"FORMAZIONE – LABORATORIO DI PROGETTAZIONE PARTECIPATA” VocifeRare- La Voce del Paziente Raro”

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Data: Sabato 3 Novembre 2018 09:30 - 13:30

Luogo:  Vesuvian Inn  |  Città: Castellammare di Stabia

"FORMAZIONE – LABORATORIO DI PROGETTAZIONE PARTECIPATA”
VocifeRare- La Voce del Paziente Raro”

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà il prossimo 3 novembre a Castellammare di Stabia (Na), c/o il Vesuvian Inn in Via Solaro, 13, una mezza giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, così come previsto dal progetto, cofinanziato da Fondazione con il Sud, “Vociferare – La voce del Paziente Raro”. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

La prima sessione, dalle ore 9.30 alle 11.30, prevede un laboratorio di progettazione partecipata che si focalizzerà sulla presa in carico della Persona con malattia rara in Campania, presentando sia il percorso impostato dalle istituzioni, sia il punto di vista del paziente.

La seconda sessione, formativa, dalle ore 11.30 alle 13.30 prevede un dibattito, a cura di un esponente del Consiglio Nazionale del Notariato, sugli strumenti messi a disposizione dalla Legge del "Dopo di Noi".
 
Un consulente Anffas, invece, tratterà delle buone pratiche in merito all'inserimento lavorativo e alla possibilità di una vita autonoma per il paziente raro.

PROGRAMMA

I sessione – Laboratorio di progettazione partecipata
09.30 Attivazione del laboratorio di progettazione partecipata e presentazione del Rapporto MonitoRare 2018
Annalisa Scopinaro
Vicepresidente UNIAMO FIMR
10.00 La presa in carico della Persona con malattia rara in Campania:
il percorso impostato dalle istituzioni
Giuseppe Limongelli
Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
10.30 La presa in carico della Persona con Malattia Rara in Campania: il punto di vista della persona con malattia rara
Orfeo Mazzella
Presidente Forum Campano Associazioni MR
Giuseppe Silvano
Vicepresidente Forum Campano Associazioni MR
11.00 Dibattito - La parola alle associazioni
11.30 I progetti di UNIAMO e il ruolo delle Associazioni
Conclusioni e presentazione delle modalità di prosecuzione del laboratorio
Annalisa Scopinaro
Vicepresidente UNIAMO FIMR
II sessione – Formazione
11.45 Gli strumenti messi a disposizione dalla Legge sul Dopo di Noi
Cristiano Di Maio
Consiglio Nazionale Notarile
12.30 Le buone pratiche in merito all’inserimento lavorativo e alla possibilità di una vita autonoma delle persone con disabilità
Avv. Danila D’Andrea
Tecnico fiduciario del Coordinamento Regionale Anffas Campania.
Alessandro Parisi
Consigliere Anffas
Marida Giannattasio
Socio Anffas
13.15 Dibattito – La parola alle associazioni
13.45 Conclusioni

 

Telefono
06 440 4773
Email
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Sito internet
Luogo
Via Salario, 12, 80053 Castellammare di Stabia NA

 

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Altre date


  • Sabato 3 Novembre 2018 09:30 - 13:30

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