La Neurofibromatosi di tipo 1: aspetti clinici rilevanti in età pediatrica

Convegno ECM
Data: Sabato 17 Novembre 2018 08:00 - 18:30

Luogo: SALA CONVEGNI 4° PIANO MONSIGNOR RUOTOLO  |  Città: San Giovanni Rotondo

Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
Opera di San Pio da Pietrelcina
Viale Cappuccini. 71013 -San Giovanni Rotondo (FG)

EVENTO FORMATIVO Titolo: La Neurofibromatosi di tipo 1: aspetti clinici rilevanti in età pediatrica

data 17/11/2018 ora inizio 08.00 ora fine 18.30
Sede di svolgimento: SALA CONVEGNI 4° PIANO MONSIGNOR RUOTOLO
Destinatari dell’iniziativa MEDICI DI AREA INTERDISCIPLINARE, INFERMIERI, PSICOLOGO,FISIOTERAPISTA, BIOLOGO,INFERMIERE PEDIATRICO, LOGOPEDISTA, ORTOTTISTA,TECNICO NPI, TERAPISTA DELLA NEURO E PSICOMOTRICITÀ DELL'ETÀ EVOLUTIVA;NO ECM(OSS)
Obiettivo formativo - Area formativa: 3. Documentazione clinica, percorsi clinicoassistenziali/diagnostici/riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura - OBIETTIVI FORMATIVI DI PROCESSO

Presentazione del convegno
Lo scopo del presente congresso rivolto a tutte le figure sanitarie è di aggiornare i partecipanti sulle patologie d'organo più significative e sui percorsi diagnostico- terapeutici ritenute più efficaci nella cura della NF1.Partolare attenzione verrà posta alle nuove procedure assistenziali e ai nuovi farmaci biologici proposti .
Il Congresso rappresenta, infine, un momento d’incontro delle famiglie, al cui interno vi sono persone affette da NF1, e i medici che li hanno in cura.
La Neurofibromatosi di tipo 1 ( NF1) è una malattia genetica rara caratterizzata dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi. Si calcola che in Italia ci siano almeno 20.000 soggetti affetti. La trasmissione è autosomica domuinante , com alta frequenza di nuove mutazioni. La cura dei suddetti tumori è quasi sempre chirurgica, talvolta radiante, oppure si avvale di entrambe le tecniche, ma i risultati sinora ottenuti sono stati deludenti. La NF1 è facilmente riconoscibile sin dai primi anni di vita per la presenza sulla pelle di macchie color caffelatte. Con il passare del tempo compaiono i neurofibromi, nella forma di noduli localizzati in varie parti del corpo.
A parte questi problemi prevalentemente estetici e a lenta evoluzione (talora, però, importanti a livello psicologico), la NF1 ha un’evoluzione per molti altri aspetti imprevedibile. Nel 20% dei casi si associano infatti alcune gravi manifestazioni : tumori cerebrali ed extracerebrali ( in particolare del nervo ottico, del surrene, delle ossa), scoliosi, convulsioni, ritardo mentale, ipertensione, bassa statura, pubertà anticipata ecc. Inoltre il 30-40% dei soggetti affetti presenta disturbi dell’apprendimento (scarsa memoria o concentrazione, difficoltà di lettura, di scrittura o di linguaggio) che necessitano di un supporto adeguato sin dalla prima infanzia. L’ imprevedibile decorso della malattia e la mancanza di una cura risolutiva impongono di  effettuare periodici controlli medici multispecialistici presso sedi qualificate, grazie ai quali poter intervenire con cure sintomatiche, tanto più efficaci quanto più precoci.

8.30 Registrazioni dei partecipanti
08.45 Saluti
Domenico Crupi
Direttore Generale
Domenico Di Bisceglie
Direttore Sanitario
Presentazione
Michele Sacco -Direttore Dipartimento Materno-Infantile ed Età Evolutiva
Corrado Melegari - Presidente ANF
Martino Ruggieri - Presidente Comitato Scientifico ANF
Lia Di Felice e Filomeno Gravili - Responsabili ANF -Sezione Puglia

9.00 -
9.50
L'impegno della Regione
Puglia verso le malattie rare B dott.ssa Annichiarico/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
9.50 -
10.10
Conoscere e riconoscere la NF1 Prof.ssa Giustini/dott.Sacco DIRIGENTI MEDICI
10.10
10.30 La Valutazione oculistica Dott.ssa De Fazio/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
10.30
10.50 Quadri neuroradiologici Dott.ssa Popolizio/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
10.50
11.10
Problematiche
Neurochirurgiche Dott.Catapano/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
11.10
11.30
Attualità in genetica: il
mosaicismo cutaneo Dott.Castori/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
11.30 Coffee break
II SESSIONE
Moderatori: Massimo Pettoello Mantovani –De Luca Vincenzo
11.45-
12.20 Il Ruolo del Chirurgo plastico Prof Caleffi/dott. Sacco Direttore UOC Chirurgia
Plastica, AOU di Parma
12.20
12.40
La patologia scheletrica - ruolo
della terapia ortopedica Prof Carbone/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
12.40
13.20 La NF in Casa Sollievo Dott.ssa De Meco/dott.
Maccarone
DIRIGENTI MEDICI
13.20
13.40
Discussione: Principali
problematiche cliniche NF1

13.40 Colazione di lavoro
III SESSIONE
Moderatori: Saverio Ladogana- Carmela De Meco
14.30
15.05 Il rischio oncologico B M.L. Garrè/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI
15.05 Le novità terapeutiche B Prof RUGGIERI/dott. Sacco DIRIGENTI MEDICI

15.25
TAVOLA ROTONDA
Approccio multidisciplinare nel percorso di cura del paziente affetto da Neurofibromatosi: I modelli organizzativi e le esigenze dei pazienti
ANNICCHIARICO,
CASTORI,GIUSTINI,
RUGGIERI,SACCO,
MELEGARI,GRAVILI
DIRIGENTI MEDICI

17.30 Conclusioni

D Melegari, dott Michele Sacco, DIRIGENTI MEDICI
18.30
Chiusura dei lavori e consegna questionario ECM

 

Luogo
Viale Cappuccini, 172, 71013 San Giovanni Rotondo FG

 

Google Maps


 

Altre date


  • Sabato 17 Novembre 2018 08:00 - 18:30

Powered by iCagenda