PRESENTAZIONE IV RAPPORTO MONITORARE

conferenze
Data: Giovedì 19 Luglio 2018 14:00 - 18:30

Luogo: Camera dei Deputati - Sala del Refettorio  |  Città: Roma

Il prossimo 19 luglio 2018,  presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76,  verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec

Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.


   Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all'analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la  sostenibilità del sistema relativamente all'accessibilità alla cura.
    Lo sforzo di “modellizzazione” operato nelle prime tre edizioni del rapporto ci permette quest’anno di focalizzare maggiormente l’attenzione sull'indagine di questi temi di stretta attualità, oltre che sul tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e il tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento nel corso dell’evento di presentazione, nel quale troveranno spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza. 

 


Programma:
Ore 13:00
Call Giornalisti - Presentazione alla stampa

Ore 14:30
Registrazione dei partecipanti

Ore 15:00
Saluti istituzionali
Sen. Paola Taverna – Vice Presidente Senato – Intervento scritto
On. Maria Rosaria Carfagna(*) – Vice Presidente Camera
 
Introduzione
Sen. Paola Binetti– Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Simona Bellagambi – M.O.B EURORDIS
Tommasina Iorno – Presidente di UNIAMO FIMR 
Giuseppe Secchi  – Assobiotec Sottogruppo Malattie Rare e Farmaci Orfani
 
Presentazione del Quarto Rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia
Romano Astolfo – Sinodè Srl 
Intervengono
(Responsabilità sociale)
Annalisa Scopinaro – Vice Presidente UNIAMO FIMR  – Rappresentative E-PAGs
Laura Gentile, UNIAMO FIMR  - Consulente Servizio Ascolto, Informazione e Orientamento sulle Malattie Rare
Cinzia Calderone, Componente del Coordinamento della Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare
(Ricerca)
Giovanni Leonardi – Ministero della Salute – Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità
Eva Pesaro – Presidente Associazione Italiana Sindrome di Poland – Esperienza di Registri di Malattie Rare
(Assistenza)
Giancarlo La Marca  – Presidente SIMMESN
Paola Risso – Vice Presidente Associazione Persone Williams Italia – Creare una rete di supporto: l’esperienza APW Italia
 
Ore 17:00
Il Quarto Rapporto MonitoRare – Focus Registri
Il Registro dei pazienti come azione di sistema, armonizzata e continuativa: per un modello innovativo condiviso basato sul dato globale in qualità, in un orizzonte traslazionale tra ricerca, cura e salute percepita.
 
Tavola rotonda – moderatore Sara Casati - Bioeticista
Clementina Radio – Orphanet Italia 
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità 
Paola Facchin – Coordinatrice Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare
Sandra Petraglia – Dirigente Ufficio Ricerca Indipendente Rappresentante AIFA
Maria Luisa Lavitrano – Coordinatore BBMRI IT
 
Ore 18:00
Conclusioni
On. Giulia Grillo* – Ministro della Salute

                                                                                                                                    
* (in attesa di conferma)


Per partecipare accreditarsi 
entro e non oltre lunedì 16 luglio 
compilando il form al seguente link
https://goo.gl/forms/3E1pO9Si89HfUaLq2 
I giornalisti devono specificare anche Testata, n. tessera se professionisti, attrezzatura.
L’ingresso in sala è garantito fino ad esaurimento posti.
Obbligatoria giacca per i signori 

 

Email
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Sito internet
Luogo
Via del Seminario, 76, 00186 Roma RM

 

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Altre date


  • Giovedì 19 Luglio 2018 14:00 - 18:30

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