Screening neonatale esteso in Italia

convegni
Data: Lunedì 26 Novembre 2018 09:30 - 13:30

Luogo:  Ist. Superiore di Sanità - Aula Pocchiari -  |  Città: Roma

 

Convegno
Screening Neonatale Esteso in Italia
26 novembre 2018
Istituto Superiore di Sanità
Aula Pocchiari
Viale Regina Elena 299, Roma

Il Convegno, organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, ha l’obiettivo di presentare il Report sullo stato dell’arte del sistema Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia da quanto previsto dalla legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.
L’incontro sarà un’occasione di confronto con i Rappresentanti del Governo, in particolare con la Vice Presidente del Senato, Sen. Paola Taverna, prima firmataria della Legge 167 /2016 e sarà anche finalizzato a condividere le azioni in corso e future e a mettere a fuoco i punti di attenzione su cui si dovranno concentrare le attività del CCSN e delle Regioni, nonché dello stesso Governo.

PROGRAMMA
9.30 Registrazione
10.00 - 10.10 Saluto di benvenuto
A. Del Favero
10.10- 10.20 Saluto di benvenuto della Sen. Paola Taverna, prima firmataria della legge 167/2016

I Sessione Stato di attuazione della legge 167/2016 in Italia
Moderatore: A. Del Favero
10.20 -10.40 Il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali
A. Del Favero
10.40-11.00 Presentazione del Report: stato dell’arte del sistema SNE in Italia al 30/06/2017
D. Taruscio, Y. Kodra
11.00 -11.15 Aggiornamento della situazione al 30 settembre 2018
S. Battilomo
11.15 – 11.30 Intervallo

II Sessione Prossimi passi e sfide future
11.30 – 11.45 Proposta di Informativa sullo SNE uniforme a livello nazionale
S. Battilomo
11.45 – 11.55 L’importanza dell’archivio centralizzato dello screening neonatale esteso nel percorso clinicoterapeutico
A. Burlina
11.55 – 12.05 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: la complementarietà con la diagnostica molecolare
F. Salvatore
12.05 – 12.15 Prospettive scientifiche future sullo screening neonatale: l’allargamento del pannello
G. la Marca
12.15-13.15 Tavola Rotonda “Il Sistema screening: opportunità, punti di forza e di miglioramento”
Moderatori: S. Battilomo, D. Taruscio
Interverranno: Sen. P. Taverna e Rappresentanti di: Regioni Lombardia, Umbria, Sicilia;
Associazioni dei Pazienti (G. Bacco, A. Segato, M. Vaccarotto), Agenas (A.M.V.Amicosante), CCSN
(A. Del Favero).
13.15- 13.30 Conclusioni e chiusura dell’incontro
A. Del Favero

RELATORI E MODERATORI
Anna Maria Vincenza Amicosante - Area Funzionale Innovazione Sperimentazione e Sviluppo, Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS)
Graziano Bacco - Cometa ASMME, Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Serena Battilomo - Direzione generale prevenzione sanitaria, Ministero della Salute
Alberto Burlina - Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Interregionale Screening Neonatale Esteso, Azienda Ospedaliera di Padova
Angelo Del Favero – Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Yllka Kodra - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Giancarlo la Marca - Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche, Università degli studi di Firenze
Francesco Salvatore - CEINGE - Biotecnologie Avanzate (Napoli)e Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università di Napoli Federico II
Alessandro Segato - AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive
Manuela Vaccarotto - AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus


CONTATTI
Responsabili scientifici:
Angelo Del Favero, Domenica Taruscio
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Segreteria scientifica:
Yllka Kodra, Alida Leonardi, Patrizia Crialese
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità
Segreteria tecnica:
Linda Agresta, Daniela Bernardo, Giuseppe Bernardo, Stefano Diemoz
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Contatti per ricevere ulteriori informazioni: mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  tel. 06/49904017

 

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi (entro il 16 novembre 2018) al sito:
https://it.surveymonkey.com/r/convegnoSNE2018

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.
Saranno ammessi un massimo di 200 partecipanti

 

Telefono
tel. 06/49904017
Email
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Luogo
Viale Regina Elena, 299, 00161 Roma RM

 

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