Le Malattie Rare in Italia; epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione

convegni
Data: Giovedì 19 Aprile 2018 09:30 - 17:30

Luogo:  Ministero della Salute  |  Città: Roma

Razionale 
Il convegno si propone di delineare una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare in Italia.
Attraverso un confronto tra tutti i principali stakeholder coinvolti - associazioni di pazienti, istituzioni, payer, clinici, amministrazioni sanitarie, opinion leader e industria - saranno analizzati gli aspetti chiave della presa in carico del paziente con malattia rara in tutte le fasi del PDTA, dalla diagnosi all’assistenza sul territorio. Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità, alle nuove frontiere dell’innovazione.

Obiettivi del corso ECM
Trasferire ai discenti informazioni chiave sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia con particolare riferimento ai seguenti aspetti:
- epidemiologia e diagnosi
- sistema e meccanismi di esenzione nell’ambito dei nuovi LEA
- mappatura e modalità di funzionamento dei registri
- nuove frontiere di ricerca e innovazione, aspettative per i pazienti 
- costi e sostenibilità per il SSN
- gestione e presa in carico dei malati rari sul territorio.
Individuare, attraverso il confronto e il dibattito tra le parti, possibili soluzioni e spunti di collaborazione che consentano di migliorare le condizioni di vita dei pazienti con malattie rare e aumentare la sostenibilità e l’accesso alle terapie.

Obiettivo formativo
Epidemiologia - prevenzione e promozione della salute con acquisizione di nozioni tecnico-professionali.

Responsabile scientifico
Francesco Macchia Coordinatore, OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani

Iscrizioni
https://registration.aboutevents.eu/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=HPS008-18_ECM&Lang=IT

 

 

PROGRAMMA
Moderatrice del Convegno: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR - Osservatorio Malattie Rare

9.30 Registrazione partecipanti e welcome coffee

10.00 Benvenuto e apertura lavori
Silvia Arcà, Direttore, Ucio 5 - Livelli Essenziali di Assistenza, Assistenza Territoriale e Sociosanitaria, Ministero della Salute
Prima sessione: diagnosi, epidemiologia e registri. Gli impatti sull’assistenza e sulla pianicazione degli interventi
Moderatrice: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR - Osservatorio Malattie Rare

10.10 Tavola Rotonda
Giovanni Di Minno, Professore Ordinario, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Azienda Universitaria Policlinico Federico II - Napoli
Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome; Responsabile del Registro Malattie Rare, Regione Veneto
Tommasina Iorno, Presidente, UNIAMO
Giovanni Murri, Dirigente Responsabile Registri di Monitoraggio, AIFA
Rosario Pivonello, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli Federico II
Domenica Taruscio, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Giuseppe Vita, Direttore UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico G. Martino - Messina

11.25 Q&A
Seconda sessione: prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti nel campo delle malattie rare
Moderatore: Bruno Dallapiccola, Scientic Director, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma

11.40 Tavola Rotonda
Alessandro Aiuti, Vice Direttore e Capo Unità, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) - Milano
Filippo Belardelli, Vice Presidente, ALISEI - Advanced Life Science in Italy
Filippo Buccella, Referente Area Scienza e Area Comunicazione, Parent Project Onlus
Giovanni Leonardi, Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità, Ministero della Salute
Lucia Faccio, Direttore Ricerca & Sviluppo, Telethon
Mirko Pinotti, Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie, Università di Ferrara
Massimo Visentin, Country Manager, Pfizer Italia

13.00 Q&A

13.15 Light lunch
Terza sessione: costi e sostenibilità delle malattie rare per il SSN
Moderatore: Francesco Macchia, Coordinatore, OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani

14.15 Tavola Rotonda
Patrizio Armeni, Coordinator of Health Economics and HTA area, CERGAS - SDA Bocconi
Lorenzo Cammelli, Direttore Sanitario, ATS Val Padana - Mantova
Giovanni Carlo Maria Finocchiaro, Coordinatore Nazionale dell’Area scientico-culturale, SIFO Malattie Rare
Pierluigi Russo, Università degli Studi G. D'Annunzio - Chieti-Pescara
Francesco Scaglione, Professore Associato di Farmacologia, Università degli Studi di Milano
Carmelo Scarcella, Direttore Generale, ATS - Brescia
Federico Spandonaro, Direttore, CREA - Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità; Università di Tor Vergata, Roma

15.30 Q&A

Quarta sessione: la presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio
Moderatrice: Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo, EURORDIS

15.45 Tavola Rotonda
Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare, Ares Puglia
Silvia Arcà, Direttore, Ucio 5 - Livelli Essenziali di Assistenza, Assistenza Territoriale e
Sociosanitaria, Ministero della Salute
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma
Daria Bettoni, Dirigente Farmacista, ASST Spedali Civili di Brescia; Componente per la Regione Lombardia del Tavolo Nazionale delle Malattie Rare, Commissione Salute;
Componente del Gruppo Regionale Farmaci Orfani e Malattie Rare
Ovidio Brignoli, Vice Presidente, SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie
Stefania Chiavarini, Vice Presidente, Famy
Vincenzo Panella, Direttore Generale, Policlinico Umberto I - Roma
Gennaro Volpe, Presidente, CARD - Confederazione Associazioni Regionali di Distretto

17.00 Q&A

17.15 TEST ECM

17.30 Conclusioni
A cura dei moderatori

 

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ACCREDITAMENTO
PROFESSIONI
• Farmacista ospedaliero
• Medico chirurgo:
Discipline
- endocrinologia
- neurologia
- cardiologia
- ematologia
- medicina generale (medici di famiglia e internisti)
- pediatria
- direzioni mediche di presidio ospedaliero

NUMERO PARTECIPANTI
100

CREDITI ECM
6

CODICE EVENTO ECM
224755

Provider ECM (ID 5482)
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Telefono
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Luogo
Ministero della salute, Via G. Ribotta, 5
Roma

 

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Altre date


  • Giovedì 19 Aprile 2018 09:30 - 17:30

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