XVI Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker

convegni
Data: Venerdì 16 Febbraio 2018 - Domenica 18 Febbraio 2018

Luogo: Ergife Palace Hotel  |  Città: Roma

16-18 febbraio 2018
XVI Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Ergife Palace Hotel, Largo Lorenzo Mossa, Roma

 

 

VENERDI’ 16 FEBBRAIO
15:30 REGISTRAZIONE
16:00 SESSIONI PARALLELE
16:00 – 17:00
SESSIONE PARALLELA "Ci sono anch’io: essere fratello di un paziente DMD/BMD"
CARLA FERMARIELLO
SESSIONE PARALLELA "Fisioterapia motoria" - CRISTINA BELLA
SESSIONE PARALLELA "Ciò che mangiamo ha un peso" Gli aspetti nutrizionali nella DMD e BMD
BERTOLI SIMONA - ESTER GIAQUINTO
SESSIONE PARALLELA "Integrando si impara" - Integrazione scolastica - SALVATORE NOCERA
17:30 – 18:30
SESSIONE PARALLELA "Quella X che fa la differenza" - Donne portatrici - CHIARA FIORILLO
SESSIONE PARALLELA "Integrando si impara" - Integrazione scolastica - SALVATORE NOCERA
SESSIONE PARALLELA “Affettività e sessualità” MASSIMILIANO ULIVIERI
SESSIONE PARALLELA "Fisioterapia respiratoria" - CRISTINA BELLA
18:30 – 20:00
SESSIONE PARALLELA “Legge che va, diritto che viene” - Leggi, burocrazia e diritti
CARLO GIACOBINI
SESSIONE PARALLELA "Fisioterapia motoria e respiratoria" - CRISTINA BELLA
20:30 CENA A BUFFET

SABATO 17 FEBBRAIO
8:00 REGISTRAZIONE
8:30 BENVENUTO E APERTURA DEI LAVORI
Filippo Buccella, Parent Project onlus
Luca Genovese, Parent Project onlus
Stefano Mazzariol, Parent Project onlus

SESSIONE 1: STUDI PRE-CLINICI / FASE 1
Terapia genica - microdistrofina AAV
Michael Binks, Pfizer
Terapia genica - microdistrofina AAV
Thomas Voit,UCL Institute of Child Health
Terapia genica - SGT - 001
Carl Morris, Solid Biosciences
Terapia genica - microdistrofina AAV
Louise Rodino-Klapac, Nationwide Children’s Hospital
Terapia genica - GALGT2
Kevin Flanigan, Nationwide Children’s Hospital - TBC
Editing genomico
TBC
WAVE 51
Wendy Erler, Wave Life Science
Domande & Risposte
PAUSA

SESSIONE 2: TAVOLA ROTONDA
“IL BAMBINO E LA FAMIGLIA INCONTRANO LA PATOLOGIA”
In questa sessione parleremo del delicato momento della diagnosi e di come questa altera gli equilibri familiari che
devono essere ristabiliti per affrontare le successive fasi di vita. Un’attenzione particolare verrà dedicata alle modalità
di comunicazione della diagnosi, dal medico alla famiglia, dalla famiglia al bambino, senza dimenticare i fratelli.
13:00 PRANZO

SESSIONE 3: STUDI CLINICI NEI PIU’ PICCOLI
EDASALONEXENT
Joanne Donovan, Catabasis Pharmaceuticals
VAMOROLONE
Eric Hoffman, ReveraGen BioPharma
Domande & Risposte
SESSIONE 4: TAVOLA ROTONDA “DALL’INFANZIA ALL’ADOLESCENZA”
In questa sessione parleremo della delicata fase di passaggio all’adolescenza, complessa sia dal punto di vista
emotivo sia per quanto riguarda l’evoluzione della patologia. Si intende, inoltre, promuovere una riflessione sulla
partecipazione ai trial clinici, vissuti da genitori e paziente come una possibilità per il futuro.
PAUSA
SESSIONE 5: STUDI CLINICI NEI BAMBINI DEAMBULANTI
SRP4053 SRP4045
Madeleine Billeter, Sarepta Therapeutics
EZUTROMID
Michelle Avery, Summit Therapeutics plc
RIMEPORIDE
Stefano Previtali, Ospedale San Raffaele, Milano
DOMAGROZUMAB
Michael Binks, Pfizer
BMS-986089/RG6206
Roche
Domande & Risposte
SESSIONE POSTER
20:30 CENA

DOMENICA 18 FEBBRAIO
8:30 APERTURA LAVORI
Luca Genovese, Parent Project onlus
Stefano Mazzariol, Parent Project onlus
SESSIONE 6: TAVOLA ROTONDA “PROGETTO DI VITA”
In questa sessione verranno evidenziati gli aspetti che caratterizzano le esperienze di vita indipendente, sia nella
relazione di interdipendenza tra genitori e ragazzo, sia rispetto ai contesti sociali di vita.

SESSIONE 7: STUDI CLINICI IN PIU’ POPOLAZIONI
ETEPLIRSEN
Madeleine Billeter, Sarepta Therapeutics
GIVINOSTAT
Paolo Bettica, Italfarmaco
AGGIORNAMENTI SULLA MUTAZIONE NON SENSO
TBD
RAXONE
Thomas Meier, Santhera Pharmaceuticals
CAP-1002
Linda Marban, Capricor Therapeutics
Domande & Risposte
13:30 CHIUSURA DEI LAVORI

 

Telefono
tel. 06 66182811 – fax 06 66188428
Email
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Luogo
Largo Lorenzo Mossa, 00165 Roma RM

 

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Altre date


  • Da Venerdì 16 Febbraio 2018 a Domenica 18 Febbraio 2018

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