Congresso MR Campania #Noncosirara

congressi
Data: Venerdì 23 Novembre 2018 - Sabato 24 Novembre 2018

Luogo: Auditorium - Regione Campania - Centro Direzionale di Napoli  |  Città: Napoli


 

Presidente del Congresso

Commissario alla Sanità Regione Campania V. De Luca

 

Comitato Tecnico-Organizzativo

  • Regione Campania: E. Coscioni, A. Postiglione, A. Guida, U. Trama, B. Morgillo

  • CCMR: G. Limongelli, Scarano, G. Andria, P. Elefante, C. De Stasio, M. Esposito

  • Tavolo Tecnico regionale: A. Ballabio, S. Buono, M. De Giovanni, O. Mazzella, L. Perrone, G. Piccinocchi, F. Salvatore, R. Scarpa, F. Simonelli, C. Vita, M. Triggiani

Referenti Aziendali Presidi:

G. Cerbone, S. Esposito, A. Filosa, A. Gargiulo, M. Izzo, P. Tirelli, A. Maisto, C. Pecoraro, G. Rossi, Strisciuglio, L. Vittorioso

Comitato Scientifico

  • Centri eccellenza e/o della rete europea (ERN): A. Iolascon, G. Di Minno, S. Perrotta, G. Parenti, D. Melis, A. Colao, M. C. Salerno, V. Raia, F. Santamaria, L. Politano, G. Palmieri, S. De Placido, M. Melone, G. Valentini, C. Pignata, L. Santoro, R. Iorio,

  • Centri Ricerca Regionali: Andreotti (ICB) G. B. Capasso (Biogem), R. Castello, (Tigem), E.D. Di Schiavi (IBBR), M. Ursini (IGB)

Comitato Premio Ricerca

G. Andria (CCMR Coordinamento Regionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie),

A. Guida (Direzione Generale Tutela della Salute)

F. Simonelli (Gruppo Tecnico di Lavoro Esperti Malattie Rare)

A. Simeone (centri Ricerca Regionale)

U. Trama (Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania)

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

DELOS Communication Srl

P.co Comola Ricci, 98

80122 Napoli

P.IVA 06161641219

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Slogan:               

 

 

RAZIONALE SCIENTIFICO E OBIETTIVI DELLEVENTO

La prima giornata di Congresso, è unoccasione unica di dare voce alle eccellenze scientifiche regionali, selezionate in base a unindagine nei principali centri di ricerca ed assistenza clinica, ma anche di dare diretta voce ai pazienti.

Un documento che raccoglierà i risultati delle indagini sarà presentato in anteprima e discusso allatto dellevento.

La seconda giornata delinea una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Campania, dall'assistenza (diagnosi e presa in carico) alla ricerca, alla formazioneinformazione - prevenzione, con lobiettivo di mettere in luce punti di forza e criticità, ed approfondire modelli gestionali presenti e futuri.

La discussione avverrà attraverso tavoli di confronto con esponenti regionali, dellIstituto Superiore di Sanità, del Ministero della Salute, e degli European Reference Networks.

 

PROGRAMMA SCIENTIFICO

Venerdì 23 Novembre 2018

 

8.00 - 8.15 Registrazione dei partecipanti

8.15-9.15 Saluti delle autorità

V. De Luca, E. Coscioni, A. Postiglione, A. Giordano

 

9.15 9.45 La Ricerca in Campania sulle Malattie Rare

G. Andria - G. Limongelli

 

I SESSIONE:

Malattie rare e non diagnosticate

Chair: L. Santoro M. Triggiani M. C. Salerno

 

9.45-10.00 Il Network delle malattie senza diagnosi in Campania e nel mondo

A. Ballabio

10.00-10.15 Nuovi Metodi diagnostici

V. Nigro

 

10.15-10.30 Le malattie pediatriche rare e non diagnosticate

N. Brunetti Pierri

 

10.30-10.45 Discussione

10.45-11.15 Coffe break

II SESSIONE

Modelli cellulari e animali di malattie rare

Chair: A. Colao C. Pignata F. Santamaria

 

11.15-11.30 Modelli di Malattie Lisosomiali

A. Auricchio

 

