Congresso MR Campania #Noncosirara

congressi
Data: Venerdì 23 Novembre 2018 - Sabato 24 Novembre 2018

Luogo: Auditorium - Regione Campania - Centro Direzionale di Napoli  |  Città: Napoli


 

Presidente del Congresso

Commissario alla Sanità Regione Campania V. De Luca

Comitato Tecnico-Organizzativo

  • Regione Campania: E. Coscioni, A. Postiglione, A. Guida, U. Trama, B. Morgillo

  • CCMR: G. Limongelli, Scarano, G. Andria, P. Elefante, C. De Stasio, M. Esposito

  • Tavolo Tecnico regionale: A. Ballabio, S. Buono, M. De Giovanni, O. Mazzella, L. Perrone, G. Piccinocchi, F. Salvatore, R. Scarpa, F. Simonelli, C. Vita, M. Triggiani

Referenti Aziendali Presidi:

G. Cerbone, S. Esposito, A. Filosa, A. Gargiulo, M. Izzo, P. Tirelli, A. Maisto, C. Pecoraro, G. Rossi, Strisciuglio, L. Vittorioso

Comitato Scientifico

  • Centri eccellenza e/o della rete europea (ERN): A. Iolascon, G. Di Minno, S. Perrotta, G. Parenti, D. Melis, A. Colao, M. C. Salerno, V. Raia, F. Santamaria, L. Politano, G. Palmieri, S. De Placido, M. Melone, G. Valentini, C. Pignata, L. Santoro, R. Iorio,

  • Centri Ricerca Regionali: Andreotti (ICB) G. B. Capasso (Biogem), R. Castello, (Tigem), E.D. Di Schiavi (IBBR), M. Ursini (IGB)

Comitato Premio Ricerca

G. Andria (CCMR Coordinamento Regionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie),

A. Guida (Direzione Generale Tutela della Salute)

F. Simonelli (Gruppo Tecnico di Lavoro Esperti Malattie Rare)

A. Simeone (centri Ricerca Regionale)

U. Trama (Direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania)

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

DELOS Communication Srl
P.co Comola Ricci, 98
80122 Napoli
P.IVA 06161641219
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Slogan:               

 

 

RAZIONALE SCIENTIFICO E OBIETTIVI DELLEVENTO

La prima giornata di Congresso, è unoccasione unica di dare voce alle eccellenze scientifiche regionali, selezionate in base a unindagine nei principali centri di ricerca ed assistenza clinica, ma anche di dare diretta voce ai pazienti.

Un documento che raccoglierà i risultati delle indagini sarà presentato in anteprima e discusso allatto dellevento.

La seconda giornata delinea una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Campania, dall'assistenza (diagnosi e presa in carico) alla ricerca, alla formazioneinformazione - prevenzione, con lobiettivo di mettere in luce punti di forza e criticità, ed approfondire modelli gestionali presenti e futuri.

La discussione avverrà attraverso tavoli di confronto con esponenti regionali, dellIstituto Superiore di Sanità, del Ministero della Salute, e degli European Reference Networks.

 

PROGRAMMA SCIENTIFICO

Venerdì 23 Novembre 2018

 

8.00 - 8.15 Registrazione dei partecipanti

8.15 - 9.15 Saluti delle autorità

V. De Luca, E. Coscioni, A. Postiglione, A. Giordano

9.15 – 9.45 La Ricerca in Campania sulle Malattie Rare
Introduzione: G. Limongelli
Relatore: G. Andria

I SESSIONE:

Malattie rare e non diagnosticate

Chair:M. C. Salerno - L. Santoro - M. Triggiani

 9.45 - 10.00 Il Network delle malattie senza diagnosi in Campania e nel mondo
A. Ballabio

10.00 - 10.15 Nuovi metodi diagnostici
V. Nigro

10.15 - 10.30 Le malattie pediatriche rare e non diagnosticate
N. Brunetti Pierri

10.30 - 10.45 Discussione

10.45-11.15 Coffe break

II SESSIONE

Modelli cellulari e animali di malattie rare

Chair: L. Perrone – C. Pignata – F. Santamaria

11.15 - 11.30 Modelli animali e cellulari un approccio multitasking allo studio, diagnosi e terapia
delle malattie rare - A. Simeone – IGB

11.30 - 11.45 Medicina traslazionale e di precisione - G. B. Capasso - Biogem

11.45 - 12.00 Modelli non-vertebrati di malattie rare - E. Di Schiavi - IBBR

12.00 - 12.15 Diagnosi e terapia personalizzate per malattie genetiche rare - G. Andreotti – ICB

