EVENTO NAZIONALE UNIAMO - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE : L'INTEGRAZIONE POSSIBILE

incontri
Data: Giovedì 28 Febbraio 2019 10:30 - 16:20

Luogo: AULA DEI GRUPPI PARLAMENTARI  |  Città: Roma

- 28 FEBBRAIO 2019 - 

EVENTO NAZIONALE UNIAMO - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE : L'INTEGRAZIONE POSSIBILE

AULA DEI GRUPPI PARLAMENTARI,
Via di Campo Marzio, 78, 00186 - Roma

  

PROGRAMMA


10.30 Registrazione dei partecipanti

10:45 Saluti e introduzione
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO FIMR

La voce delle Persone con Malattia Rara

11:15 Presentazione libro bianco sulla legge 112/2016
Romano Astolfo per UNIAMO FIMR
Pierluisa Cabiddu, Consigliere Nazionale CNN
Biancamaria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS

12:00 Nuove Sfide, Nuovi Servizi – Progetti di UNIAMO FIMR a favore dell'Integrazione
Annalisa Scopinaro, Vicepresidente UNIAMO FIMR

12:10 Il valore dei caregiver
Francesca Macari, Presidente AST Onlus

12:20 Imparare a condividere senza barriere
Margherita Gregori, Segretario Nazionale Un Filo per La Vita e consigliere UNIAMO FIMR

12:30 La voce delle Istituzioni - I sessione

Modera Michela Vuga, Giornalista scientifica

SONO STATI INVITATI A PARTECIPARE

Futuro del PNMR
Giulia Grillo, Ministro della Salute (*)

Una rete integrata per l'inserimento lavorativo dei malati rari disabili
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (*)

La diversità nelle scuole come risorsa e non elemento di discriminazione
Clelia Caiazza, DG per lo Studente, l'Integrazione e la Partecipazione, Ministero dell'Istruzione, della Università e della Ricerca

Iniziative sulle Malattie Rare
Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministero della Salute

Come intendere l'integrazione delle politiche sanitarie con le politiche sociali
Claudio Durigon, Sottosegretario Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (*)

Quale funzione del Ministero e future politiche per la disabilità
Ministero per la Famiglia e la Disabilità (*)

L'impatto economico degli interventi assistenziali a favore delle Malattie Rare
Massimo Garavaglia, Sottosegretario Ministero dell'Economia e delle Finanze (*)

Supporti ed interventi a favore delle Malattie Rare
Raffaele Migliorini, Coordinamento Generale Medico Legale INPS

Fondi regionali per l'attuazione delle politiche sociali
Saverio Lo Russo, Consigliere e Direttore Ufficio IV, Dipartimento per gli Affari Regionali e le Autonomie

L'attuazione sul territorio delle norme a favore degli interventi sociali sulle Malattie Rare
Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (*)

15:10 La voce delle Istituzioni - II sessione
Attualità in tema di Diagnosi e Terapia
Bruno Dallapiccola, Orphanet Italia

Infrastrutture di ricerca a supporto dell'assistenza
Giovanni Leonardi, DG Ricerca e Innovazione in Sanità, Ministero della Salute

Ruolo di AIFA nelle Malattie Rare, Malattie ancora Orfane di Farmaci
Luca Li Bassi, Direttore Generale AIFA (*)

LEA ed Extra-Lea: stato dell'arte
Maria Elena Congiu, DG Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

Ruolo dell'Istituto nelle Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Bisogni trasversali sulla disabilità: proposte innovative
Claudia Fiaschi, Esperto Forum Terzo Settore

Strumenti per l'integrazione e la presa in carico
Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo interregionale delle Malattie Rare

16:20 Chiusura dei Lavori


(*) in attesa di conferma

 

PER ISCRIVERSI : https://goo.gl/forms/AxfJFE5hu8HbWss22   

 

Luogo
Via di Campo Marzio, 78, 00186 Roma RM

 

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Altre date


  • Giovedì 28 Febbraio 2019 10:30 - 16:20

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