11.30-11.45 Intervento di A. Simeone - IGB

12.00-12.15 Intervento di G. B. Capasso - Biogem

12.15-12.30 Intervento di E. Di Schiavi - IBBR

12.30-12.45 Intervento di G. Andreotti ICB

12.45-13.00 Intervento di R. Di Lauro - CEINGE

 

13.00 Discussione

III SESSIONE

La ricerca traslazionale, dal laboratorio al letto del paziente: le nuove terapie

Chair: G.Di Minno, R. Iorio, G. Valentini

 

13.00-13.15 Malattie Neuromuscolari

L. Politano

 

13.15-13.30 Malattie Lisomiali

G. Parenti

 

13.30-13.45 Malattie Oculari

F. Simonelli

 

13.45-14.00 Discussione

Discussant P. Calabrò, M. T. Carbone, D. De Brasi, A. Pisani

 

14.00-15.00 Pausa Pranzo

15.00 - 16.00 TAVOLA ROTONDA

Dalla Ricerca ai modelli assistenziali: lesempio delle malattie del RAS-MAPK

Moderatori: C. Pecoraro L. Perrone P. Strisciuglio

 

Interverranno:

LEmatologo: S. Perrotta

Il Neurologo: S. Buono M. Melone

Il Pediatra-Genista: D. Melis

Il Genista Molecolare G. Piluso

Il Cardiologo: M. G. Russo - G. Pacileo

 

16.30 - 17.00 La parola ai pazienti: cosa pensano i pazienti e le associazioni in Campania?

O. Mazzella (Forum M. Rare)

 

16.00 - 16.30 Proclamazione dei vincitori I Concorso CAMPANIA Got Rare Talents!) - Presentazione Lavori - Assegnazione dei premi

 

17.00 Conclusioni - Fine dei lavori giornalieri

 

Sabato 24 Novembre 2018

8.30 -9.00 Saluti della Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania

Dr.ssa A. Guida, U. Trama, S. Buono

 

IV SESSIONE Le Malattie Rare in Campania: ricerca, clinica, governance

9.00-9.30 Le Malattie Rare in Campania: dal DCA 48 ai tavoli regionali, cosa abbiamo fatto in 1 an-no, cosa faremo

A. Guida

 

9.30 -10.15 TAVOLA ROTONDA: Registri Malattie Rare

Moderatori: E. Marago(Quotidiano Sanità)

Interverranno

Ministero Salute: M. E. Congiu, S. Arcà

Istituto Superiore Sanità: D. Taruscio

Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto: P. Facchin

Centro Coordinamento Malattie Rare Campania: G. Limongelli

 

 

10.15-11.00 TAVOLA ROTONDA: European Reference Network: DallEuropa, allItalia, alla Campania

Moderatori: Ester Maragò (Quotidiano Sanità)

 

Interverranno

Esponenti ERN Campania: G. Andria, A. Guida

Coordinamento Europeo ERN: M. Scarpa

Rappresentante Forum Associazione Pazienti: O. Mazzella

Istituto Superiore di Sanità: D. Taruscio

Tavolo Interregionale Malattie Rare: P. Facchin

 

Discussant: referenti ERN Campania

 

11.00-11.30 Coffe Break

11.30-12.30 TAVOLA ROTONDA: I Farmaci Orfani

Moderatori: U. Trama - G. Limongelli

Interverranno

Farmaceutica Regionale: S. Creazzola, A. Fucile, M. Galdo, U. Trama

CPR AIFA: A. Filippelli

Esponenti universitari-ospedalieri-territoriali: A. Capuano F. Rossi

CIRFF: E. Novellino, E. Meditto, V. Orlando

OMAR: I. Ciancialeoni

CREA Sanità: F. Spandonaro

 

Discussant: Esperti Clinici

 

 

12.30-13.30 TAVOLA ROTONDA: La Rete di Genetica in Campania

Moderatori: G. Limongelli - G. Scarano

 

Partecipanti: M. Della Monica M, A. Iolascon, F. Lonardo, L. Nitsch

13.30-14.00 Risposta dei pazienti: cosa abbiamo fatto, cosa dobbiamo ancora fare insieme

13.45-14.00 Conclusioni - Fine dei lavori

 

Email
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Luogo
Viale della Costituzione, 80143 Napoli NA

 

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Altre date


  • Da Venerdì 23 Novembre 2018 a Sabato 24 Novembre 2018

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