12.15 - 12.30 Terapie molecolari ed editing genomico per la cura delle Malattie Rare
C. Missero - R. Di Lauro – CEINGE

12.30 - 12.45 Discussione

III SESSIONE

La ricerca traslazionale, dal laboratorio al letto del paziente: le nuove terapie

Chair: G.Di Minno, R. Iorio, G. Valentini

 12.45 - 13.00 Malattie Neuromuscolari
L. Politano

13.00 - 13.15 Malattie Lisosomiali
G. Parenti

13.15 - 13.30 Malattie Oculari
F. Simonelli

13.30 - 13.45 Discussione
Discussant: P. Calabrò, S. Perrotta, A. Pisani, F. Trepiccione

14.00-15.00 Pausa Pranzo

15.00 - 16.00 TAVOLA ROTONDA

Dalla Ricerca ai modelli assistenziali: lesempio delle malattie del RAS-MAPK

Moderatori: C. Pecoraro – P. Strisciuglio – G. Tedeschi

Interverranno:
Il Pediatra: R. Della Casa – D. Melis - C. Santoro
Il Genetista (BMC): G. Piluso
Il Cardiologo: M. G. Russo - G. Pacileo
Il Neurologo: S. Buono - M. Melone - F. Trojsi
Il Dermatologo: G. Argenziano – G. Fabbrocini

16.00 - 16.30 Proclamazione dei vincitori I Concorso “CAMPANIA Got Rare Talents!”
In memoria di Paolo Limongelli, uomo, medico, ricercatore
Presentazione Lavori - Assegnazione dei premi

16.30 - 17.00 La parola ai pazienti: cosa pensano i pazienti e le associazioni in Campania?
O. Mazzella (Forum M. Rare)
Discussant: Associazioni di Pazienti con Malattie Rare

17.00 Conclusioni - Fine dei lavori della giornata

 

 

Sabato 24 Novembre 2018

8.30 - 9.00 Saluti della Direzione Generale Tutela della Salute – Regione Campania
A. Guida, P. Buono, U. Trama

IV SESSIONE Le Malattie Rare in Campania: ricerca, clinica, governance

9.00 - 9.30 Le Malattie Rare in Campania: dal DCA 48 ai tavoli regionali: cosa abbiamo fatto in
1 anno, cosa faremo
A. Guida

9.30 -10.30 TAVOLA ROTONDA: Registri Malattie Rare

Moderatore: E. Maragò (Quotidiano Sanità)

Interverranno

Ministero Salute: M. E. Congiu, S. Arcà
Istituto Superiore Sanità: D. Taruscio
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto: P. Facchin
Centro Coordinamento Malattie Rare Campania: G. Limongelli, G. Scarano
Rappresenta Associazione Pazienti: O. Mazzella – T. Iorno

10.30-11.30 TAVOLA ROTONDA: European Reference Network: DallEuropa, allItalia, alla Campania
Moderatori: Ester Maragò (Quotidiano Sanità)

Interverranno

Regione Campania: A. Guida
ERN Campania: A. Colao, A. Iolascon
Coordinamento Europeo ERN: M. Scarpa
Rappresentante Forum Associazione Pazienti: O. Mazzella, T. Iorno
Istituto Superiore di Sanità: D. Taruscio
Tavolo Interregionale Malattie Rare: P. Facchin

Discussant: referenti ERN Campania

11.30-12.00 Coffe Break

12.00-13.00 TAVOLA ROTONDA: I Farmaci Orfani
Moderatori: U. Trama - G. Limongelli

Interverranno

Farmaceutica Regionale: S. Creazzola, A. Fucile, M. Galdo, U. Trama
CPR AIFA: A. Filippelli
Esponenti universitari-ospedalieri-territoriali: A. Capuano, F. Rossi
CIRFF: E. Novellino, E. Menditto, V. Orlando
OMAR: I. Ciancialeoni
CREA Sanità: F. Spandonaro
UNIAMO: T. Iorno

Discussant: Esperti Clinici

13.00 - 13.30 QUESTION TIME: cosa abbiamo fatto, cosa dobbiamo ancora fare insieme

13.30 - 14.00 Conclusioni - Fine dei lavori

 

Email
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Luogo
Viale della Costituzione, 80143 Napoli NA

 

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Altre date


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