIS, IRIS, PTEN ITALIA
- 28/02/2018, Acireale - Stand Informativo “La Ricerca….come Speranza!”
c/o Centro Commerciale, Via Madonna delle Grazie n. 1
Ore 09:30/13:00
Referente del programma: ROSARIA BARBAGALLO
CELL. 391/1116013 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Progetto Grazia
- 04/03/2018, Catania - Passeggiata E Flash Mob
Aismac: Passeggiata e Flash Mob sul lungomare liberato: Adesso, se nò quando.
E’ il momento di acceleRARE la Ricerca
Lungomare, P.zza Nettuno - Viale A. Alagona
Ore 11:00/12:30
Referente del programma: FRANCESCA PAOLA PULVIRENTI
CELL. 345/7751299 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: AISMAC

Toscana
- 28/02/2018, Firenze – Convegno “XI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE IN TOSCANA”
Auditorium Banca Monte dei Paschi di Siena, Via Panciatichi
Ore 08:30/17:00
Referente del programma: FABRIZIO BIANCHI
TEL. 05/03152110 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Forum Delle Associazioni Toscane Malattie Rare

Trentino Alto Adige
- 28/02/2018, Trento – Convegno “STATO ATTUALE DELLE MALATTIE RARE”
c/o ISTITUTO TECNICO M. BUONARROTI A. POZZO, Via B. Acqui n. 15
Ore 09:30/16:30
Referente del programma: ENRICO CRISTOFORETTI
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Associazioni partecipanti: FOP ITALIA ONLUS

Umbria
- 28/02/2018, Perugia - Convegno “Assistenza e Ricerca Sulle Malattie Rare in Umbria”
Azienda Ospedaliera di Perugia - Aula Montalcini / Creo
Piazzale Menghini n. 1
Ore: 09:00/13:00
Referente del programma: DR.SSA GABRIELA STANGONI
TEL. 07/55783555 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile Gruppo Territoriale Umbria

Veneto
- 23/02/2018, Venezia - Cena di Beneficenza 2° Premio "Amici della Laguna e del Porto" per la Ricerca sulle Malattie Rare
c/o Palazzo CA' VENDRAMIN CALERGI Cannareggio 2040
Ore: 19:30/23:45
Referente del programma: ROBERTO TONISSI
CELL. 346/8098882 mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: A.I.L Venezia, Associazione Italiana Contro le Leucemie
- Linfomi e Mieloma Onlus
- 24/02/2018, Romano d’Ezzelino (VI) - SEMINARIO INFORMATIVO CON SPETTACOLO DONA UN SORRISO
Teatro "G. Gnoato" (Parrocchia Sacro Cuore)
Ore 18:30/22:30
Referente del programma: GIORGIO BUSNARDO
CELL. 340/7598643 Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Associazioni partecipanti: Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus

 

Luogo
Italia

 

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Altre date


  • Mercoledì 28 Febbraio 2018

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