Regione Lombardia - GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

convegni
Data: Martedì 26 Febbraio 2019 14:00 - 17:30

Luogo: Palazzo Pirelli Auditorium G.Gaber  |  Città: Milano

Regione Lombardia
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Martedì 26 febbraio 2019
Dalle ore 14:00 alle ore 17.30
Palazzo Pirelli
Auditorium G.Gaber
Piazza Duca d’Aosta, 3 - Milano

 

 PROGRAMMA

14:00 Accredito dei partecipanti

14:30 Saluto delle autorità -
Giulio Gallera, Assessore regionale al Welfare - Regione Lombardia

14:45 Le malattie rare in Lombardia
Erica Daina - Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

15:00 Ruolo dei rappresentanti dei pazienti dalla Ricerca all'Assistenza
Tommasina Jorno - UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

15:15 "La voce di pazienti e caregivers"
Intervengono:
Fabrizio Spoleti - Progetto DDD Onlus: "La mia famiglia e la DDD: la nostra esperienza"
Mary Caldarola - PTEN Italia: "Il percorso del paziente PHTS dalla diagnosi all'assistenza"
Ilaria Galetti - Associazione GILS Onlus: "ERN: le Reti di Riferimento Europeo e il ruolo degli ePAGs"
Massimo De Marchi - Associazione Famiglie Sindrome di Williams: "Il ruolo dell'Associazione nell'integrazione sociale e nella promozione dell'autonomia"

16:30 Il Pediatra di Famiglia: compagno di strada del bambino con malattia rara e della sua famiglia
Federica Zanetto - Associazione Culturale Pediatri

16:45 Giovani e malattie rare: quali strategie di engagement?
Silvia Ostuzzi - Associazione Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR Onlus)

17:00 L'attività di assistenza sociale nell'ambito dello Sportello malattie rare
Greta Montani - Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

17:15 Discussione finale
M. Domenica Cappellini - Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Moderatore: Maurizio Bersani - Direzione Generale Welfare, Regione Lombardia

 

 

 


Segreteria Organizzativa
Per informazioni e conferma partecipazione:
Rosa Sapone
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Tel. 02. 67653342

 

Telefono
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Luogo
Piazza Duca d'Aosta, 3, 20124 Milano MI

 

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