Corso di Aggiornamento Malattie Rare e Farmaci Orfani

corsi
Data: Sabato 28 Settembre 2019

Luogo: Università di Milano-Bicocca – Aula Martini U6  |  Città: Milano

28 settembre 2019
Corso di Aggiornamento
Malattie Rare e Farmaci Orfani
Università di Milano-Bicocca – Aula Martini U6, Piazza dell’Ateneo Nuovo 1, Milano

 

 

Programma

08.30 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluto delle Autorità
Prof.ssa Cristina Messa
Magnifico Rettore dell’Università di Milano-Bicocca
S.E. Mons. Fabio Dal Cin
Arcivescovo Delegato Pontificio di Loreto
Prof.ssa Mariagrazia Valsecchi
Direttore Dipartimento di Medicina e Chirurgia
09.20 LETTURA
Lamalattia di Giacomo Leopardi: verso unanuova
interpretazione diagnostica
Erik Sganzerla
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università di Milano-Bicocca

09.50 I SESSIONE- LARETE DELLE MALATTIE RARE
Moderatore
Domenico Criscuolo
SIMeF - Milano
10.00 Malattie rare: da priorità a modello per la ricerca della sanità pubblica
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità - Roma
10.20 La rete regionale delle malattie rare
Erica Daina
Centro Coordinamento Rete Malattie Rare Lombardia
10.40 L’assistenza farmaceutica
nella malattia rara: il ruolo del farmacista nella
Regione Lombardia
Marco Gambera
Direttore Servizio Farmaceutico Territoriale, ATS di
Bergamo
11.00 Pausa

11.20 II SESSIONE - MALATTIE RARE NEUROMUSCOLO-SCHELETRICHE
Moderatore
Fiorenzo Mignini (Dipartimento Sanitario - Loreto)
11.30 Le malattie rare
neuro-muscolo-scheletriche in Italia
Paolo Salerno
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità -Roma
11.50 La sindrome di Moebius ele
principali sindromi
da disinnervazione craniale congenita
Bernardo Bianchi
Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma
12.10 Sindrome di Moebius: studio di imaging
Silvia Piccinini
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
12.30 SLAedaltremalattiedel motoneurone
Christian Lunetta
Centro Clinico Nemo, Milano
12.50 Menischi discoidi nei pazientiacondroplasici
Marco Turati
Ospedale San Gerardo - Monza
13.10 Dibattito guidato con gli esperti
13.30 Pausa

14.20 III SESSIONE - PROSPETTIVE TERAPEUTICHE
Moderatore
Antonio Torsello (Università Milano-Bicocca)
14.30 La procedura per ottenere
la designazione di farmaco orfano
Domenico Criscuolo
Società Italiana di Medicina Farmaceutica – Milano
14.50 Sviluppo di trattamenti epigenetici per la
distrofia di Duchenne
Christian Steinkuhler
Italfarmaco - Milano
15.10 La tossina botulinica nella terapia delle distonie
Anna Castagna
IRCCS Fondazione Don Gnocchi Santa Maria Nascente, Milano
15.30 Riconoscere le Malattie Rare
durante la gravidanza
Giulia Alabiso
P.O. Macedonio Melloni, Università degli Studi di Milano
15.50 La Ricerca Indipendente sui Farmaci
Fiorenzo Mignini
Dipartimento Sanitario - Loreto
16.10 Dibattito guidato con gli esperti
16.30 Pausa
16.50 TAVOLAROTONDA
Criticità e bisogni delle persone con malattie rare
Moderatori
Sara Casati (Università Milano-Bicocca)
Antonio Torsello (Università Milano-Bicocca)
Interventi
Serena Gasperini - Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche Monza
Annalisa Scopinaro
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Luisa De Stefano
Head of Patient Advocacy, Roche
Marco Rasconi – Fondazione Serena e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
17.50 Dibattito guidato con gli esperti e conclusioni del corso
18.15 Verifica ECM
18.45 Questionario di gradimento delCorso
19.00 Conclusione del corso

Professioni Sanitarie: Medico, Farmacista, Odontoiatra, Infermiere, Infermiere pediatrico, Psicologo, Biologo, Chimico, Ostetrica, Tecnico Radiologia, Tecnico Laboratorio,
Assistente Sanitario, Dietista, Igienista, Logopedista, Ortottista, Tecnico Fisiopatologia, Audiometrista, Audioprotesista, TNPEE.
Responsabile del Corso
Prof. Antonio Torsello
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università degli Studi di Milano-Bicocca
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Comitato Scientifico e Organizzativo
Prof. Fiorenzo Mignini
Dipartimento Sanitario Delegazione
Pontificia Loreto
Dr. Domenico Criscuolo
Società Italiana di Medicina Farmaceutica
Prof. Marco Bigoni
Università degli Studi di Milano-Bicocca
Segreteria Organizzativa
LINE CONGRESS S.r.l.
Via Matteotti 68a - 20832 Desio(MB)
Tel. 0362 638740
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Modulo d’iscrizione scaricabile su:
www.malattierare.unimib.it 

 

Luogo
Edificio U6, Università degli Studi di Milano Bicocca, Piazza dell'Ateneo Nuovo, 1, 20126 Milano MI

 

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Altre date


  • Sabato 28 Settembre 2019

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