Giornata mondiale delle Malattie Rare 2019 formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna - Decima edizione

convegni
Data: Sabato 9 Marzo 2019 08:45 - 16:00

Luogo: Regione Emilia Romagna - Terza Torre - Via della Fiera, 8  |  Città: Bologna

giornata mondiale delle malattie rare 2019
formazione, informazione ed ascolto in emilia-romagna
decima edizione 
sabato 9 marzo 2019
ore 9
Regione Emilia-Romagna Terza Torre sala 20 maggio 2012
Viale della Fiera 8, Bologna

 

  Il 9 marzo 2019 a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna è lieta di organizzare la decima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni e a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.
L’evento regionale del 9 marzo ha l’obiettivo di offrire validi strumenti per evitare ritardi diagnostici, offrire la migliore assistenza ai pazienti sia in ospedale che sul territorio e diffondere comportamenti virtuosi su tutto il territorio regionale.
  La giornata si apre con una sessione di relazioni cliniche relative alla Sclerosi Sistemica, ai disturbi del movimento in età evolutiva e in età adulta, alle malattie cardiologiche rare dell’età evolutiva, alle cardiomiopatie su base genetica, alle malattie polmonari rare e alla Fibrosi Cistica.
  Nel corso del pomeriggio si affronta il tema dell’approccio antropologico alla diversità, a cui seguono due relazioni dedicate all’attività del Pediatra di libera scelta e al ruolo di sostegno al paziente e alla famiglia da parte dello Psicologo.
  I Clown-Dottori dell’Associazione Aquiloni di Iqbal condividono, anche con materiale audiovisivo, la loro virtuosa esperienza nell’accompagnamento dei piccoli pazienti che devono sottoporsi a interventi chirurgici o a manovre dolorose.

Programma 

ore 8.45
Registrazione partecipanti

ore 9.00-9.20
Introduzione alla giornata
Kyriakoula Petropulacos

ore 9.20–9.40
NOVITÀ ISTITUZIONALI
Anselmo Campagna


Prima sessione reti di assistenza per malattie rare
Moderatori:
Pietro Cortelli
Carlo Salvarani

ore 9.40–10.00
SCLEROSI SISTEMICA
Dilia Giuggioli

ore 10.00-10.20
DISTURBI DEL MOVIMENTO DELL’ETÀ ADULTA
Cesa Scaglione

ore 10.20-10.40
DISTURBI DEL MOVIMENTO DELL’ETÀ EVOLUTIVA
Carlo Fusco

ore 10.40-11.00
Discussione

ore 11.00-11.20
Pausa

ore 11.20-11.40
MALATTIE CARDIOLOGICHE RARE DELL’ETÀ EVOLUTIVA
Daniela Prandstraller

ore 11.40-12.00
CARDIOMIOPATIE SU BASE GENETICA
Claudio Rapezzi

ore 12.00-12.20
MALATTIE POLMONARI RARE
Venerino Poletti

ore 12.20-12.40
FIBROSI CISTICA E NOVITÀ TERAPEUTICHE
Fiorella Battistini

ore 12.40-13.00
Discussione

ore 13.00-14.00
Pranzo

Seconda sessione
la malattia oltre la clinica
Moderatori:
Elisa Rozzi
Matteo Volta

ore 14.00-14.30
LETTURA
LA RARITÀ TRA PERMANENZE E INNOVAZIONI: UNO SGUARDO ANTROPOLOGICO
Patrizia Pentassuglia

ore 14.30-14.50
IL PEDIATRA DI LIBERA SCELTA E LE MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI AL FOLLOW-UP
Cristina Magnani

ore 14.50-15.10
CLOWN IN CORSIA: UN AIUTO NEL PROCESSO DI CURA
Alberto Dionigi
Roberto Flangini

