VocifeRare

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Data: Venerdì 26 Ottobre 2018 11:00 - 17:30

Luogo: Aula SEARCH, Archivio Storico Comunale  |  Città: Cagliari

Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia rara della Sardegna e promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

 

Il programma è in via di definizione, ma possiamo anticiparvi che includerà interventi riguardo a

 

 

  • la presa in carico delle Persone con Malattia Rara nella Regione Sardegna, tenuti dal Centro Coordinamento Malattie Rare Sardegna – per una prospettiva istituzionale - e da Associazioni di MR del territorio – per un punto di vista dei pazienti
  • i progetti messi in atto da UNIAMO FIMR
  • la riforma del Terzo Settore, illustrata da un esperto di CSV Sardegna Solidale
  • gli strumenti messi a disposizione dalla Riforma sul Dopo di Noi, spiegati dal Consiglio Nazionale Notarile
  • prospettive di Vita Autonoma, presentate dal Presidente Anffas Sardegna.


    PROGRAMMA


    I sessione – Laboratorio di progettazione partecipata
    11.00 Presentazione di UNIAMO e attivazione del laboratorio di progettazione
    Partecipata
    Tommasina Iorno
    Presidente UNIAMO FIMR
    11.15 La presa in carico della Persona con Malattia Rara in Sardegna dal Rapporto MonitoRare 2018
    Tommasina Iorno
    Presidente UNIAMO FIMR
    11.45 La presa in carico della Persona con malattia rara in Sardegna:
    il percorso approntato dalle istituzioni
    Luigi Benedetto Arru*
    Assessore Igiene, Sanità e dell’Assistenza Sociale Regione Sardegna
    Paolo Moi
    Centro Coordinamento Malattie Rare Sardegna
    12.30 I progetti di UNIAMO e il ruolo delle associazioni
    Annalisa Scopinaro
    Vicepresidente UNIAMO FIMR
    13.15 Dibattito – la parola alle associazioni
    13.45 Conclusioni e presentazione delle modalità di prosecuzione del laboratorio
    Tommasina Iorno
    Presidente UNIAMO FIMR
    14.00 Pausa Pranzo
    II sessione – Formazione
    15.00 Le Reti di Riferimento Europee: ERNs
    Claudio Ales
    Consigliere UNIAMO FIMR
    15.30 Gli strumenti messi a disposizione dalla Legge sul Dopo di Noi
    Dott.ssa Pierluisa Cabiddu*
    Consiglio Nazionale Notarile
    16.15 Inserimenti lavorativi e Vita Autonoma: alcune buone pratiche
    Rita Angela Pitzalis
    Presidente Anffas Sardegna
    17.00 Dibattito – la parola alle associazioni
    17.30 Conclusioni

 

 

 

 

Telefono
06 440 4773
Email
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Sito internet
Luogo
Largo Carlo Felice, 2, 09124 Cagliari CA

 

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Altre date


  • Venerdì 26 Ottobre 2018 11:00 - 17:30

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