ore 15.10 – 15.30
PAZIENTI RARI: SFIDE QUOTIDIANE
Maura Foresti

ore 15.30 – 16.00
DISCUSSIONE E CHIUSURA DELLA GIORNATA


 AFFERENZE
  Battistini Fiorella
Servizio Fibrosi Cistica AUSL della Romagna (Cesena)
 Campagna Anselmo
Responsabile Servizio Assistenza Ospedaliera Regione Emilia-Romagna
 Cortelli Pietro
Clinica Neurologica AUSL Bologna
 Dionigi Alberto
Associazione Aquiloni di Iqbal
 Flangini Roberta
Associazione Aquiloni di Iqbal
 Foresti Maura
U.O. Pediatria Pession AOSP Bologna
 Fusco Carlo
U.O. Neuropsichiatria Infantile AUSL Reggio Emilia
 Giuggioli Dilia
U.O. Reumatologia AOSP Modena
 Magnani Cristina
Pediatra di Libera Scelta
 Pentassuglia Patrizia
Antropologa
 Petropulacos Kyriakoula
Direttrice Generale Cura della Persona, Salute e Welfare, Regione Emilia-Romagna
 Poletti Venerino
U.O. Pneumologia AUSL della Romagna (Forlì)
 Prandstraller Daniela
U.O. Pediatria Azienda USL della Romagna (Ravenna)
 Rapezzi Claudio
U.O. Cardiologia Rapezzi AOSP Bologna
 Rozzi Elisa
Servizio Assistenza Ospedaliera Regione Emilia-Romagna
 Salvarani Carlo
U.O. Reumatologia AOSP Modena-AUSL Reggio Emilia
 Scaglione Cesa Lorella Maria
Clinica Neurologica AUSL Bologna
 Volta Matteo
Servizio Assistenza Ospedaliera Regione Emilia-Romagna

segreteria organizzativa
Elisa Rozzi, Matteo Volta
Servizio Assistenza Ospedaliera
Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare
Regione Emilia-Romagna
Viale Aldo Moro, 21 – 40127 Bologna
Tel. 051 5277272 / 71 / 80 / 79
E-mail
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come raggiungerci
› Dalla stazione: prendere l’autobus 35 e scendere alla fermata Viale Fiera
› Dal centro città: prendere l’autobus 28 in Via Indipendenza, Via Ugo Bassi o Via Marconi e scendere in Piazzale Aldo Moro, da cui è possibile raggiungere la sede del convegno in 5 minuti di cammino
› Dall’aeroporto: prendere la navetta BLQ fino alla stazione e poi autobus 35 o 38 in auto
› Dalla Tangenziale: uscita 7 o 8 Direzione Fiera / Regione Emilia-Romagna
› Dall’Autostrada A14: uscita Bologna Fiera e poi seguire per Regione Emilia-Romagna


accreditamento ECM decima edizione
 Sono state avviate le procedure per richiedere l’accreditamento ECM dell’evento per le seguenti figure: medici, biologi, assistenti sanitari, infermieri, ortottisti, ostetriche, fisioterapisti, tecnici di laboratorio, farmacisti, dietisti, psicologi.

iscrizione
 La partecipazione al Convegno è gratuita.
 L’iscrizione può essere fatta online, tramite accesso al sito http://salute.regione.emilia-romagna.it/events/regione/malattie-rare-formazioneinformazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna
entro e non oltre il 6 marzo 2019

attestato di partecipazione
 Al termine del Convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta e, a procedure di accreditamento espletate, l’attestato con il numero di crediti formativi ECM ai partecipanti dei profili professionali per i quali la manifestazione è stata accreditata.

I partecipanti portatori di handicap potranno rivolgersi alla segreteria organizzativa per qualunque necessità o richiesta di informazioni.

 

Luogo
Regione Emilia-Romagna Terza Torre, Viale della Fiera, 8, 40127 Bologna BO

 

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Altre date


  • Sabato 9 Marzo 2019 08:45 - 16:00

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